Iată doar câteva dintre întrebările noastre frecvente referitoare la displazia ectodermică. Dacă nu găsiți răspunsul la întrebările dumneavoastră, atunci vă rugăm să ne contactați.
În scop informativ. Întrebările referitoare la problemele specifice ale pacienților ar trebui să fie adresate profesioniștilor corespunzători pentru rezolvare.
Persoanele afectate de displazie ectodermică au o inteligență normală?
Indiferent de ceea ce ați auzit sau ați citit, de obicei nu există niciun motiv să vă așteptați la altceva decât la o inteligență normală în cazul displaziei ectodermice. Unele dintre formele extrem de rare au fost asociate cu retard mintal, dar acest lucru va fi evident foarte devreme, posibil la naștere, și nu are nimic de-a face cu marea majoritate a displaziilor ectodermice. Ca și în cazul populației generale, unii indivizi afectați de DE pot fi foarte inteligenți, alții pot fi medii, iar alții pot întâmpina dificultăți în învățare.
Persoanele afectate de displazia ectodermică au o durată de viață normală?
Nu există nicio dovadă că durata de viață a unei persoane diagnosticate cu una dintre displaziile ectodermice comune este mai scurtă decât media. Avem mulți membri adulți de vârstă mijlocie până la vârste înaintate. Există anumite sindroame rare în care durata de viață poate fi scurtată.
Pot participa la sport copiii afectați de hipohidroză (incapacitatea de a transpira)?
Răspunsul este „Da”. Societatea ED are numeroase dovezi de persoane care au participat cu succes la activități sportive, inclusiv fotbal, baschet, atletism, gimnastică, înot, arte marțiale, rugby, bowling etc. În acest număr sunt incluși unii care au avut un succes extraordinar și au fost considerați campioni în sportul lor. Permițându-i copilului să încerce diverse activități îi permite să învețe dacă îi place sau nu sportul, cum să se acomodeze cu incapacitatea sa de a transpira și când să recunoască faptul că unele activități pot necesita mai mult decât poate oferi confortabil corpul său.
Care este efectul pe termen lung al utilizării protezei dentare?
Efectele pe termen lung ale utilizării protezei dentare includ micșorarea osului care susține proteza și modificarea tiparelor de mestecat și a selecției alimentelor. Deoarece indivizii cu displazie ectodermică și dinți lipsă de la naștere, au mai puțin os de susținere decât indivizii care nu suferă de displazie ectodermică și nu au dinți, contracția inevitabilă a osului de susținere a protezei oferă individului cu displazie ectodermică un prognostic foarte slab pentru utilizarea pe termen lung a protezelor detașabile.
Considerând scopul gurii/mentonului, sunt implanturile dentare singura opțiune pentru a restabili funcția adecvată?
Scopul gurii/mandibulei/dinților este de a funcționa în armonie cu articulațiile tempromandibulare (maxilarul) pentru a facilita mâncatul, respirația și vorbirea, de a menține structurile treimii inferioare a feței, inclusiv relația adecvată dintre maxilarul superior și cel inferior, și de a menține o imagine de sine sănătoasă a corpului, în special a gurii și a feței. Înainte de dezvoltarea implanturilor dentare fiabile și previzibile, singura opțiune pentru mulți pacienți era o proteză dentară detașabilă.
A fost demonstrat în mai multe studii că protezele dentare complete refac aproximativ 25% din forța de mușcătură a dinților naturali. O proteză susținută de implanturi reface aproximativ 80+% din forța de mușcătură a pacientului, oprește sau chiar inversează atrofia osoasă și îmbunătățește imaginea individului asupra gurii și feței sale. Prin urmare, este probabil adevărat pentru majoritatea oamenilor că funcția orală adecvată, așa cum este definită în termeni contemporani, poate fi cel mai bine restaurată cu proteze susținute de implanturi.
Care este diferența dintre displaziile ectodermice anhidrotice, anhidrotice, hipohidrotice și hipohidrotice?
Anhidrotic înseamnă fără transpirație – derivat din cuvintele grecești an (deloc sau negativ) și hidros (transpirație).
Anhidrotic înseamnă fără apă-din cuvintele grecești an (niciunul sau negativ) și hydro (apă)
Hipohidrotic înseamnă transpirație deficitară din cuvintele grecești: hypo (sub în sensul de deficitar) și hyros (sudoare).
Hipohidrotic înseamnă apă deficitară.
O persoană care nu transpiră deloc se poate spune că este anhidrotică. Cineva a cărui funcție sudorifică este diminuată (transpiră puțin ca răspuns la căldură sau doar ca răspuns la stres) s-ar putea spune că este hipohidrotic. Cei care sunt parțial sau total lipsiți de apă (fluide corporale, etc.) s-ar putea spune că sunt hipohidrotici sau anhidrotici, respectiv. Astfel, nu există nici o îndoială cu privire la cuvântul corect care trebuie folosit pentru acele persoane cu una dintre displaziile ectodermice cu diminuarea transpirației: trebuie să fie hipohidrotic, deoarece nimeni nu este lipsit total de funcția sudorifică.
De ce sunt externat din ambulatoriul spitalului – o întrebare frecventă
.