Hay ocasiones en las que se puede considerar la cirugía para mejorar la deambulación, corregir o prevenir deformidades debilitantes, mejorar los niveles de funcionamiento, controlar el dolor, mejorar la apariencia o mejorar las funciones de los cuidadores.
Para las personas con parálisis cerebral, las cirugías ortopédicas son comunes, pero no son los únicos tipos de cirugía que pueden ser necesarios en la vida de una persona que tiene parálisis cerebral.
Cuando la cirugía está justificada, los médicos quieren minimizar los impedimentos físicos y las barreras de movimiento tanto como sea posible. El objetivo de la cirugía ortopédica es crear el uso funcional ideal de las extremidades y mejorar la deambulación del individuo con o sin equipo de adaptación. Algunos objetivos de la cirugía ortopédica incluyen:
- Aflojar los músculos tensos o rígidos
- Corregir las curvaturas
- Compensar el crecimiento desigual
- Corregir la posición de las extremidades
- Facilitar la sedestación, la marcha y el uso de las manos
- Reducir la espasticidad
- Minimizar los temblores
Si bien las razones ortopédicas para la cirugía pueden ser numerosas, algunos optan por la cirugía para mejorar la funcionalidad y la utilizan para abordar las dificultades de alimentación, los desafíos del intestino y la vejiga, asegurar la estabilidad de las articulaciones, corregir las curvaturas de la columna vertebral o minimizar el babeo, por ejemplo. Algunos desean disminuir los niveles de dolor crónico. Otros pueden optar por la cirugía por razones de apariencia, higiene o cuidado. Esto puede implicar mejoras en la marcha, la bipedestación, la alineación de la mordida o la mejora del aspecto de la sonrisa.
Para obtener información general sobre la cirugía, Cirugía para la parálisis cerebral
Las cirugías más comunes para los que tienen parálisis cerebral suelen estar dentro de las siguientes categorías:
- Cirugía de gastroenterología
- Cirugía de corrección auditiva
- Cirugía relacionada con la medicina
- Cirugía ortopédica
- Cirugía de corrección de la visión
Se detallan brevemente a continuación. Las cirugías se enumeran para proporcionar una idea general de las cirugías comunes consideradas en el tratamiento de la parálisis cerebral, pero no pretenden ser exhaustivas ni completas.
Cirugía de gastroenterología
La cirugía de gastroenterología para niños con parálisis cerebral tiene como objetivo mejorar el proceso de alimentación, digestión y funcionamiento de la vejiga o el intestino. La ingesta de líquidos y sólidos requiere un proceso sofisticado. Hay dos formas principales de tragar los alimentos y ambas pueden presentar problemas para un niño con una alteración del movimiento.
Una forma de iniciar la deglución es chupando los alimentos por la boca. La segunda es recogiendo la comida en la lengua, y luego moviendo la comida a la parte posterior de la garganta para iniciar la deglución. Esto puede ser difícil para algunos niños con parálisis cerebral, sobre todo cuando tienen alterados los músculos faciales que controlan estos movimientos.
Si el niño tiene dificultades para cerrar los labios y también tiene problemas para tragar, puede producirse un babeo excesivo que provoque afecciones cutáneas e infecciones bacterianas secundarias. El babeo también puede erosionar el esmalte de los dientes.
Cuando los alimentos bajan por la garganta, la laringe -que es la encargada de permitir que el aire llegue a los pulmones- se cierra para permitir que los líquidos y los sólidos se desplacen por el esófago hasta el estómago. Un niño con parálisis cerebral puede aspirar cuando su laringe no se cierra correctamente. Esto puede provocar la entrada de alimentos y gérmenes en los pulmones, haciéndolos susceptibles de infección.
Algunos alimentos, al haber viajado hasta el estómago, son regurgitados de vuelta al esófago. Los ácidos estomacales que también se regurgitan en este proceso pueden hacer que el esófago se llene de dolor o que la deglución se vuelva dolorosa. Un niño que experimenta regurgitaciones frecuentes es propenso a la desnutrición. Cuando esto ocurre, los especialistas en dietética pueden recomendar medidas dietéticas como alimentos texturizados, líquidos más espesos, una posición adecuada para la ingesta de alimentos o suplementos dietéticos. Si no son eficaces, el niño puede comer menos, perder peso o ganar demasiado peso.
