O caracteristică clasică a distoniei în PC este o fluctuație în severitatea distoniei. Din acest motiv, este important să se reevalueze periodic individul și să se ajusteze intervențiile în funcție de necesități. Pentru unii indivizi cu distonie severă, poate fi elaborat un plan personalizat pentru gestionarea distoniei în creștere, care include creșterea dozei medicamentelor orale actuale sau introducerea unui al doilea medicament (de exemplu, clonidină sau gabapentin). Utilizarea Planului de acțiune pentru gravitatea distoniei (Dystonia Severity Action Plan – DSAP) poate fi utilă pentru monitorizarea distoniei instabile și este prezentată în Secțiunea 3. O creștere rapidă și severă a distoniei este denumită „Distonie de stare periodică” (Periodic Status Dystonicus). Aceasta poate pune în pericol viața și necesită un tratament urgent, adesea cu o combinație de benzodiazepine și clonidină (pe cale enterală, intravenoasă sau transdermică) (a se vedea Secțiunea 3 pentru un protocol de gestionare a „Status Dystonicus”). O altă problemă importantă este declanșarea distoniei din cauza unor afecțiuni secundare, inclusiv tulburări gastrointestinale, cum ar fi refluxul sau constipația. Starea generală de sănătate a individului trebuie monitorizată cu atenție și problemele de sănătate secundare trebuie abordate în mod activ.
Managementul distoniei focale: Pentru persoanele cu distonie focală sau segmentară asociată cu posturi persistente care provoacă durere sau care au impact asupra funcției/îngrijirilor, se pot efectua injecții periodice de toxină botulinică. Luați în considerare țintirea ambilor mușchi agonist/antagonist din jurul articulației (articulațiilor) implicate în postura distonică.
Algoritm
Scopul acestui document este de a oferi profesioniștilor din domeniul sănătății date și recomandări cheie pentru evaluarea și tratamentul distoniei la copiii și tinerii cu paralizie cerebrală. Acest rezumat a fost realizat de echipa AACPDM Dystonia Care Pathway Team (D Fehlings (lider de echipă), L Brown, A Harvey, K Himmelmann, JP Lin, A MacIntosh, J Mink, E Monbaliu, J Rice, J Silver, L Switzer, I Walters). Rezumatul se bazează pe o analiză sistematică în curs de a fi trimisă pentru o publicare evaluată de colegi. Cu toate acestea, profesioniștii din domeniul sănătății ar trebui să continue să își folosească propriul raționament și să ia în considerare alți factori și contexte relevante. AACPDM nu este răspunzătoare pentru orice daune, pretenții, răspunderi sau costuri care decurg din utilizarea acestor recomandări, inclusiv pentru pierderile sau daunele care decurg din orice pretenții formulate de o terță parte.
.