För det första är tecknen på tvångssyndrom inte alltid uppenbara. Lily Bailey är ett bevis på det.
För så länge hon kan minnas har Lily Bailey lidit av svår tvångssyndrom (OCD). Hon höll sin sjukdom hemlig, tills den utbredda missuppfattningen av sjukdomen fick henne att skriva sin första bok – en memoarbok som heter Because We Are Bad (27 dollar, amazon.com) och som kommer ut i USA den här veckan. Här lyfter Bailey fram sju envisa myter om tvångssyndrom som måste bort.
Att älska saker snyggt och prydligt gör dig tvångssyndrom
Om du säger ”jag är så tvångssyndrom” med mer entusiasm än ett One Direction-fan på Twitter, har du förmodligen inte det. Den person som städar sitt hus för att det ger dem glädje att ha ett städat hem har inte OCD. Det är bara OCD om det orsakar dig lidande. Om någon tillbringar timmar med att städa sitt hus varje dag för att de är rädda att något hemskt ska hända om de inte gör det, så skulle det vara OCD.
Alla personer med OCD är utmärkta städare
Tyvärr kan en person med OCD vara en värdelös städare. Mitt skrivbord är till exempel en fristad för smutsiga muggar. OCD framställs ofta som en renlighetsstörning, när rädslan för föroreningar i själva verket bara är en av många former som sjukdomen antar. Även om vissa drabbade kan vara besatta av att städa sitt hus, kommer många att ha mycket olika symtom.
RELATERAT: Det är verkligen uppenbart när någon har tvångssyndrom, eftersom hon alltid undviker trottoarkantens sprickor och kontrollerar att spisen är avstängd
Och även om vissa typer av tvångssyndrom är lätt synliga på grund av fysiska symtom, så är det många som inte är det. OCD tenderar att vara en mycket hemlighetsfull sjukdom. Det tar i genomsnitt 12 år för den drabbade att söka hjälp, och vänner och familj erkänner ofta att de inte hade någon aning.
Enligt exempel har många personer med tvångssyndrom rent mentala tvångstankar som är omöjliga att se som utomstående. Jag är en av dem. Redan i unga år översvämmades min hjärna av konstiga och obekväma tvångstankar om att jag hade gjort något dåligt, och jag utförde mentala tvångstankar som gick ut på att ta första bokstaven i det ord som beskrev vad jag hade gjort och sätta upp det på en lista i mitt huvud. Jag skulle sedan upprepade gånger analysera listan för att försöka ta reda på om det jag gjort faktiskt var dåligt.
För att ge dig en uppfattning om hur det kan fungera: Säg att jag är tillsammans med en vän och går längs vägen. Plötsligt oroar jag mig för att jag inte har gått i en rak linje och att det såg konstigt ut, så då tar jag bokstaven ”W” för ”walk” och sätter upp den på listan. Sedan säger min vän något som jag tror ska vara roligt, så jag ler (”S”), men sedan undrar jag om det var rätt reaktion. Sedan kommer hon för nära mig och jag oroar mig för att jag luktar (”S”). Sedan passerar vi ett barn och jag oroar mig för att det kan ha sett ut som om jag tittade på barnets rumpa (”B”) och att det fångades på övervakningskameror och att jag kommer att bli arresterad. Så då skanderar jag ”WSSB, WSSB, WSSB” i mitt huvud och försöker analysera dessa bokstäver.
Detta är min lista inom loppet av ungefär en minut, så du kan se hur det skulle vara lätt att hamna på listor från dagen som var hundratals bokstäver långa.
RELATERAT: 10 tecken på att du kan ha OCD
OCD är inte särskilt allvarligt
När jag fick min första diagnos berättade jag det för en nära vän. ”Jag är ledsen att höra det”, sa hon, ”men jag är bara så glad att det inte är något riktigt allvarligt”. Det var inte meningen att såra mig. Hon uttryckte lättnad eftersom hon tyckte att OCD var ”mycket bättre än muskeldystrofi.”
Hennes lättnad var missriktad. Det är inte särskilt konstruktivt att börja jämföra hur ”dålig” en sjukdom är i förhållande till en annan, men det är viktigt att komma ihåg att Världshälsoorganisationen rankade OCD som en av de tio mest handikappande sjukdomarna, när det gäller minskad livskvalitet och inkomstbortfall. De drabbade blir ofta hemmaboende och kan inte längre leva något som liknar ett normalt liv. När jag var som värst tillbringade jag varje vaken stund i mentala rutiner. Jag försökte ta mitt liv och hamnade på olika psykiatriska institutioner.
Vi kan skämta om OCD
OCD är ofta föremål för skämt (som Khloe Kardashians frågesport på nätet ”Hur Khlo-C-D är du?”) och används till och med för att marknadsföra stötande produkter, till exempel The OCD Hand Sanitizer. (Bruksanvisning: ”Öppna locket. Sanera. Stäng locket. Öppna locket. Sanitize. Stäng locket. Kontrollera att locket är ordentligt stängt. Kontrollera locket på nytt. Är du säker på att den är stängd?”)
När de drabbade klagar anklagas de för att ha ett misslyckat sinne för humor. Jag har kallats ”den mest humorlösa klumpen socialistisk skit på hela Twitter”.
För att delta i skrattet bör man tänka på vilken skada dessa skämt och produkter orsakar. Jag fick inte en diagnos förrän jag var 16 år, och det berodde till stor del på att allt jag förstod om tvångssyndrom var att det gällde att vara en vag perfektionist. Varje gång vi vidmakthåller denna myt hindrar den människor som mig från att veta vad vi har och från att söka hjälp.
Jag föreslår inte att vi aldrig skrattar åt våra problem – att kunna hitta humor på de mörkaste av ställen kan vara ett vägledande ljus. Det är de felaktiga skämt som står i vägen för att människor ska få någon verklig förståelse för denna sjukdom som jag har problem med.
RELATERAT: Det finns inget sätt att bli frisk från tvångssyndrom
Många människor arbetar under missuppfattningen att tvångssyndrom är ett personlighetsdrag och att det inte finns något att göra om man har det. Det finns dock behandling för tvångssyndrom: Kognitiv beteendeterapi (KBT) är den rekommenderade förstahandsbehandlingen. KBT är en terapi där man överväger hur man genom att tänka på andra sätt och reagera annorlunda på tvångstankar kan förändra sitt beteende på ett positivt sätt. Det har kliniskt visat sig vara effektivt.
OCD kan vara användbart
Lidande personer själva hävdar ofta att det finns en logik och nytta med deras ritualer. De kommer att säga att de aldrig kommer att bli utsatta för inbrott, eftersom deras ytterdörr definitivt är 110 procent låst.
I själva verket är tvångssyndromet aldrig användbart. Personlig hygien? Bra. Kontrollera dörren en gång? Visst. Men när kontrollerna går från hälsosamma till destruktiva är det då det finns ett problem. Det är bättre att få inbrott en gång än att äventyra sitt liv med kronisk tvångssyndrom. Eller uttryckt på det här sättet: Man kan tillbringa hela sitt liv med att försöka undvika att bli sjuk genom att följa strikta avkontamineringsritualer, utan att erkänna den obekväma sanningen att man har varit sjuk hela tiden.
Lily Bailey är författare till Because We Are Bad: OCD and a Girl Lost in Thought, utgiven av Harper. Hon är modell och författare och bor i London.