Centrii pentru Controlul Bolilor (CDC) estimează că 1 din 59 de copii suferă de tulburare de spectru autist (ASD), băieții având o probabilitate de patru ori mai mare de a fi diagnosticați decât fetele (Mandy et al., 2012). Recent, printr-o meta-analiză a studiilor epidemiologice, s-a ajuns la concluzia că adevăratul raport ar putea fi mai aproape de trei ori mai probabil la băieți (Loomes et al. 2017). În prezent, nu avem un motiv definitiv pentru care mai mulți băieți sunt diagnosticați cu TSA decât fetele. Această disparitate de diagnosticare între sexe are un efect asupra modului în care noi, în calitate de profesioniști, înțelegem autismul și asupra modului în care acesta poate avea un impact diferit asupra băieților și fetelor. În ultimii ani, au fost observate prezentările unice ale fetelor cu TSA, iar domeniul abia începe să abordeze modurile în care genul ar putea influența diagnosticul, evaluarea, planificarea tratamentului și evaluarea succesului intervenției.
Există mulți factori diferiți care trebuie explorați atunci când se analizează diferențele dintre băieți și fete cu TSA, inclusiv diagnosticul și intervenția. S-a emis ipoteza că femelele care sunt considerate cu un nivel înalt de funcționare pot fi diagnosticate mai târziu sau li se poate omite diagnosticul din cauza abilităților lor de comunicare, ceea ce poate masca unele alte trăsături prezentate de băieții diagnosticați în spectrul autist (Rynkiewicz et al. 2016). Indiferent de sex, întârzierea diagnosticului este frecventă, însă fetele cu TSA pot fi predominant expuse riscului (Giarelli et al. 2010). Există tot mai multe cercetări care sugerează că este posibil ca procedurile actuale de diagnosticare să nu reușească să surprindă manifestările feminine ale TSA, ceea ce exagerează dezechilibrul de gen în ratele de prevalență (Halladay et al. 2015; Kirkovski et al. 2013; Loomes et al. 2017). De exemplu, Autism Diagnostic Observation Schedule, Second Addition (ADOS 2), pe lângă alte instrumente de diagnosticare, au fost dezvoltate pe baza prezentării tipice a caracteristicilor TSA la băieți, nu la fete (Rynkiewicz et al. 2016).
În calitate de practicieni, trebuie să evaluăm critic cercetările pe care le folosim pentru a ghida intervenția, inclusiv populația evaluată, pentru a ghida cel mai bine aplicarea adecvată a rezultatelor cercetării. Acest lucru devine mai dificil atunci când analizăm femeile cu TSA, având în vedere subreprezentarea lor în literatura de specialitate și slaba înțelegere a nevoilor lor unice și distincte. Hellemans et al. (2007) au identificat faptul că studiile care investighează experiențele persoanelor cu TSA s-au concentrat în mare parte asupra bărbaților. Mulți cercetători și clinicieni recunosc necesitatea unei evaluări mai nuanțate și individualizate a femeilor cu TSA, astfel încât diagnosticul să fie mai precis și tratamentul să fie mai adaptat.
Maggie Haag, MEd., BCBA, LSW
Maggie Haag, MEd, BCBA, LSW
Jennifer Labowitz, MS, NCSP, BCBA
Mademtzi et al. (2018) au explorat nevoile educaționale și terapeutice unice ale fetelor și femeilor tinere cu TSA. Prin intermediul grupurilor de discuții cu părinții, Mademtzi et al. (2018) au identificat faptul că, deși femeile cu TSA se confruntă adesea cu provocări similare cu cele ale bărbaților cu TSA, există provocări suplimentare specifice faptului de a fi o femeie cu autism. Aceste provocări includ navigarea în dorința lor de a construi prietenii cu colegii de sex feminin neurotipici, înțelegerea modului în care să mențină astfel de prietenii cu alții, teama de exploatare într-o relație romantică, confruntarea cu bariere în ceea ce privește accesibilitatea serviciilor din cauza diagnosticării mai târzii și problemele specifice pubertății feminine. Aceste rezultate sunt în concordanță cu concluziile anterioare (Cridland et al. 2014) în legătură cu provocările pentru fetele cu TSA.
Cridland et al. (2014) au investigat experiența fetelor adolescente cu TSA prin interviuri semi-structurate. Pe baza constatărilor, cercetătorii au făcut o serie de recomandări pentru practicieni. Clinicienii trebuie să își sporească gradul de conștientizare cu privire la modul în care TSA se poate prezenta la o femeie în comparație cu bărbații cu TSA, pentru a facilita probabil accesul mai devreme la servicii (Attwood, 2012). În plus, intervențiile ar trebui să vizeze dezvoltarea și menținerea relațiilor cu colegii. Clinicienii pot sprijini femeile cu TSA prin abordarea abilităților sociale și a comunicării, pentru a preveni izolarea socială care poate apărea adesea (Muller et al, 2008). În plus, participarea la grupuri specifice de gen poate fi utilă, având în vedere provocările unice cu care se confruntă femeile cu TSA (Nichols et al. 2009). O oportunitate crescută de relaționare cu colegii de sex feminin poate fi structurată prin intermediul grupurilor sociale specifice femeilor.
