Corticobasal Ganglionic Degeneration, eller CBGD, är inte en vanlig sjukdom. Den är svår att uttala, för att inte tala om att förstå. I en värld full av stiftelser inriktade på neurologiska sjukdomar, såsom United Parkinsons Foundation, Alzheimers Association, Multiple Sclerosis Society och Amyotrophic Lateral Sclerosis Society of America (för att bara nämna några), finns det ingen, och det är inte heller troligt att det snart kommer att finnas en organisation för Corticobasal Ganglionic Degeneration. Ändå existerar denna sjukdom. Den påverkar riktiga människor och riktiga familjer. Den innebär överväldigande utmaningar för alla som berörs. Det är en djupgående sjukdom som påverkar vår förmåga att kommunicera genom tal och skrift och genom gester. Ändå lämnar den vanligtvis vår förståelse och insikt intakt. Ett gemensamt tema som framträder för patienten och dennes familj är isolering. Patienten kan känna sig successivt avskärmad från sin förmåga att kommunicera med omvärlden. Familjen känner sig isolerad från sjukvården och vårdgivarna eftersom få människor förstår denna sjukdom och det finns få stödgrupper eller organisationer som ägnar sig åt den.
Denna anmärkningsvärda monografi är ett försök från vårdgivarna att slå tillbaka mot isoleringen av CBGD. Alan Mcllvaine delar generöst med sig av sin hustru Barbara (som var min patient) och sin egen erfarenhet i ett försök att bryta denna isolering. Han är en humanitär magnet som har lockat andra vårdgivare att dela med sig av sina personliga berättelser om CBGD och vad vi får är en samling sanna fallbeskrivningar, lika personliga som medicinska. Målet är att överbrygga denna isolering. De av er som lider av, eller är nära någon som lider av CBGD är inte ensamma. Vi vet vad ni upplever. Alan Mcllvaine, Darcy Croissant, Sandra Till, Robert Hall, Louise Davis, Sandra Roberts, Theresa Roberts och en vårdare som vill vara anonym delar på dessa sidor med sig av sina erfarenheter av CBGD. Ytterligare bidrag kommer från doktor Geri Hall, doktor Bradley Boeve, advokat Kevin McFadden och ekonomiplaner Tom Mills. General Douglas McArthur lärde oss att storhet definieras av vanliga människor som står inför stora utmaningar. Detta är mycket stora människor.
Till Alan och hans avlidna fru Barbara, till mina andra patienter och deras familjer med sjukdomar som jag inte kan bota, vill jag säga att deras sjukdom och hur de hanterar den spelar en enorm roll. Världen tittar på. Världen är sårbar för just den sjukdom som ni nu konfronteras med och världen är rädd för den. Lär världen att vara modig. Du har den möjligheten.
Richard J. Caselli, M.D.
Scottsdale, Arizona
Start börja börja navigera på den här webbplatsen genom att välja bland alternativen nedan:
- Fallbeskrivningar för vårdgivare
- Funktioner och ordlista
- Nätverkets stödgrupp