LIVSKVALITETSEVALUERING
Under de senaste åren har flera självadministrerade frågeformulär för bedömning av livskvalitet utvecklats. Alla frågeformulär har konstruerats för att utvärdera två huvudområden: fysiskt och psykiskt välbefinnande. Frågorna i de olika frågeformulären varierar kraftigt (från 6 till mer än 130 frågor), och genom att kombinera de olika frågorna kan man beräkna de olika områdena. Generellt sett motsvarar en hög poäng på de olika områdena en god livskvalitet medan en låg poäng indikerar en dålig livskvalitet.
Under de senaste åren har många studier som utvärderar livskvaliteten hos patienter med kronisk pankreatit publicerats; dessa studier omfattade blandade medicinskt-kirurgiska patienter. I tre av dessa studier användes ett frågeformulär kallat Medical Outcome Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36) bestående av 36 punkter och i den senaste studien ett frågeformulär bestående av två olika moduler, European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire-C30 (EORTC QLQ-C30), bestående av 30 punkter, och Quality of Life Questionnaire pancreatic cancer module (QLQ-PAN26), bestående av 26 punkter, som tidigare testats på patienter med pankreascancer.
Alla fyra studier visade att patienter med kronisk pankreatit har en väsentligt försämrad livskvalitet, och framför allt är försämringen av livskvaliteten högre hos yngre patienter än hos äldre, vilket har uppenbara ekonomiska konsekvenser för samhället.
När det gäller kön var försämringen av olika områden mer uttalad hos kvinnor i den italienska studien, och detta resultat skiljer sig från resultatet i de tyska studierna. Detta kan förklaras, åtminstone delvis, av att italienska kvinnor som drabbats av kronisk pankreatit har en dålig acceptans för sjukdomen.
Av de olika kliniska variabler som undersöktes som möjliga faktorer relaterade till kronisk pankreatit (förkalkningar i bukspottkörteln, pseudocystor, Wirsung, dilatation av kanalen, pankreasinsufficiens, diabetes) var det bara smärta som signifikant kunde försämra alla åtta domäner i SF-36, vilket bekräftar att smärtkontroll är det viktigaste terapeutiska alternativet att ta hänsyn till för att förbättra livskvaliteten hos patienter med kronisk pankreatit, vilket tyder på att stora ansträngningar bör göras för att identifiera mer effektiva terapier som kan kontrollera detta symtom.
I den italienska studien kunde överraskande nog varken typen av bukspottkörtelkirurgi eller endoskopisk behandling väsentligt förändra de olika fysiska och mentala områden som undersöktes med SF-36; Detta står i kontrast till tidigare studier om de olika kirurgiska och endoskopiska alternativen, och en sådan skillnad kan bero på att dessa studier omfattade en mycket selekterad grupp patienter med ett kort tidsintervall mellan ingreppet och bedömningen av den hälsorelaterade livskvaliteten (3-74 månader); en annan möjlig bias som finns i dessa kirurgiska/endoskopiska studier är att deras data inte var justerade för kön och ålder.
Det är värt att notera att diabetes och stora förändringar av Wirsungkanalen (som är uttryck för långvarig kronisk bukspottkörtelinflammation), liksom ett sänkt BMI (som är ett uttryck för maldestion) kan försämra vissa av de fysiska och mentala områdena.
Ko-morbiditeter var inte signifikant relaterade till livskvaliteten hos dessa patienter; en möjlig förklaring till detta fenomen är att kronisk pankreatit i sig bestämmer en hög försämring av livskvaliteten och att ko-morbiditeter tillför lite, eftersom dessa patienter redan hade låga värden för de flesta av SF-36-domänerna.
En viktig punkt är att en procentuell andel av patienterna, som varierade från 4 % till 10 %, missade att svara eller vägrade att fylla i frågeformulären. I den italienska studien var denna grupp bättre karakteriserad; de patienter som vägrade fylla i frågeformuläret var manliga patienter, nuvarande rökare med långvarig alkoholkonsumtion, med lång sjukdomsduration och fria från smärta vid tidpunkten för studien. Patienter med ovan nämnda egenskaper är troligen kandidater för ett intensivt psykologiskt tillvägagångssätt för att motverka deras ovilja att förbättra sitt förhållande till sjukdomen.
De viktigaste skillnaderna mellan de fyra studierna som undersöker livskvaliteten hos patienter med kronisk pankreatit är att de studier som använder frågeformuläret SF-36 hade en kontrollgrupp hämtad från den allmänna befolkningen medan studien som använder EORTC QLQ-C30 och QLQ-PAN26 inte gjorde det; studierna med SF-36 hade ett stort antal patienter med kronisk pankreatit från det land där studierna genomfördes, medan studien med EORTC QLQ-C30 och QLQ-PAN26 omfattade 66 patienter från fyra olika länder (Tyskland, Italien, Sydafrika och Storbritannien), och slutligen att alla patienter som använde SF-36 frågeformuläret talade sitt modersmål flytande, medan afrikaanstalande patienter i Sydafrika fyllde i den engelska versionen av EORTC QLQ-C30 och QLQ-PAN26. Eftersom det i klinisk praxis finns ett behov av att använda ett tidsbesparande frågeformulär för att bedöma livskvaliteten har vi nyligen genomfört en studie där vi använde en kort version av frågeformuläret SF-36 som heter SF-12 (Medical Outcome Study 12-Item Short-Form Health Survey). Syftet med denna studie var att fastställa SF-12-frågeformulärets validitet hos patienter med kronisk pankreatit och att identifiera de prediktorer som kan ändra de fysiska (PCS) och mentala (MCS) sammanfattningarna hos dessa patienter. Frågeformulären SF-12 och SF-36 användes. Etthundrafyrtioen patienter med bevisad kronisk pankreatit studerades. De kroniska pankreatitpatienterna hade SF-12 fysiska (PSC-12) och mentala komponenter (MCS-12) sammanfattningar som var signifikant relaterade till PCS-36 och MCS-36 (P < 0,001). Förekomsten av bukspottkörtelsmärta och icke-pankreaskirurgi stod för 41,3 % i bildandet av PCS-36-poängen respektive 37,2 % i bildandet av PCS-12-poängen. Kön, BMI och bukspottkörtelssmärta stod för 15,3 % av informationen vid bildandet av MCS-36 och 14,7 % av informationen vid bildandet av MCS-12. Med hjälp av dessa kliniska variabler var informationsförlusten vid tillämpning av SF-12 i stället för SF-36 mycket låg (4,6 % och 0,6 % för PCS respektive MCS). SF-12 verkar således vara ett bra alternativ till SF-36 vid bedömning av livskvalitet vid kronisk pankreatit.