”De flesta läkare känner inte till PCOS”
Sedan jag fick min mens i sjunde klass har jag haft viktsvängningar, hår på ställen där det inte borde vara, oregelbundna mensperioder, sockerkänslighet och svett. Jag fick diagnosen PCOS under mitt första år på gymnasiet – det tog ungefär 4 år att vidta åtgärder mot mina symtom. Enligt min erfarenhet är läkarna hjälpsamma men de flesta är fortfarande inte helt kunniga om PCOS. Läkaren som diagnostiserade mig hjälpte mig mycket, särskilt med kostaspekten. Till personer som tror att de kan ha PCOS skulle jag säga att definitivt få en diagnos. På så sätt kan du med säkerhet veta och göra saker som hjälper dig att få det bättre. Att bara utgå från sina symtom är inte alltid tydligt.
-Anonym
”När jag konsulterade en OB-GYN fick jag diagnosen på ungefär en månad”
Jag har haft PCOS-symptom i fyra år: mycket oregelbundna, långa och tunga menstruationer, bäckensmärtor hela tiden och en del akne och hirsutism, men de är mycket milda. Det tog ett tag innan jag gick till en gynekolog efter att jag började få smärtor, men när jag väl hade konsulterat en gynekolog fick jag diagnosen inom en månad.
-Anonym, Kvinna, Buenos Aires, Argentina, 21
”Om du tror att du kan ha PCOS: säg till”
Jag fick diagnosen 2015. Ett av mina största bekymmer var att jag alltid hade en oregelbunden menstruation, men läkarna sa alltid ”Oroa dig inte, det kommer att ordna sig när du blir äldre”. Det gjorde det aldrig så till slut var jag så här: ”Jag måste träffa en specialist.”
Min erfarenhet av läkare var inte fruktansvärd, men jag önskar att de hade lyssnat första gången så att jag inte hade behövt hantera det så länge. När jag faktiskt krävde fler tester var det då de äntligen hjälpte mig. Om du tror att du kan ha PCOS: tala ut, det finns ett svar. Du kan få hjälp, få fler tester gjorda.
-Anonym
”Det kändes som om jag avfärdades på grund av min storlek”
I 15 år har jag haft överdriven hårväxt, viktökning och svårigheter att gå ner i vikt, oregelbundna menstruationer, akne och håravfall. Det tog år innan jag fick en diagnos. Jag fick veta att det var troligt att jag hade det men fick alltid höra att jag skulle gå ner i vikt i stället för att testas för att få en definitiv diagnos. Det var inte förrän jag hade problem med att bli gravid som jag äntligen testade mig och fick diagnosen bekräftad.
De fyra första läkarna jag talade med fokuserade bara på min vikt utan att hjälpa till att utforska vad som orsakade mina symtom. Det kändes som om jag avfärdades på grund av min storlek och det hindrade mig från att få behandling tidigare, vilket gör att fertilitetsbehandling nu är svårare på grund av min ålder. Eftersom PCOS är så vanligt bör läkarna undersöka det mer som en orsak till viktuppgång i stället för att skylla alla symtom på viktuppgång. Jag fick inte heller mycket information förrän jag träffade en specialist.
Mitt råd? Fortsätt att trycka på för att få en diagnos. Ibland är testresultaten inte definitiva men du vet om något inte stämmer. Om du inte får hjälp och råd, utöva din rätt att träffa en annan läkare tills du får den hjälp du förtjänar. Låt dem inte skylla på din vikt eller få dig att tro att viktnedgång kommer att lösa allt – det är ingen magisk lösning.
-Anonym
”I Indien ses PCOS som en ”livsstilssjukdom””
Jag hade lite hårväxt i ansiktet och håravfall i några år. Det i kombination med att jag var överviktig var det som ledde till att min gynekolog rekommenderade ett ultraljud. I Indien är PCOS ganska vanligt förekommande i stadsmiljöer. De hänvisar till det som en ”livsstilssjukdom/syndrom”. De flesta av mina vänner har fått diagnosen, och även om de flesta också började ta preventivmedel för att reglera sina cykler, var det vanligaste för mig att läkarna sa att jag måste gå ner i vikt. Det slutade med att jag inte gjorde något åt saken och när jag gick på ultraljud ungefär ett år senare hade cystorna försvunnit.
