Personer med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) har ofta svårt att få den näring de behöver.
När matsmältningskanalen är inflammerad eller trycker maten genom systemet för snabbt – vilket är vanligt vid Crohns sjukdom (CD) och ulcerös kolit (UC) – kan tarmarna inte absorbera alla vitaminer, mineraler, proteiner och kalorier som människor normalt får i sig genom maten, förklarar Shirley Paski, MD, gastroenterolog och chef för programmet för sjukdomar i tunntarmen och näring vid Cedars-Sinai Medical Center i Los Angeles. Dessutom förbränner en inflammerad mag- och tarmkanal fler kalorier än vad den annars skulle göra, säger hon. Andra gånger kan sår eller fistlar orsaka illamående eller diarré, vilket kan leda till uttorkning. I vissa extrema fall kan en persons tarmar misslyckas helt och hållet och personen kommer inte att kunna smälta mat alls.
Oavsett om det används som ett kortsiktigt stöd eller som en långsiktig matersättning, ger total parenteral näring (TPN) – ibland kallad PN – flytande näring direkt in i personens blodomlopp, förbi en skadad matsmältningsapparat, enligt University of Pittsburgh Medical Center. Alla kalorier, fetter, kolhydrater och andra näringsämnen som en person behöver kommer in i kroppen via ett dropp som dras in i en ven (vanligtvis i en persons arm eller bröstkorg) eller via en mer permanent kateter, säger Stacy Cavagnaro, RD, som specialiserar sig på IBD vid Cleveland Clinic. Total parenteral nutrition kan vara ett livräddande alternativ för personer som lider av undernäring på grund av IBD, förklarar hon.
TPN ger näringsstöd, inte botemedel
Det är viktigt att förstå att TPN inte är en terapi för IBD och inte kommer att behandla den underliggande sjukdomen, säger Dr Paski. Vad det gör är att behandla undernäring, en vanlig biverkning av CD och UC, och en biverkning som kan öka risken för komplikationer av sjukdomen. ”Vi gillar inte att hoppa över till TPN direkt”, säger Cavagnaro. ”Vi brukar börja med att ordinera en kaloririk, sockerfattig kost och frekventa måltider för att få upp personens vikt. Vi provar kosttillskott och skulle sedan prova sondmatning härnäst. Om det misslyckas överväger vi TPN.”
Och även om det är oklart hur många personer med IBD som i slutändan får TPN som en del av sin näringsvård, visade en genomgång 2017 av databasen National Inpatient Sample (NIS), som publicerades i Journal of Critical Care, att mer än 40 000 personer i USA fick TPN på institutioner under 2012. Personer som lider av IBD och som är kandidater för TPN behöver vanligtvis inte näringsbehandlingen på lång sikt, även om det är möjligt.
Paski säger att intravenös näring som TPN är vanligare att använda som en överbryggning för patienter med IBD – antingen för att förbereda en patient inför en operation, som tillfälligt stöd medan tarmen anpassar sig efter en resektion av en tjocktarm eller tills IBD-symtom, som till exempel tarmobstruktion, kan åtgärdas. ”Det är mycket ovanligare att någon behöver TPN permanent”, säger hon. ”Det är bara i fall av verklig tarmsvikt. Målet, särskilt med IBD, är att korrigera det underliggande problemet.”
Enligt en genomgång av taktik för näringsstöd till patienter med IBD, som publicerades 2018 i tidskriften Gastroenterology Research and Practice, är risken för kirurgi för personer som har Crohns sjukdom cirka 50 procent efter 10 års liv med sjukdomen. Omkring 40 procent av personer med ulcerös kolit kommer så småningom att genomgå en proktokolektomi – ett ingrepp där rektum och en del av tjocktarmen avlägsnas kirurgiskt. I granskningen konstaterades också att cirka 70 procent av personer med IBD, särskilt CD, är undernärda. ”Undernäring ökar risken under operationen och leder till längre sjukhusvistelser efter operationen, så vissa patienter med IBD kan få TPN före operationen för att förhindra detta”, säger Cavagnaro, som också påpekar att dessa patienter vanligtvis inte behöver TPN särskilt länge efter operationen.