Există un număr mare de dovezi pentru utilizarea analizei comportamentale aplicate (ABA) ca fiind cel mai eficient tratament pentru TSA. Acest lucru este valabil indiferent de sex, însă există multe intervenții care implementează principiile ABA pe care practicienii le pot folosi în funcție de problema prezentată. Acordarea unei atenții deosebite problemelor specifice care pot avea un impact asupra femeilor cu TSA și alegerea intervențiilor care se vor potrivi cel mai bine acestor probleme atunci când se lucrează cu femei cu TSA, este importantă pe măsură ce avansăm ca domeniu. În plus, o mai bună înțelegere a modului în care TSA afectează în mod diferit bărbații și femeile poate ajuta profesioniștii să sprijine cel mai bine indivizii cu TSA pe măsură ce trec prin complexitatea maturizării.
Jennifer Labowitz, MS, NCSP, BCBA, este director principal al serviciilor pentru copii la divizia de servicii Melmark din Pennsylvania. Maggie Haag, MEd, BCBA, LSW este director senior al serviciilor pentru adulți la Melmark Pennsylvania. Cu divizii de servicii în Pennsylvania, Massachusetts și Carolina, Melmark îmbunătățește viața persoanelor cu autism, dizabilități intelectuale și de dezvoltare și a familiilor acestora, oferind servicii excepționale bazate pe dovezi și servicii de analiză aplicată a comportamentului pentru fiecare persoană, în fiecare zi. Pentru mai multe informații despre activitatea Melmark, care are ca primă misiune, vizitați www.melmark.org.
Attwood, T. (2012). Fetele și femeile care au sindromul Asperger. În Willey, L. H., Abilități de siguranță pentru femeile Asperger: Cum să salvezi o viață feminină perfect bună. Londra: Jessica Kingsley Publishers.
Cridland, E. K., Jones, S. C., Caputi, P., & Magee, C. A. (2014). Being a girl in a boy’s world: Investigând experiențele fetelor cu tulburări din spectrul autist în timpul adolescenței. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44, 1261-1274.
Giarelli, E., Wiggins, L. D., Rice, C. E., Levy, S. E., Kirby, R. S., Pinto-Martin, J. & Mandell, D. (2010). Diferențe de sex în evaluarea și diagnosticarea tulburărilor din spectrul autist la copii. Disability and Health Journal, 3(2), 107-116.
Halladay, A. K., Bishop, S., Constantino, J. N., Daniels, A. M., Koenig, K., Palmer, K., …Szatmari, P. (2015). Diferențe de sex și gen în tulburarea de spectru autist: Rezumarea lacunelor de dovezi și identificarea domeniilor emergente de prioritate. Molecular Autism, 6(1), 26.
Hellemans, H., Colson, K., Verbraeken, C., Vermeiren, R., & Deboutte, D. (2007). Comportamentul sexual la adolescenții de sex masculin de înaltă funcționalitate și la adulții tineri cu tulburare de spectru autist. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(2), 260-269.
Kirkovski, M., Enticott, P. G., & Fitzgerald, P. B. (2013). O revizuire a rolului genului feminin în tulburările din spectrul autist. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(11), 2584-2603.
Loomes, R., Hull, L., & Mandy, W. P. (2017). Care este raportul bărbat-femeie în tulburarea de spectru autist? O revizuire sistematică și o meta-analiză. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(6), 466-474.
Mademtzi, M., Singh, P., Shic, F., & Koenig, K. (2018). Provocări ale femeilor cu autism: O perspectivă parentală. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48, 1301-1310.
Mandy, W., Chilvers, R., Chowdhury, U., Salter, G., Seigal, A., & Skuse, D. (2012). Diferențe de sex în tulburarea de spectru autist: Dovezi de la un eșantion mare de copii și adolescenți. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(7), 1304-1313.
Muller, E., Schuler, A., & Yates, G. B. (2008). Provocări și suporturi sociale din perspectiva persoanelor cu sindromul Asperger și alte dizabilități din spectrul autist. Autism, 12(2), 173-190.
Nichols, S., Moravcik, G. M., & Tetenbaum, S. P. (2009). Fetele care cresc în spectrul autist: Ce ar trebui să știe părinții și profesioniștii despre anii preadolescenței și adolescenței. Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers.
Rynkiewicz, A., Schuller, B., Marchi, E., Piana, S., Camurri, A., Lassalle, A., & Baron-Cohen, S. (2016). O investigație a „efectului de camuflaj feminin” în autism folosind un ADOS-2 computerizat și un test al diferențelor de sex / gen. Molecular Autism, 7, 1-8.
.