Să fii diagnosticată cu SOPC: experiențe și sfaturi personale

„Majoritatea medicilor nu cunosc SOPC”

De când mi-a venit ciclul în clasa a 7-a, am avut fluctuații de greutate, păr în locuri unde nu ar trebui, perioade neregulate, sensibilitate la zahăr și transpirație. Am fost diagnosticată cu SOPC în primul an de liceu – a durat aproximativ 4 ani pentru a lua măsuri cu privire la simptomele mele. Din experiența mea, medicii sunt de ajutor, dar majoritatea încă nu sunt pe deplin informați despre SOPC. Medicul care m-a diagnosticat m-a ajutat foarte mult, în special în ceea ce privește aspectul dietetic. Pentru persoanele care cred că ar putea avea SOPC aș spune că trebuie neapărat să fie diagnosticate. În acest fel puteți ști cu siguranță și puteți face lucruri care vă vor ajuta să fie mai bine. Să te bazezi doar pe simptome nu este întotdeauna clar.
-Anonimă

„Odată ce am consultat un obstetrician-ginecolog, am fost diagnosticată în aproximativ o lună”

Am avut simptome de SOPC timp de patru ani: menstruații foarte neregulate, lungi și grele, dureri pelviene tot timpul, și ceva acnee și hirsutism, dar sunt foarte ușoare. Mi-a luat ceva timp să merg efectiv la un ginecolog după ce am început să am dureri, dar odată ce am consultat un ginecolog am fost diagnosticată în aproximativ o lună.
-Anonimă, Femeie, Buenos Aires, Argentina, 21

„Dacă crezi că ai putea avea SOPC: vorbește”

Am fost diagnosticată în 2015. Una dintre principalele mele preocupări a fost faptul că am avut întotdeauna o perioadă neregulată, dar medicii îmi spuneau mereu „Nu-ți face griji, se va îndrepta odată ce vei fi mai mare”. Nu s-a întâmplat niciodată, așa că în cele din urmă am zis: „Trebuie să mă duc la un specialist.”

Experiența mea cu medicii nu a fost groaznică, dar mi-aș fi dorit să mă fi ascultat de prima dată, astfel încât să nu fi fost nevoită să mă confrunt cu asta atât de mult timp. Când am cerut de fapt mai multe teste a fost momentul în care m-au ajutat în sfârșit. Dacă credeți că ați putea avea PCOS: vorbiți, există un răspuns. Puteți primi ajutor, cereți mai multe teste.
-Anonimă

„M-am simțit ca și cum aș fi fost respinsă din cauza mărimii mele”

De 15 ani am avut creștere excesivă a părului, creștere în greutate și dificultăți în a pierde în greutate, menstruații neregulate, acnee și căderea părului. Mi-a luat ani de zile pentru a obține un diagnostic. Mi s-a spus că este probabil să o am, dar mi s-a spus întotdeauna să slăbesc mai degrabă decât să fac un test pentru un diagnostic definitiv. Abia când am avut probleme de concepere am fost testată și mi s-a confirmat diagnosticul.

Primii 4 medici cu care am vorbit s-au axat doar pe greutatea mea, fără să mă ajute să explorez care era cauza simptomelor mele. M-am simțit ca și cum aș fi fost respinsă din cauza mărimii mele și asta m-a împiedicat să primesc tratament mai devreme, ceea ce face ca tratamentul de fertilitate să fie acum mai dificil din cauza vârstei mele. Deoarece SOPC este atât de frecventă, medicii ar trebui să o investigheze mai mult ca pe o cauză a creșterii în greutate, în loc să dea vina pe creșterea în greutate pentru toate simptomele. De asemenea, nu mi s-au dat prea multe informații până când am consultat un specialist.

Sfatul meu? Continuați să insistați pentru un diagnostic. Uneori, rezultatele testelor nu sunt definitive, dar știți dacă ceva nu este în regulă. Dacă nu primești ajutor și sfaturi, exercită-ți dreptul de a consulta un alt medic până când primești ajutorul pe care îl meriți. Nu-i lăsați să dea vina pe greutatea dvs. sau să vă facă să credeți că pierderea în greutate va rezolva totul – nu este o soluție magică.
-Anonimă

„În India, SOPC este văzută ca o „boală a stilului de viață””

Am avut un pic de creștere a părului facial și căderea părului timp de câțiva ani. Acest lucru, împreună cu faptul că eram supraponderală, a fost ceea ce l-a determinat pe ginecologul meu să îmi recomande o ecografie. În India, se aude destul de des de SOPC în mediul urban. Ei se referă la aceasta ca la o „boală/sindrom legat de stilul de viață”. Cele mai multe dintre prietenele mele au fost diagnosticate cu el și, deși majoritatea au început să ia și anticoncepționale pentru a-și regla ciclurile, pentru mine, cel mai frecvent lucru pe care mi l-au spus medicii a fost că trebuie să slăbesc. Nu am ajuns să fac nimic în acest sens, iar când am mers la o ecografie, aproximativ un an mai târziu, chisturile dispăruseră.

