Persoanele care suferă de o boală inflamatorie intestinală (IBD) au adesea dificultăți în a obține nutriția de care au nevoie.
Când tractul digestiv este inflamat sau împinge alimentele prin sistem prea repede – așa cum se întâmplă frecvent în cazul bolii Crohn (CD) și al colitei ulcerative (UC) – intestinele nu sunt capabile să absoarbă toate vitaminele, mineralele, proteinele și caloriile pe care oamenii le obțin în mod normal din alimente, explică Shirley Paski, MD, gastroenterolog și director al programului de boli ale intestinului subțire și nutriție de la Cedars-Sinai Medical Center din Los Angeles. În plus, un tract digestiv inflamat arde mai multe calorii decât ar face-o altfel, spune ea. Alteori, ulcerele sau fistulele pot provoca greață sau diaree, ceea ce poate duce la deshidratare. În unele cazuri extreme, intestinele unei persoane pot ceda complet, iar aceasta nu va putea digera deloc alimentele.
Dacă este folosită ca suport pe termen scurt sau ca substitut alimentar pe termen lung, nutriția parenterală totală (TPN) – uneori numită PN – administrează nutriție lichidă direct în fluxul sanguin al unei persoane, ocolind un tract digestiv deteriorat, potrivit Centrului Medical al Universității din Pittsburgh. Toate caloriile, grăsimile, carbohidrații și alte substanțe nutritive de care o persoană are nevoie intră în organism printr-o perfuzie care este introdusă într-o venă (de obicei în brațul sau pieptul unei persoane), sau printr-un cateter mai permanent, spune Stacy Cavagnaro, RD, care este specializată în IBD la Cleveland Clinic. Nutriția parenterală totală poate fi o alternativă salvatoare de vieți pentru persoanele care suferă de malnutriție din cauza IBD, explică ea.
TPN oferă suport nutrițional, nu o vindecare
Este important să înțelegeți că TPN nu este o terapie pentru IBD și nu va trata boala de bază, spune Dr. Paski. Ceea ce face este să trateze malnutriția, un efect secundar comun al CD și UC, și care poate crește riscul de complicații ale bolii. „Nu ne place să trecem imediat la TPN”, spune Cavagnaro. „De obicei, începem prin a prescrie o dietă bogată în calorii și săracă în zahăr și mese frecvente pentru a crește greutatea unei persoane. Vom încerca suplimentele alimentare și apoi am încerca alimentația prin tuburi. Dacă nu reușește, atunci luăm în considerare TPN.”
Deși nu este clar câte persoane cu IBD primesc în cele din urmă TPN ca parte a îngrijirii lor nutriționale, o revizuire din 2017 a bazei de date National Inpatient Sample (NIS) publicată în Journal of Critical Care a constatat că mai mult de 40.000 de persoane din Statele Unite au primit TPN în instituții în 2012. Persoanele care suferă de IBD și care sunt candidați pentru TPN nu vor avea nevoie, de obicei, de terapia de nutriție pe termen lung, deși acest lucru este posibil.
Paski spune că nutriția intravenoasă, cum ar fi TPN, este mai frecvent utilizată ca o punte pentru pacienții cu IBD – fie pentru a pregăti un pacient pentru o intervenție chirurgicală, ca sprijin temporar în timp ce intestinul se adaptează după o rezecție intestinală mare, fie până când simptomele IBD, cum ar fi obstrucția intestinală, pot fi rezolvate. „Este mult mai puțin frecvent ca cineva să aibă nevoie de TPN permanent”, spune ea. „Acestea sunt doar în cazurile de insuficiență intestinală adevărată. Scopul, în special cu IBD, este de a corecta problema de bază.”
Potrivit unei revizuiri a tacticilor de sprijin nutrițional pentru pacienții cu IBD, publicată în 2018 în revista Gastroenterology Research and Practice, riscul de intervenție chirurgicală pentru persoanele care au boala Crohn este de aproximativ 50 la sută după 10 ani de viață cu boala. Aproximativ 40 la sută dintre persoanele cu colită ulcerativă vor suferi în cele din urmă o proctocolectomie – o procedură prin care se îndepărtează chirurgical rectul și o parte din colon. Revizuirea a constatat, de asemenea, că aproximativ 70 la sută dintre persoanele cu IBD, în special CD, sunt subnutrite. „Malnutriția crește riscul în timpul operației și duce la șederi mai lungi în spital după operație, astfel încât unii pacienți cu IBD pot primi TPN înainte de operație pentru a preveni acest lucru”, spune Cavagnaro, care observă, de asemenea, că acești pacienți nu au nevoie de obicei de TPN pentru foarte mult timp după operație.
Înțelegerea riscurilor nutriției parenterale totale
Chiar și pe termen scurt, există riscuri inerente TPN. Cavagnaro spune că infecția reprezintă cea mai mare amenințare. Pacienții care au nevoie de TPN pentru mai mult de câteva săptămâni pot primi un cateter Hickman, care rămâne în piept și trebuie schimbat mai rar decât alte catetere, cum ar fi cele folosite pentru a furniza TPN prin venele din braț pe perioade mai scurte de timp, notează ea. Cateterul este plasat în cavitatea toracică printr-o procedură minim invazivă și are o durată de până la 10 ani. Aceste catetere prezintă un risc mai mic de infecție, dar dacă apare una, este chiar mai important să o depistezi imediat decât în altă parte a corpului. Acest lucru se datorează faptului că cateterul alimentează un vas important care merge direct la inimă și poate provoca sepsis, explică Cavagnaro. Să înveți cum să recunoști semnele timpurii de infecție, cum ar fi apariția bruscă a febrei, a tremuratului sau a frisoanelor, sau dacă pielea din jurul cateterului arde sau se simte fierbinte la atingere sau există puroi, este crucial pentru a minimiza riscul. „Orice persoană care primește TPN și care observă o apariție bruscă a febrei sau observă orice schimbare în zona din jurul liniei centrale trebuie să contacteze furnizorul de asistență medicală și să meargă imediat la Urgențe”, spune Cavagnaro.