Förstå riskerna med total parenteral nutrition
Även på kort sikt finns det inneboende risker med TPN. Cavagnaro säger att infektion utgör det största hotet. Patienter som behöver TPN i mer än några veckor kan få en Hickman-kateter, som stannar i bröstet och måste bytas mindre ofta än andra katetrar, t.ex. de som används för att ge TPN via vener i armen under kortare perioder, konstaterar hon. Katetern placeras i brösthålan genom ett minimalt invasivt ingrepp och håller i upp till 10 år. Dessa katetrar medför en lägre risk för infektioner, men om en sådan utvecklas är det ännu viktigare att omedelbart fånga upp den än på andra ställen i kroppen. Det beror på att katetern matar ett stort kärl som går direkt till hjärtat och kan orsaka sepsis, förklarar Cavagnaro. Att lära sig att känna igen tidiga tecken på infektion, t.ex. plötsligt insättande av feber, skakningar eller frossa, eller om huden runt katetern bränner eller känns varm vid beröring eller om det finns pus, är avgörande för att minimera risken. ”Alla som får TPN och som märker plötslig feber eller märker någon förändring i området kring den centrala linjen bör kontakta sin vårdgivare och åka till akuten omedelbart”, säger Cavagnaro.
Andra risker har att göra med den effekt som långvarig användning har på en persons hälsa. ”När människor tar detta i decennier löper de större risk att drabbas av osteoporos, vilket personer med IBD redan löper mycket större risk att drabbas av”, säger Cavagnaro, som påpekar att TPN med tiden också är hårt för levern, och personer som behöver det under hela livet kan så småningom behöva en levertransplantation. Patienterna kan minimera påverkan genom att arbeta med en registrerad dietist som specialiserat sig på TPN, tillägger hon. En expert kan hjälpa patienterna att minska antalet timmar eller dagar i veckan som de behöver få intravenös näringsterapi.
Leva med långvarig total parenteral nutrition
Enligt Paski anses långvarig TPN i vissa fall vara det bästa, eller enda, sättet för en person att få i sig de näringsämnen som han eller hon behöver men som han eller hon inte längre kan få i sig genom maten. Personer som lider av CD är mer benägna att behöva TPN än någon som lider av UC, säger Cavagnaro. Det beror på att CD kan påverka hela mag-tarmkanalen från munnen till anus, medan UC påverkar tjocktarmen. Eftersom det är i tunntarmen som kroppen tar upp de flesta näringsämnen kan en person som har fått en betydande del av tunntarmen borttagen behöva TPN på lång sikt, tillägger Cavagnaro. En tunntarm som är mindre än 200 centimeter (cirka 79 tum) leder till korttarmsyndrom, säger hon. ”När den blir kortare än 150 centimeter (59 tum) har människor stora problem med att absorbera inte bara sin mat utan även elektrolyter och vätska.”
I dessa fall, när långvarig TPN krävs, betonar både Cavagnaro och Paski att målet för både patient och vårdgivare bör vara att minimera den påverkan som TPN har på en persons livskvalitet. Bröstkatetrar döljs lätt av skjortor. Ryggsäckar och handväskor som är utformade för att bära TPN-utrustning kan minimera den tid som människor tillbringar fastbunden i hemmets avskildhet. ”Du trär linjen genom skjortan och lägger väskan i en ryggsäck eller handväska så att du bara kan ta med den till jobbet eller springa ärenden utan att någon märker det”, säger Cavagnaro.
Och även om vården vanligtvis kan skötas av en kirurg, en gastroenterolog och en primärvårdsläkare rekommenderar Paski att personer som får TPN på lång sikt samarbetar med ett multidisciplinärt program som är specialiserat på detta. Läkare vid Cleveland Clinics Center for Gut Rehabilitation & Transplantation kombinerar TPN med andra terapier, inklusive medicinering, för att hjälpa maten att röra sig långsammare genom matsmältningssystemet, vilket kan hjälpa människor att absorbera mer mat genom mag-tarmkanalen på lång sikt. Kirurgiska ingrepp kan förlänga tunntarmen med tiden och kan lindra obstruktioner. Cleveland Clinic har också skapat det patientcentrerade medicinska hemmet för IBD, som erbjuder integrativ vård till personer som drabbats av IBD. Universitetssjukhusen i Cleveland, Ohio, och Cedars-Sinais Small Bowel Disease and Nutrition Program i Los Angeles erbjuder också specialiserad vård för långvarig TPN. ”Dessa experter från olika områden kan ge rekommendationer om långsiktig uppföljningsvård och avvänjning”, säger Paski, som rekommenderar att långtidspatienter ibland frågar om nya behandlingsalternativ som de kan vara berättigade till och som kan hjälpa dem att bli mindre beroende av TPN.
Paski säger att många av hennes patienter också träffar psykologer. ”Vi försöker göra det så enkelt som möjligt, men att leva på TPN är ett annat sätt att leva än vad de flesta människor upplever”, säger hon. Mat spelar en viktig roll i samhället, och ”det kan vara isolerande för patienter som står på TPN eftersom de bokstavligen inte kan äta”, säger hon. Att vara en permanent medicinsk patient kan också vara känslomässigt påfrestande, och känslomässigt stöd är en viktig del av näringsterapin. Paski rekommenderar att man ansluter sig till stödgrupper online och personligen som Oley Foundation och Crohns & Colitis Foundation.