Perseverența tatălui și diagnosticul nostru timpuriu a fost o schimbare de viață pentru familia noastră. Am învățat că, luând betablocante (un medicament pentru a reduce ritmul cardiac și tensiunea arterială) și consultând un cardiolog în mod regulat, am putea trăi vieți normale, fără simptome – și am reușit. După ce am fost diagnosticați și am început tratamentul, tatăl meu nu ne-a restricționat niciodată activitatea sau pasiunile, chiar și atunci când ne-au dus în jungla din Belize sau în pădurile tropicale din Thailanda.
Când am început să am și eu copii, i-am testat pe fiecare dintre ei pentru sindromul QT lung la scurt timp după naștere. Doi dintre cei trei fii ai mei – Cooper, în vârstă de 11 ani, și Cam, în vârstă de 7 ani – au această afecțiune și au fost sub tratament cu beta-blocante încă de când erau bebeluși. Încercăm să păstrăm aceeași perspectivă pozitivă pe care tatăl meu o avea când eram mici – permițându-le să ducă același tip de stil de viață activ ca și fratele lor mai mare, Turner, în vârstă de 12 ani. Îi încurajăm pe toți băieții noștri să își urmeze interesele, cum ar fi cursele de schi, lacrosse și mersul în tabere de vară.
În calitate de părinți, uneori ne stresăm cu privire la „ce s-ar întâmpla dacă”, dar știm că suntem norocoși să avem diagnosticul, planul de tratament și medicația, care reduc foarte mult riscurile asociate cu sindromul QT lung. Vizitele regulate la Dr. Dominic Abrams și la echipa sa de la Programul de Aritmie Cardiacă Ereditară de la Spitalul de Copii din Boston, ne oferă liniștea de a ști că inimile fiilor noștri sunt sănătoase și că pot continua să participe în siguranță la activitățile pe care le iubesc.
Din păcate, există încă multe familii care trăiesc în necunoștință de cauză cu sindromul QT lung. Sperăm că, împărtășind povestea noastră, aceasta îi va inspira și pe alții care au factori de risc pentru această afecțiune să discute cu medicul lor despre efectuarea unui screening. Riscul morții subite este înspăimântător, dar poate fi prevenit odată ce a fost diagnosticat.
Aflați mai multe despre Programul de aritmii cardiace ereditare.