Förekomsten av njursjukdom i slutstadiet (ESRD) ökar i hela världen. Jämfört med dialys leder njurtransplantation (RT) till en överlevnadsfördel och en förbättring av livskvaliteten hos de flesta ESRD-patienter.1 Ur ett samhällsperspektiv är RT dessutom den mest kostnadseffektiva modaliteten för njurersättningsbehandling (RRT)2,3 för berättigade patienter. Under de senaste årtiondena har RT förlängt och förbättrat livet för hundratusentals patienter världen över. Trots att prevalensen av ESRD ökar i de flesta länder har transplantationsfrekvensen inte hållit jämna steg. År 2016 väntade nästan 2 000 patienter på RT i Portugal och endast 500 njurtransplantationer genomfördes, vilket illustrerar den tydliga diskrepansen mellan antalet transplantationer och antalet patienter som väntar på transplantation. Den ökande klyftan mellan antalet avlidna donatorer och behovet av RT har således drivit på intresset för att stimulera donation av levande njurar (LKD). Förutom att minska klyftan mellan tillgång och efterfrågan på njurar är transplantationer från levande donatorer förknippade med bättre resultat4,5 , vilket gör det möjligt att genomföra förebyggande transplantationer (dvs. transplantation innan dialys påbörjas), vilket är förknippat med en bättre överlevnadsfrekvens6,7 . Med tanke på allmänhetens växande medvetenhet om organbristkrisen och de kända fördelarna med LKD har det skett en ökning av LKD under det senaste decenniet.8 För närvarande förlitar sig LKD i vårt land på donatorns altruistiska initiativ, utan någon möjlighet till kompensation eller incitament annat än ersättning för utgifter i samband med donationen. Med tanke på fördelarna med LKD har flera strategier föreslagits för att öka donation från levande donatorer, inklusive främjande av ekonomiska incitament för levande donatorer.9-12 Under de senaste åren har undersökningar genomförts över hela världen för att få tillgång till den allmänna opinionen13,14 och nefrologernas uppfattningar och attityder om belöningar och ersättningar för njurdonation.15,16 Man har inte lyckats nå ett allmänt samförstånd, med tanke på att allmänhetens och yrkeskårens åsikter påverkas av sociala, demografiska, etniska, sociologiska och kulturella fördomar.
Val av donator och etiska problem när det gäller ekonomiska incitament för levande njurdonation
Kriterierna för val av donator är väldefinierade av Världshälsoorganisationen (WHO): ”Levande donationer är acceptabla när donatorns informerade och frivilliga samtycke inhämtas, när professionell vård av donatorerna säkerställs och uppföljningen är välorganiserad, och när kriterierna för val av donatorer tillämpas och övervakas noggrant”.17
Omvänt är ekonomiska incitament för LKD förbjudna enligt Istanbuldeklarationen och enligt lag i de flesta länder18 trots att frågan om betalning har debatterats flitigt. Vissa myndigheter anser att all betalning skulle kunna leda till kommersialisering och undergräva transplantationsarbetet, medan andra har dragit slutsatsen att om incitament ges kommer det att leda till en ökning av organdonation. Så den potentiella användningen av ekonomisk ersättning för att öka LKD-frekvensen är fortfarande kontroversiell. De som är för betalning anser att betald LKD skulle minska antalet dödsfall på väntelistan och att ersättningen skulle kunna vara etisk med hänsyn till donatorn19,20 , medan de som är emot betalning försvarar att den potentiella donatorn skulle utsättas för tvång, otillbörlig påverkan och att kroppen skulle bli en handelsvara21 . En viktig fråga är om organdonatorer tror att motivationen att agera altruistiskt kommer att äventyras om ekonomiska belöningar eller betalningar kommer att erbjudas som incitament för att donera organ, och om de har en ekonomisk rätt att kompenseras för de kostnader som uppstår i samband med donationen.
Från etisk synvinkel presenteras fyra kategorier av etiska problem i samband med ekonomiska belöningar och ersättningar för organdonation22,23: otillbörlig påverkan, orättfärdig påverkan, trängsel av den inneboende motivationen att donera och kommersialisering av kroppen. Den etiska grunden för donation från levande personer är att donatorn inte får någon skada och att donatorns autonomi respekteras. Icke-malignt innebär att donatorn bör vara vid utmärkt hälsa, och respekten för autonomi kräver ett informerat samtycke från donatorn. Den största oron när det gäller ”otillbörligt incitament” är att betalning för donation av levande njurar kommer att undergräva informerat samtycke genom att tvinga individer att acceptera risker som de annars inte skulle acceptera, vilket tvingar människor att donera och undergräver deras autonomi. Förmåner är inte oetiska i sig, men blir det när de är så oemotståndliga att de snedvrider människors omdöme och uppmuntrar potentiella donatorer att engagera sig i aktiviteter som strider mot deras intressen.
Området för ”orättvisa incitament” avser att tvinga fattiga och/eller sårbara personer att donera, eftersom man befarar att ekonomisk ersättning för donation skulle dra nytta av fattiga personer som antas vara mer sårbara för att donera mot ersättning. Kritiken mot ”undanträngning” avser det faktum att ersättning skulle kunna minska organdonation, vilket skulle kunna avskräcka altruistiska donatorer, som skulle bli ovilliga att donera när det finns en ekonomisk ersättning.24-26
Slutligt hävdar kritiken om ”commodification of the body” att den personliga värdigheten försämras, eftersom man anser att människokroppen har ett ovärderligt inneboende värde och att låta någon sälja en del av kroppen försämrar den personens värdighet.