Talande från min kontext kommer drivkraften att lösa PCOS egentligen från det indiska samhällets rädsla för att försvåra befruktningen i framtiden och har lite att göra med andra symtom. Det har för mig känts mer som en allmängiltig fras i min erfarenhet, där om man har oregelbundna menstruationer eller håravfall eller akne eller egentligen något annat tillstånd, är svaret ofta ”Det måste vara PCOS”, vilket får mig att tro att vi vet så lite om det.
-Anonymt, New Delhi, Indien
”Hitta en läkare som lyssnar”
Jag har haft PCOS-symptom sedan jag var 13 år eller så – milda cystor, och extremt smärtsamma och oregelbundna menstruationer. Det tog flera år innan jag fick en diagnos. Läkarna ignorerade mig när jag berättade hur svår smärtan var. Min cykel var super oregelbunden, men min läkare skyllde det på att jag var ung. Det var inte förrän jag var junior på college som campus GYN berättade för mig att jag hade PCOS enligt läroboken och undrade varför ingen hade diagnostiserat mig. Innan dess var det ingen som lyssnade på mig. Jag var 13 år och berättade för dem att jag hade ont, men de sa att jag överdrev. Mitt råd skulle vara att inte låta en läkare säga nej till dig. Om du vet att något är fel, hitta en läkare som lyssnar.
-Anonym, cis-kvinna, Kalifornien, USA, 24
”Jag insåg inte att mina symtom inte var normala”
Jag insåg inte att mina symtom (smärta vid ägglossning och smärtsam menstruation) inte var normala förrän efter att jag fått min diagnos. Jag hade tur som fick en snabb diagnos, men hade föredragit att min läkare hade suttit och diskuterat diagnosen med mig. Han överraskade mig och bytte ämne när jag var där för ett fertilitetsmöte.
-Kassy
”Ta ett blodprov för hormoner”
Jag har haft PCOS-symptom under större delen av mitt menstruationsliv, alltså i nästan 10 år nu. Jag har mer än 20 cystor på varje äggstock, oregelbundna menstruationer och jag har mycket mensvärk och buksmärtor. Jag har lite mer hår än vad jag borde och har haft fruktansvärd akne (innan den behandlades med Roaccutane).
Efter fyra år av extrema menssmärtor och läkarbesök för dem gick jag till slut till en specialist eftersom jag inte klarade av det längre. Husläkarna tvingade mig att göra ett internt ultraljud som inte visade något onormalt, men när jag gick till specialisten organiserade hon ett ultraljud som utfördes på ett ställe specifikt för kvinnor. Där hittade de alla cystor och bekräftade att jag har måttlig till svår PCOS. Jag genomgick också en laparoskopi för att kontrollera om jag hade endometrios, vilket inte gav något resultat.
För alla som undrar om de har PCOS: Tryck på och få en andra åsikt! Ta ett blodprov för att testa hormoner (AMH) och gör ett ultraljud.
-Anonym, kvinna, Sydney, Australien, 25
”Mina läkare var snabba och noggranna”
Jag har haft mycket långa menstruationscykler (90 dagar) i två år och fick diagnosen tre månader efter att ha märkt symptomen. Jag har inga klagomål på mina läkare, de var snabba och noggranna. Allt förklarades väl för mig och de lyssnade på mina önskemål. Om du känner att du kan ha PCOS boka en tid hos din läkare och backa sedan inte förrän de antingen ger dig en diagnos eller försäkrar dig om att du inte har det. Om du har det, be dem förklara för dig vad som händer i din kropp, för då kommer du att förstå det bättre och veta hur du ska hantera det. Diskutera sedan med din läkare vilka som är de bästa behandlingsalternativen.
-Dea, kvinna, 23
”Hitta människor som stöder dig”
Jag har haft alla de klassiska PCOS-symtomen i fem år, och det tog tre år innan jag fick en diagnos. Jag har gått till två olika läkare för det, en som inte hade kunskap om det och inte erbjöd mig något stöd och en som kände till tillståndet och som erbjöd mig mycket stöd.Mitt råd? Var ihärdig, sluta inte förrän någon lyssnar. PCOS kan vara plågsamt ibland. Hitta människor som kommer att stödja dig genom det.
-Anonym
”Jag har så lite information”
Jag har fått diagnosen PCOS, men jag har inga symtom. Förutom att en läkare diagnostiserade mig med PCOS har ingen egentligen gjort fler undersökningar (kanske för att jag inte har några uppenbara symtom som androgyneitet, riklig behåring eller fetma). Ingen berättade riktigt vad PCOS innebär för min fertilitet eller potential för smärtsam ägglossning. Jag har faktiskt så lite information om det, men det verkar inte oroa mina gynekologer.