Vorbind din contextul meu, îndemnul de a rezolva SOPC vine într-adevăr din teama societății indiene de a îngreuna concepția în viitor și are prea puțin de-a face cu alte simptome. În experiența mea, mi s-a părut mai mult o sintagmă atotcuprinzătoare, în care, dacă cineva are perioade neregulate sau căderea părului sau acnee sau chiar orice altă afecțiune, răspunsul este adesea „Trebuie să fie SOPC”, ceea ce mă face să cred că știm atât de puțin despre el.
-Anonimă, New Delhi, India

„Găsiți un doctor care să vă asculte”

Am avut simptome de SOPC de când aveam 13 ani – chisturi ușoare și perioade extrem de dureroase și neregulate. Mi-a luat ani de zile pentru a obține un diagnostic. Medicii m-au ignorat când le-am spus cât de mari erau durerile. Ciclul meu era super neregulat, dar medicul meu a pus asta pe seama faptului că eram tânără. Abia când eram în primul an de facultate, medicul ginecolog din campus mi-a spus că aveam sindromul SOPC ca la carte și m-am întrebat de ce nu mă diagnosticase nimeni. Înainte de asta, nimeni nu mă ascultase. Aveam 13 ani și le spuneam că am dureri, dar ei îmi spuneau că exagerez. Sfatul meu ar fi: nu lăsați un medic să vă spună nu. Dacă știi că ceva nu este în regulă, găsește un doctor care să te asculte.”
-Anonimă, femeie cis, California, SUA, 24

„Nu mi-am dat seama că simptomele mele nu erau normale”

Nu mi-am dat seama că simptomele mele (dureri de ovulație și menstruație dureroasă) nu erau normale decât după ce am fost diagnosticată. Am fost norocoasă prin faptul că am fost diagnosticată rapid, dar aș fi preferat ca medicul meu să stea și să discute diagnosticul cu mine. El mi-a cam apărut pe neașteptate și a schimbat subiectul în timp ce eram acolo pentru o programare pentru fertilitate.
-Kassy

„Faceți un test de sânge pentru hormoni”

Am avut simptome de SOPC în cea mai mare parte a vieții mele menstruale, deci aproape 10 ani acum. Am mai mult de 20 de chisturi pe fiecare ovar, menstruații neregulate și mă confrunt cu multe dureri menstruale și abdominale. Am un pic mai mult păr decât ar trebui și am avut o acnee teribilă (înainte de a fi tratată cu Roaccutane).

După patru ani de dureri menstruale extreme și după ce am mers la medici pentru ele, m-am dus în cele din urmă la un specialist, deoarece nu mai puteam face față. Medicii de familie m-au pus să fac o ecografie internă care nu a arătat nimic anormal, dar când m-am dus la specialist a organizat o ecografie efectuată într-un loc special pentru femei. Acolo au găsit toate chisturile și mi-au confirmat că am SOPC moderat spre sever. Am făcut, de asemenea, o laparoscopie pentru a verifica dacă am avut endometrioză, care nu a fost concludentă.

Pentru oricine se întreabă dacă are SOPC: Împingeți și cereți o a doua opinie! Faceți un test de sânge pentru testarea hormonilor (AMH) și faceți o ecografie.
-Anonimă, femeie, Sydney, Australia, 25 de ani

„Doctorii mei au fost rapizi și minuțioși”

Am avut cicluri menstruale foarte lungi (90 de zile) timp de 2 ani, și am fost diagnosticată la trei luni după ce am observat simptomele. Nu am nicio nemulțumire față de medicii mei, au fost rapizi și minuțioși. Totul mi-a fost bine explicat și au ascultat dorințele mele. Dacă simțiți că ați putea avea SOPC, faceți o programare la medicul dumneavoastră și apoi nu dați înapoi până când fie vă pune un diagnostic, fie vă asigură că nu îl aveți. Dacă îl ai, roagă-i să-ți explice ce se întâmplă în corpul tău, pentru că astfel vei înțelege mai bine și vei ști cum să te descurci cu el. Apoi discutați cu medicul dumneavoastră care sunt cele mai bune opțiuni de tratament.
-Dea, femeie, 23 de ani

„Găsește oameni care să te susțină”

Am avut toate simptomele clasice ale SOPC timp de cinci ani și a durat trei ani până am primit un diagnostic. Am fost la doi doctori diferiți pentru această afecțiune, unul care nu avea cunoștințe în domeniu și nu mi-a oferit niciun fel de sprijin și unul care cunoștea afecțiunea și care mi-a oferit mult sprijin.sfatul meu? Fiți perseverentă nu vă opriți până când cineva vă ascultă. PCOS poate fi chinuitor uneori. Găsește oameni care să te susțină să treci peste asta.
-Anonimă

„Am atât de puține informații”

Am fost diagnosticată cu SOPC, dar nu am simptome. În afară de faptul că un medic m-a diagnosticat cu SOPC, nimeni nu mi-a făcut cu adevărat mai multe examene (poate pentru că nu am simptome evidente ca androginitate, pilozitate abundentă sau obezitate). Nimeni nu mi-a spus cu adevărat ce implică SOPC pentru fertilitatea mea sau potențialul de ovulație dureroasă. De fapt, am atât de puține informații despre asta, dar nu pare să îi îngrijoreze pe ginecologii mei.
-Anonimă, femeie, Franța, 27 de ani