Los niños con parálisis cerebral tienen un mayor riesgo de sufrir problemas de motilidad intestinal y vesical. A veces, un cambio en la dieta, una ingesta más frecuente de líquidos y fibras o la ayuda de supositorios pueden resolver los problemas.
En los casos de parálisis cerebral grave o cuando el niño no puede comunicarse, los cuidadores pueden no ser conscientes de que el niño tiene el intestino muy lleno, una infección de la vejiga, estreñimiento o incontinencia. Si los intestinos o la vejiga no se vacían completamente, pueden aparecer infecciones. Estas condiciones pueden justificar la cirugía gastroenterológica.
La cirugía gastroenterológica se realiza principalmente para mejorar la succión, la masticación, la deglución, la digestión y el procesamiento de los alimentos. Algunas intervenciones quirúrgicas comunes consideradas para estas situaciones, incluyen:
- Sonda nasogástrica: se puede colocar una sonda nasogástrica a través de la nariz para introducir los alimentos en el estómago. Suele considerarse una opción a corto plazo, ya que la sonda puede interferir con los reflejos de deglución y vómito a largo plazo.
- Sonda de gastrostomía: esta sonda se introduce a través de la pared abdominal hasta el estómago, lo que permite una alimentación oral ininterrumpida mientras se complementan los nutrientes.
- Fundoplicación: es un procedimiento quirúrgico que coloca una válvula en la parte superior del estómago para reducir los vómitos recurrentes y las infecciones torácicas, lo que se denomina enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE). Este procedimiento puede ayudar a minimizar la enfermedad reactiva de las vías respiratorias, el asma nocturna, los ataques de asfixia, la anemia o las sibilancias.
- Reubicación del conducto submandibular – este procedimiento quirúrgico aborda el babeo una vez que se han agotado y demostrado ineficaces otras medidas como los dispositivos de adaptación, los medicamentos y la terapia.
- Aumento de la vejiga (cistoplastia de aumento – CA): la cirugía de la vejiga proporciona continencia urinaria a quienes carecen de capacidad vesical o tienen una distensibilidad anormal que provoca infecciones del tracto urinario, urgencia, frecuencia, incontinencia y otras dificultades de la función vesical.
Cirugía de la audición
Las deficiencias auditivas pueden retrasar el habla, el lenguaje, la comunicación y el desarrollo social de un niño. Los niños con parálisis cerebral como un curso de crecimiento y desarrollo normal puede experimentar la pérdida de conducción. Las obstrucciones o infecciones comunes del oído se denominan pérdida conductiva, una afección que normalmente responde bien al tratamiento farmacológico. Los niños con parálisis cerebral también son propensos a la pérdida de audición nerviosa o neurosensorial debido a un defecto en la fibra nerviosa dentro del oído interno o en la vía nerviosa del cerebro que puede afectar a la audición de los tonos más altos, en lugar de los más bajos.
Los dispositivos auditivos o las ayudas a la comunicación pueden ser útiles cuando se diagnostica una deficiencia auditiva.
- Ayudas auditivas: amplifican los sonidos sin distorsión.
- Ayudas de radio: el uso de micrófono y transmisores
Las señales visuales, la lectura de labios, los gestos y el lenguaje de signos son también opciones no quirúrgicas recomendadas. El objetivo es proporcionar la mejor oportunidad para que el niño aprenda, funcione, se comunique y se desarrolle.
Cirugía relacionada con la medicación
Los niños que experimentan dolor crónico, o que necesitan dosis constantes y consistentes de medicación, pueden beneficiarse enormemente de la inserción de una bomba que dispersa continuamente la medicación a través de la columna vertebral.
- Bomba de baclofeno: se trata de un dispositivo -del tamaño de un disco de hockey- implantado en el abdomen. Se conecta a la médula espinal con un tubo fino que se enhebra bajo la piel.
- Punción lumbar – antes de implantar la bomba, los neurocirujanos pueden realizar una punción lumbar para inyectar una dosis de baclofeno en el canal espinal del niño como medida de prueba.