-Anonym, kvinna, Frankrike, 27
”Ställ frågor tills du hittar en läkare som är villig att svara”
Jag började märka av oregelbundenheter i min cykel när jag var 15 år gammal, tre år innan jag fick diagnosen av en ny gynekolog. Mina symtom är en ökad nivå av testosteron och oregelbundna perioder. För personer som tror att de kan ha PCOS: Gör din egen forskning och ställ frågor tills du hittar en läkare som är villig att svara. Jag hade tur, eftersom min läkare tog initiativ och inte tvekade att ta ytterligare tester för att bekräfta PCOS när jag presenterade symptom. Hon var min advokat i den meningen, och jag önskar att fler läkare skulle vara det för sina patienter.
-Lisa, Las Vegas, USA, 25
”Get to the root cause”
Jag har haft symtom i ungefär ett år: höga androgener, insulinresistens och oregelbundna menstruationer.
Jag fick diagnosen PCOS efter att blodproverna bekräftade mina höga androgener och mitt HOMA-IR-värde, och tack vare att jag följde min cykel. Till alla som har PCOS-symptom men inte har en diagnos ännu: Var din egen hälsoprofessor. Sök vård av en expert. Skaffa en andra åsikt om du känner att du inte blir hörd eller att din erfarenhet inte bekräftas. Vet att det finns icke-farmaceutiska alternativ för behandling av roten och symptomen på PCOS, men det är viktigt att gå till grundorsaken (dvs. testa hormonnivåerna) för att säkerställa att du får den bästa behandlingen du kan.
-Alexsia
”Håll dagbok över dina symptom”
Jag har haft PCOS-symptom i cirka 6-7 år: en 30+-dagarscykel, svår bröstsmärta och svår smärtsam hormonell akne. För två år sedan var aknen det sista halmstrået: den gjorde till och med att det var smärtsamt att tvätta ansiktet. Inom 6 månader efter att jag först märkte symptomen fick jag diagnosen mild PCOS av en manlig gynekolog. Han avfärdade det som att det inte var särskilt allvarligt och rekommenderade viktminskning. För andra personer som har PCOS-symptom men ännu inte fått någon diagnos är mitt råd att göra lite forskning. Håll en dagbok eller app uppdaterad med symtom.
-Anonym
”Lita på dina egna instinkter”
Jag började först märka att saker och ting inte stod rätt till när jag var 13 eller 14 år gammal. Huvudsymptomen för mig var de oregelbundna menstruationerna, liksom håravfall, akne, smärta i bäckenet (särskilt när/om jag har ägglossning), trötthet och lätt viktökning. Det tog fyra år från det första läkarbesöket innan jag fick en ”officiell” PCOS-diagnos. Mitt råd till alla som ännu inte har fått en diagnos: Lita på din egen instinkt. Om du tror att det är något som inte stämmer – försök få svar, låt inte folk säga att ”det är din ålder, det är normalt”.
-Abi, kvinna, Storbritannien, 21
”Besök en gynekolog så fort du kan”
Jag har haft PCOS-symptom så länge jag kan minnas, bland annat plågsamma smärtor under menstruationerna, inte bara i livmodern, utan även i ryggen och benen. Jag är mer benägen att gå upp i vikt, och mitt hår började falla ut nyligen, så jag håller nu på att bli skallig. Det tog lång tid för mig att få en diagnos, eftersom jag var väldigt rädd för att gå till en gynekolog. Men första gången jag var där ställde hon diagnosen direkt. Om du tror att du kan ha PCOS, försök att få hjälp. Gå till en gynekolog så fort du kan.
-M, 24, Ljubljana, Slovenien
”Lita på din kropp, följ din kropp”
Jag är infertil, och mina andra symtom är hirsutism, viktökning (fram till viktminskningsoperationen) och mycket kraftiga menstruationer – jag måste få järninfusioner varannan månad på grund av dem. Jag fick diagnosen vid 16 års ålder. Efter att ha tagit p-piller fick mig att blöda i sex månader i sträck insåg min husläkare att det var något fel på mig hormonellt och skickade mig för att testa mig. Mitt råd till personer som tror att de kan ha PCOS? Fortsätt att tjata på din husläkare, lita på din kropp, följ din kropp.
-Anonym
Ladda ner Clue för att följa din cykel och dina symtom.