Alte riscuri au legătură cu efectul pe care utilizarea pe termen lung îl are asupra sănătății unei persoane. „Când oamenii iau acest tratament timp de zeci de ani, au un risc mai mare de osteoporoză, pentru care persoanele cu IBD au deja un risc mult mai mare”, spune Cavagnaro, care remarcă faptul că, în timp, TPN este, de asemenea, greu pentru ficat, iar persoanele care au nevoie de el toată viața pot avea nevoie în cele din urmă de un transplant de ficat. Pacienții pot minimiza impactul lucrând cu un dietetician înregistrat care este specializat în TPN, adaugă ea. Un expert îi poate ajuta pe pacienți să reducă numărul de ore sau zile pe săptămână în care trebuie să fie sub terapie nutrițională intravenoasă.
Trăind cu nutriție parenterală totală pe termen lung
Potrivit lui Paski, în unele cazuri, TPN pe termen lung este considerată cea mai bună sau singura modalitate prin care o persoană poate obține nutrienții de care are nevoie, dar pe care nu îi mai poate obține prin hrană. Persoanele care suferă de CD sunt mai susceptibile de a avea nevoie de TPN decât cineva care suferă de UC, spune Cavagnaro. Acest lucru se datorează faptului că CD poate afecta întregul tract gastrointestinal, de la gură la anus, în timp ce UC afectează colonul. Deoarece intestinul subțire este locul în care organismul preia cele mai multe substanțe nutritive, o persoană căreia i s-a îndepărtat o porțiune semnificativă din intestinul subțire poate avea nevoie de TPN pe termen lung, adaugă Cavagnaro. Un intestin inferior care este mai mic de 200 de centimetri (aproximativ 79 de inci) duce la sindromul intestinului scurt, spune ea. „Când devine mai scurt de 150 de centimetri (59 de inci), oamenii au o mulțime de probleme în absorbția nu numai a alimentelor, ci și a electroliților și a fluidelor.”
În aceste cazuri, când este necesară TPN pe termen lung, atât Cavagnaro, cât și Paski subliniază că obiectivul atât al pacientului, cât și al furnizorului ar trebui să fie acela de a minimiza impactul pe care TPN îl are asupra calității vieții unei persoane. Cateterele toracice sunt ușor de ascuns de cămăși. Rucsacurile și poșetele care sunt concepute pentru a transporta echipamentul TPN pot reduce la minimum timpul pe care oamenii îl petrec legați de intimitatea casei lor. „Treceți linia prin cămașă și puneți punga într-un rucsac sau într-o poșetă, astfel încât să o puteți lua la serviciu sau să faceți comisioane și nimeni nu-și poate da seama”, spune Cavagnaro.
Deși îngrijirea poate fi gestionată, de obicei, cu un chirurg, un gastroenterolog și un medic de îngrijire primară, Paski recomandă ca persoanele care sunt pe TPN pe termen lung să lucreze cu un program multidisciplinar specializat în acest sens. Medicii de la Center for Gut Rehabilitation & Transplant al Clinicii Cleveland combină TPN cu alte terapii, inclusiv medicamente, pentru a ajuta alimentele să se deplaseze mai încet prin sistemul digestiv, ceea ce poate ajuta oamenii să absoarbă mai multe alimente prin tractul lor gastrointestinal pe termen lung. Procedurile chirurgicale pot prelungi intestinul subțire în timp și pot atenua obstrucțiile. Cleveland Clinic a creat, de asemenea, casa medicală centrată pe pacient IBD, care oferă îngrijire integrativă persoanelor afectate de IBD. Spitalele universitare din Cleveland, Ohio, și Programul de boli ale intestinului subțire și de nutriție al Cedars-Sinai din Los Angeles oferă, de asemenea, îngrijire specializată pentru TPN pe termen lung. „Acești experți din diferite domenii pot face recomandări cu privire la îngrijirea de urmărire pe termen lung și la înțărcare”, spune Paski, care recomandă ca pacienții pe termen lung să întrebe ocazional despre noile opțiuni de tratament la care ar putea fi eligibili și care i-ar putea ajuta să fie mai puțin dependenți de TPN.
Paski spune că mulți dintre pacienții ei consultă, de asemenea, furnizori de servicii de sănătate mintală. „Încercăm să facem totul cât mai ușor posibil, dar a trăi pe TPN este un mod de viață diferit de ceea ce experimentează majoritatea oamenilor”, spune ea. Mâncarea joacă un rol major în societate, iar „poate fi izolant pentru pacienții care sunt pe TPN, deoarece sunt literalmente incapabili să mănânce”, spune ea. A fi un pacient medical permanent poate fi, de asemenea, solicitant din punct de vedere emoțional, iar sprijinul emoțional este o parte importantă a terapiei nutriționale. Paski recomandă aderarea la grupuri de sprijin online și în persoană, cum ar fi Oley Foundation și Crohn’s & Colitis Foundation.