La bomba debe rellenarse periódicamente, normalmente cada seis meses. Si no se rellena la bomba a tiempo, se puede perjudicar al niño. Pregunte a su médico cuánto tiempo se espera que dure la bomba, ya que puede ser necesario retirarla y sustituirla en otra intervención quirúrgica, más adelante.
Neurocirugía
Aunque la parálisis cerebral es una enfermedad neurológica, no existe una neurocirugía que pueda curar la enfermedad. Sin embargo, hay una variedad de intervenciones neuroquirúrgicas que pueden ayudar en el tratamiento de la parálisis cerebral. Existe controversia sobre si las medidas han demostrado ser clínicamente exitosas, y los expertos suelen sugerir que se consideren y agoten otras medidas alternativas antes de considerar un enfoque neuroquirúrgico. Dos cirugías comunes incluyen:
- Bomba de baclofeno: se implanta una bomba en el abdomen del niño para administrar continuamente un relajante muscular en el líquido que rodea la columna vertebral en un esfuerzo por reducir la espasticidad.
- Rizotomía dorsal selectiva (RDS): procedimiento en el que se corta entre el 30 y el 50 por ciento de los nervios sensoriales para disminuir la espasticidad.
Cirugía ortopédica
La parálisis cerebral es una afección neurológica que provoca problemas ortopédicos, ya sea paresia (debilitamiento) o plegia (parálisis). El daño cerebral afecta a los músculos y a la capacidad de la persona para controlarlos. Las principales condiciones ortopédicas que prevalecen en la Parálisis Cerebral son:
- Tono muscular anormal
- Coordinación y control del movimiento
- Irregularidad de los reflejos
- Postura
- Balance
- Función motora fina
- Función motora gruesa
- Función motora oral
La cirugía ortopédica se considera cuando se han agotado sin éxito otros tratamientos y terapias menos invasivos. La cirugía ortopédica puede realizarse en huesos, ligamentos, articulaciones, tendones, músculos y nervios.
La localización de la cirugía puede variar desde las extremidades superiores (muñecas, brazos, hombros, columna vertebral y espalda) hasta las extremidades inferiores (pies, tobillos, piernas y caderas). Las cirugías ortopédicas que se realizan en las personas con parálisis cerebral se llevan a cabo con más frecuencia en las extremidades inferiores, frente a las superiores, debido principalmente al posible riesgo de daño sensorial y de pérdida de capacidades funcionales.
La condición de cada individuo es única, por lo que el tratamiento y la cirugía en la parálisis cerebral no siguen un protocolo establecido ni ciertos parámetros de tiempo. El alcance, la localización y la gravedad de la discapacidad varían de un individuo a otro. Sus capacidades, el entorno del hogar, la estructura de apoyo, la situación educativa, los factores de compensación y las condiciones asociadas contribuyen a las decisiones sobre la calidad de vida y las cuestiones quirúrgicas.
El objetivo de la cirugía ortopédica es «gestionar» la deficiencia, controlar el dolor, optimizar la independencia y el autocuidado, maximizar el movimiento, el equilibrio y la coordinación y mantener la funcionalidad. Al considerar las opciones de cirugía ortopédica, se sopesan los beneficios frente al riesgo de la cirugía. No es necesario corregir todas las deformidades, ni es aconsejable intentarlo.