Typer av belönade ersättningar för LKD
Belönade ersättningar för LKD är ofta inte väldefinierade i litteraturen. Termer som ”belönad gåva”, ”belönad kompensation”, ”förtjänad ersättning”, ”gratitudinalgåvor” eller ”direkt betalning för njurar” är otydliga. Typiskt sett hänvisar belönad kompensation till ekonomiska incitament att donera, vilket innebär vinst av något slag.
En typ av kompensation till donatorer är ersättning för alla utgifter, t.ex. resekostnader och uppföljande vård och/eller förlorad lön. WHO:s vägledande principer tillåter ersättning för ”rimliga och verifierbara utgifter som givaren ådragit sig, inklusive inkomstförlust”.17 I den europeiska konventionen om mänskliga rättigheter och biomedicin står det också att förbudet mot ekonomisk vinning ”inte ska hindra betalningar som inte utgör en ekonomisk vinning eller en jämförbar fördel”.27 Trots att sådana betalningar är lagliga är många givare omedvetna om att de är förmånliga och kräver dem inte.
En annan typ av ersättning, som är kontroversiell, är tillhandahållande av direkta eller indirekta ekonomiska incitament utöver utgifter. Indirekta incitament kan ta formen av ”belöningar in natura”, t.ex. sjuk- eller livförsäkring, bidrag till donatorns pensionsfond eller inkomstskatteavdrag, så att människor som är desperata efter kontanter inte skulle frestas att sälja en njure.
Incitamenten skulle också kunna gälla alla levande donatorer eller endast en delmängd, t.ex. donatorer som donerar till ett globalt väntelistaprogram. Antingen hybridsystem, där altruistisk donation ingår tillsammans med ett reglerat belöningskompensationssystem, eller direkta utbetalningar till alla levande donatorer, skulle kunna potentiera ”undanträngning” och avskräcka genuina altruister. Trots dessa farhågor skiljer World Medical Association och Europarådet28 mellan kommersialisering av mänskliga vävnader och organ och kompensation för donation från levande donatorer. Nuffield Council on Bioethics29 definierar dessutom icke-altruistiskt inriktade ekonomiska incitament för att belöna levande donatorer och deras familjer från altruistiskt inriktade ersättningar, som innefattar kompensation för olägenheter, obehag och tid samt ersättning för direkta kostnader, t.ex. sjukvårdskostnader och förlorad inkomst.
Förändrar ekonomisk ersättning för donation av levande njurar viljan att donera?
Omständigheterna om att ersättning för donation av levande njurar skulle leda till otillbörliga incitament och andra etiska dilemman är rimliga, men inga evidensbaserade data från kliniska prövningar av ersättning till donatorer finns tillgängliga eftersom sådana prövningar inte är etiskt acceptabla. Majoriteten av de granskade rapporterna om denna fråga bygger på åsikter och direkta intervjuer med medlemmar av samhället. Venkataramani et al.30 undersökte effekterna av skatteavdrag för donationsrelaterade utgifter i vissa delstater i USA och fann inga belägg för att skatteincitamenten oproportionerligt påverkade låginkomstgruppers vilja att donera. Skatteavdragen lyckades inte heller öka andelen LKD. Gordon et al.31 undersökte hur stor ekonomisk kompensation som skulle skapa motivation för att donera till familj/vänner eller främlingar. De drog slutsatsen att respondenternas vilja att donera inte skulle förändras hos 70 % av deltagarna och observerade en liten praktisk inverkan av ekonomisk kompensation på LKD. Majoriteten av den tillfrågade allmänheten uppfattade att ekonomisk kompensation till levande donatorer är acceptabel, men färre respondenter ansåg att ekonomisk kompensation till dem själva för att donera var acceptabel. Med andra ord tyder dessa resultat på att ekonomiska belöningar skulle göra liten skillnad för individers beslut att donera och att politik till stöd för ekonomisk kompensation skulle ha relativt liten genomslagskraft när det gäller att öka antalet donationer av levande donatorer. Det är dock viktigt att beakta att svaren på enkätscenarier kanske inte återspeglar hur människor faktiskt skulle bete sig om de ställdes inför möjligheten att få betalt för LKD.
Strategier för att öka njurdonation
Utgiftsersättning är etiskt godtagbart och utförs i vissa länder eftersom det inte betraktas som en ekonomisk förmån. Det verkar dock inte leda till en meningsfull ökning av njurdonation. Därför måste andra potentiella strategier som kan öka KT undersökas, trots vissa möjliga ökade kostnader.
Numera tillvägagångssätt skulle potentiellt kunna leda till en ökning av antalet donatorer: införandet av register över avlidna donatorer, nationella och lokala medvetenhetskampanjer utbildningsinsatser och parutbytesprogram, bland annat. Dessutom skulle ett avskaffande av restriktioner för anonym donation kunna vara ett sätt att möjliggöra alternativa program för donation från levande personer. Sådana program bör genomföras inom ramen för internationella standarder för att garantera kvalitet och säkerhet för donatorer och mottagare.
Slutsats
Transplantationsfrekvensen har inte ökat under det senaste decenniet och väntelistan för avlidna donatorer fortsätter att växa. För närvarande finns det i Portugal inga incitament för levande donatorer, även om ersättning för donatorns utgifter är tillåten. Bortsett från familjens eller nära vänners altruistiska motiv är det viktigt att tänka på de etiska konturerna av den sociala värld där organtransplantationer äger rum, och alla ansträngningar bör göras för att säkerställa de etiska grundprinciperna för LKD.
Det finns för närvarande få belägg för argumenten om att ekonomisk ersättning för LKD kommer att förändra viljan att donera, så de ovan nämnda strategierna för att öka njurdonation bör övervägas.
Intressekonflikter
Författarna uppger att de inte har några intressekonflikter.