„Puneți întrebări până când găsiți un medic dispus să vă răspundă”

Am început să observ nereguli în ciclul meu când aveam 15 ani, cu trei ani înainte de a fi diagnosticată de un nou obstetrician/ginecolog. Simptomele mele sunt un nivel crescut de testosteron, și perioade neregulate. Pentru persoanele care cred că ar putea avea SOPC: Faceți propriile cercetări și puneți întrebări până când găsiți un medic dispus să vă răspundă. Eu am avut noroc, deoarece medicul meu a luat inițiativa și nu a ezitat să facă teste suplimentare pentru a afirma SOPC atunci când am prezentat simptomele. Ea a fost avocatul meu în acest sens și mi-aș dori ca mai mulți medici să fie așa pentru pacienții lor.”
-Lisa, Las Vegas, SUA, 25 de ani

„Ajungeți la cauza principală”

Am avut simptome timp de aproximativ un an: androgeni ridicați, rezistență la insulină și menstruație neregulată. am fost diagnosticată cu SOPC după ce analizele de sânge au confirmat androgenii mei ridicați și valoarea HOMA-IR, și datorită urmăririi ciclului meu. Pentru oricine care are simptome de SOPC, dar nu are încă un diagnostic: Fiți propriul dumneavoastră avocat al sănătății. Căutați îngrijirea unui expert. Cereți o a doua opinie dacă simțiți că nu sunteți ascultați sau că experiența dumneavoastră nu este validată. Să știți că există opțiuni non-farmaceutice pentru tratarea rădăcinii și a simptomelor SOPC, dar este important să ajungeți la cauza principală (de exemplu, testarea nivelurilor hormonale) pentru a vă asigura că primiți cel mai bun tratament posibil.
-Alexsia

„Țineți un jurnal al simptomelor dumneavoastră”

Am avut simptome de SOPC timp de aproximativ 6-7 ani: un ciclu de peste 30 de zile, dureri severe de sân și acnee hormonală dureroasă severă. Acum doi ani, acneea a fost picătura care a umplut paharul: a făcut ca până și spălatul pe față să fie dureros. La 6 luni de la primele simptome am fost diagnosticată cu SOPC ușor de către un ginecolog de sex masculin. Acesta a considerat că nu este foarte grav și mi-a recomandat pierderea în greutate. Pentru alte persoane care au simptome de SOPC, dar nu au încă un diagnostic, sfatul meu este să facă niște cercetări. Țineți un jurnal sau o aplicație actualizată cu simptomele.
-Anonimă

„Ai încredere în propriile instincte”

Am început să observ că lucrurile nu erau în regulă la vârsta de 13 sau 14 ani. Principalul simptom pentru mine a fost menstruația neregulată, precum și căderea părului, acneea, durerile pelviene (mai ales când/să ovulez), oboseala și creșterea ușoară în greutate. A durat 4 ani de la prima programare la medic pentru ca eu să primesc un diagnostic „oficial” de SOPC. Sfatul meu pentru toți cei care nu au primit încă un diagnostic: aveți încredere în propriile instincte. Dacă credeți că este ceva care nu este în regulă – împingeți pentru răspunsuri, nu lăsați oamenii să vă spună „este vârsta dumneavoastră, este normal.”
-Abi, femeie, Marea Britanie, 21 de ani

„Vizitați un ginecolog cât mai curând posibil”

Am avut simptome de SOPC de când mă știu, inclusiv dureri atroce în timpul menstruației, nu doar în uter, ci și în spate și în picioare. Sunt mai predispusă să iau în greutate, iar părul a început să-mi cadă de curând, așa că acum devin cheală. Mi-a luat mult timp pentru a obține un diagnostic, pentru că îmi era foarte frică să merg la un ginecolog. Dar prima dată când am fost acolo, m-a diagnosticat imediat. Dacă credeți că ați putea avea SOPC, încercați să primiți ajutor. Mergeți la un ginecolog cât mai curând posibil.”
-M, 24 de ani, Ljubljana, Slovenia

„Ai încredere în corpul tău, urmărește-ți corpul”

Sunt infertilă, iar printre celelalte simptome ale mele se numără hirsutismul, creșterea în greutate (până la operația de slăbire) și perioadele foarte grele – trebuie să fac perfuzii cu fier o dată la două luni din cauza lor. Am fost diagnosticată la 16 ani. După ce administrarea pilulei mi-a provocat sângerări timp de 6 luni neîntrerupte, medicul meu de familie și-a dat seama că era ceva în neregulă cu mine din punct de vedere hormonal și m-a trimis să fac un test. Sfatul meu pentru persoanele care cred că ar putea avea SOPC? Continuați să vă cicăliți medicul de familie, aveți încredere în corpul vostru, urmăriți-vă corpul.
-Anonymous

Download Clue pentru a vă urmări ciclul și simptomele.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.