La cirugía suele utilizarse para optimizar el potencial de:
- Movimiento
- Equilibrio
- Coordinación
Las cirugías ortopédicas se centran en mejorar la movilidad y el movimiento del cuerpo, como:
- Habilidades motoras finas – movimientos de manos, muñecas, dedos, pies, tobillos, dedos de los pies, labios y lengua
- Habilidades motoras gruesas – sentarse, estar de pie, gatear, caminar, correr, movilidad con ruedas y movilidad adaptada
- Equilibrio y coordinación – control de la cabeza, control del tronco, postura y estar de pie
Los riesgos de la cirugía pueden incluir:
- La cirugía puede no ser eficaz
- La cirugía puede lograr sólo resultados mínimos
- La cirugía puede requerir más cirugía posteriormente, o repetir la cirugía
- La cirugía puede producir sólo resultados temporales
- La cirugía puede resolver un problema mientras crea otro
- La cirugía puede requerir un extenso cuidado postoperatorio y disciplina para tener éxito
- La rehabilitación puede no estar dentro de las capacidades del niño
Las consideraciones de tiempo para la cirugía ortopédica pueden incluir:
- Los factores de crecimiento del niño
- La etapa de desarrollo del niño
- El estado de las condiciones asociativas
- Los patrones de compensación del cuerpo
- El horario escolar del niño
- La capacidad del niño para someterse al programa de rehabilitación
- Si se han programado otras cirugías o es necesario combinarlas
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El objetivo de la cirugía ortopédica depende de la cirugía que se contemple, pero puede incluir:
- Manejar el dolor
- Minimizar el deterioro
- Mejorar la función motora
- Conseguir la estabilidad postural y el equilibrio
- Aumentar la fuerza muscular
- Optimizar el tono muscular
- Disminuir la espasticidad
- Minimizar la deformidad articular mientras se maximiza la funcionalidad de las articulaciones
- Optimizar el funcionamiento motor oral para comer correctamente y comunicarse
- Conseguir unas habilidades óptimas para las actividades de la vida diaria
- Promover el autocuidado
Los objetivos de la cirugía pueden obtenerse mediante procedimientos quirúrgicos que:
- Corregir las anomalías anatómicas (luxación de cadera, longitud desigual de las piernas y escoliosis)
- Disminuir los espasmos
- Mejorar la deformación ósea
- Mejorar la rigidez, coreoatetosis, y temblores
- Alargamiento de músculos y tendones
- Prevención de deformidades y contracturas de la columna
- Control del dolor
- Liberación de contracturas
- Liberación de articulaciones articulaciones
- Liberar músculos tensos
- Restablecer el control y la coordinación
- Restablecer el equilibrio muscular
- Estabilizar las articulaciones
El tipo de disfunción del movimiento, junto con la localización y el número de miembros afectados y la gravedad de la alteración, varían, pero se tienen en cuenta a la hora de diseñar un plan quirúrgico. Otras consideraciones son la edad del individuo, la capacidad funcional, las condiciones asociativas, el nivel de dolor, los tratamientos anteriores, el acceso al tratamiento y la dinámica familiar para la rehabilitación.
Las estructuras musculares y esqueléticas del cuerpo son complejas. El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) informa de que pueden ser necesarios 30 músculos principales trabajando en tándem para simplemente caminar. La movilidad óptima para la independencia y el autocuidado son el objetivo principal, pero no todos los que tienen parálisis cerebral caminarán. El objetivo es maximizar la capacidad del niño para ser autosuficiente en casa, en la escuela, en la casa y en lugares al aire libre. Para algunos, esto puede requerir la ayuda de equipos de adaptación, tecnología de asistencia y cuidadores incluso después de la cirugía.
Cirugía de la visión
La cirugía de la visión puede ayudar a mejorar las deficiencias y la pérdida de visión. La cirugía de la visión suele abordar los problemas del ojo y de la retina, pero puede afectar a los músculos que sustentan el funcionamiento del ojo. Es común en los niños con Parálisis Cerebral tener un deterioro o pérdida de la visión.
Algunos problemas de visión comunes en individuos con Parálisis Cerebral, incluyen:
- Ceguera cortical: pérdida ocular parcial, temporal o completa debido a daños en la corteza occipital, el centro visual del cerebro
- Hemianopía – pérdida de la mitad del campo visual (ya sea a la derecha o a la izquierda) a menudo debido a daños en la corteza visual primaria
- Estrabismo – desalineación de ambos ojos, debido al desequilibrio de los músculos oculares
En algunos casos, las gafas o las lentes de contacto serán suficientes. La cirugía puede considerarse cuando las lentes correctoras no son efectivas.
Restaurar u optimizar la visión permite al niño comunicarse, aprender, socializar y realizar actividades de la vida diaria con mayor facilidad. La visión contribuye a la calidad de vida. La agudeza visual suele considerarse un factor importante para la esperanza de vida.