Las personas que padecen una enfermedad inflamatoria intestinal (EII) suelen tener dificultades para obtener la nutrición que necesitan.
Cuando el tracto digestivo está inflamado o empuja los alimentos a través del sistema con demasiada rapidez -como es común en la enfermedad de Crohn (EC) y la colitis ulcerosa (CU)- los intestinos no son capaces de absorber todas las vitaminas, minerales, proteínas y calorías que las personas obtienen normalmente de sus alimentos, explica la doctora Shirley Paski, gastroenteróloga y directora del programa de enfermedades del intestino delgado y nutrición del Centro Médico Cedars-Sinaí de Los Ángeles. Además, un tracto digestivo inflamado quema más calorías de las que consumiría de otro modo, dice. Otras veces, las úlceras o fístulas pueden provocar náuseas o diarrea, lo que puede llevar a la deshidratación. En algunos casos extremos, los intestinos de una persona pueden fallar por completo, y no podrán digerir los alimentos en absoluto.
Ya sea que se utilice como un apoyo a corto plazo o como un sustituto de los alimentos a largo plazo, la nutrición parenteral total (TPN) -a veces llamada PN- administra nutrición líquida directamente en el torrente sanguíneo de una persona, evitando un tracto digestivo dañado, según el Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh. Todas las calorías, grasas, hidratos de carbono y otros nutrientes que una persona necesita entran en el cuerpo a través de una vía intravenosa que se introduce en una vena (normalmente en el brazo o el pecho de la persona), o a través de un catéter más permanente, dice Stacy Cavagnaro, RD, que se especializa en EII en la Clínica Cleveland. La nutrición parenteral total puede ser una alternativa que salve la vida de las personas que sufren desnutrición a causa de la EII, explica.
La NPT proporciona apoyo nutricional, no una cura
Es importante entender que la NPT no es una terapia para la EII y no tratará la enfermedad subyacente, dice el Dr. Paski. Lo que sí hace es tratar la desnutrición, un efecto secundario común de la EC y la CU, y que puede aumentar el riesgo de complicaciones de la enfermedad. «No nos gusta pasar inmediatamente a la NPT», dice Cavagnaro. «Solemos empezar prescribiendo una dieta alta en calorías y baja en azúcar y comidas frecuentes para que la persona suba de peso. Probamos los suplementos dietéticos y luego probamos la alimentación por sonda. Si eso falla, entonces consideramos la NPT».
Aunque no está claro cuántas personas con EII reciben finalmente NPT como parte de su atención nutricional, una revisión de 2017 de la base de datos de la Muestra Nacional de Pacientes Internos (NIS) publicada en el Journal of Critical Care encontró que más de 40,000 personas en los Estados Unidos recibieron NPT en instituciones en 2012. Las personas que sufren de EII que son candidatas a la NPT generalmente no necesitarán la terapia nutricional a largo plazo, aunque es posible.
Paski dice que la nutrición intravenosa como la NPT se utiliza más comúnmente como un puente para los pacientes con EII, ya sea para preparar a un paciente para la cirugía, como apoyo temporal mientras el intestino se adapta después de una resección intestinal grande, o hasta que los síntomas de la EII, como la obstrucción intestinal, puedan ser arreglados. «Es mucho menos frecuente que alguien requiera NPT de forma permanente», dice. «Eso es sólo en los casos de verdadera insuficiencia intestinal. El objetivo, especialmente con la EII, es corregir el problema subyacente.»
Según una revisión de las tácticas de soporte nutricional para pacientes con EII, publicada en 2018 en la revista Gastroenterology Research and Practice, el riesgo de cirugía para las personas que tienen la enfermedad de Crohn es de alrededor del 50 por ciento después de 10 años de vivir con la enfermedad. Alrededor del 40 por ciento de las personas con colitis ulcerosa eventualmente tendrán una proctocolectomía, un procedimiento que extirpa quirúrgicamente el recto y parte del colon. La revisión también descubrió que alrededor del 70% de las personas con EII, especialmente con EC, están desnutridas. «La desnutrición aumenta el riesgo durante la cirugía y conduce a estancias hospitalarias postoperatorias más largas, por lo que algunos pacientes con EII pueden recibir NPT antes de la cirugía para evitarlo», dice Cavagnaro, quien también señala que estos pacientes normalmente no necesitan NPT durante mucho tiempo después de la operación.
Entender los riesgos de la nutrición parenteral total
Incluso a corto plazo, hay riesgos inherentes a la NPT. Cavagnaro dice que la infección es la mayor amenaza. Los pacientes que necesitan NPT durante más de unas pocas semanas pueden recibir un catéter Hickman, que permanece en el pecho y tiene que cambiarse con menos frecuencia que otros catéteres, como los que se utilizan para administrar NPT a través de las venas del brazo durante períodos más cortos, señala. El catéter se coloca en la cavidad torácica mediante un procedimiento mínimamente invasivo y dura hasta 10 años. Estos catéteres conllevan un menor riesgo de infección, pero si se produce una, detectarla inmediatamente es aún más importante que en cualquier otra parte del cuerpo. Esto se debe a que el catéter alimenta un vaso principal que va directamente al corazón y puede causar sepsis, explica Cavagnaro. Aprender a reconocer los primeros signos de infección, como la aparición repentina de fiebre, temblores o escalofríos, o si la piel alrededor del catéter arde o se siente caliente al tacto o hay pus, es crucial para minimizar el riesgo. «Cualquier persona que reciba NPT y note una aparición repentina de fiebre o note cualquier cambio en la zona que rodea la vía central debe ponerse en contacto con su proveedor de atención médica y acudir a urgencias inmediatamente», dice Cavagnaro.
Otros riesgos tienen que ver con el efecto que el uso a largo plazo tiene en la salud de una persona. «Cuando las personas toman esto durante décadas, corren un mayor riesgo de padecer osteoporosis, algo que las personas con EII ya tienen un riesgo mucho mayor», dice Cavagnaro, quien señala que, con el tiempo, la NPT también es dura para el hígado, y las personas que la requieren de por vida pueden llegar a necesitar un trasplante de hígado. Los pacientes pueden minimizar el impacto trabajando con un dietista titulado especializado en NPT, añade. Un experto puede ayudar a los pacientes a reducir el número de horas o días a la semana que necesitan estar en terapia nutricional intravenosa.
Vivir con nutrición parenteral total a largo plazo
Según Paski, en algunos casos, la NPT a largo plazo se considera la mejor, o la única, forma en que una persona puede obtener los nutrientes que necesita pero que ya no puede obtener a través de los alimentos. Las personas que padecen EC tienen más probabilidades de necesitar NPT que las que padecen CU, dice Cavagnaro. Esto se debe a que la EC puede afectar a todo el tracto gastrointestinal, desde la boca hasta el ano, mientras que la CU afecta al colon. Dado que el intestino delgado es el lugar donde el cuerpo ingiere la mayoría de los nutrientes, una persona a la que se le ha extirpado una parte importante del intestino delgado puede necesitar NPT a largo plazo, añade Cavagnaro. Un intestino delgado de menos de 200 centímetros (unas 79 pulgadas) provoca el síndrome del intestino corto, dice. «Cuando se reduce a menos de 150 centímetros (59 pulgadas), las personas tienen muchos problemas para absorber no sólo los alimentos, sino también los electrolitos y los líquidos».
En estos casos, cuando se requiere una NPT a largo plazo, tanto Cavagnaro como Paski subrayan que el objetivo tanto del paciente como del proveedor debe ser minimizar el impacto que la NPT tiene en la calidad de vida de la persona. Los catéteres torácicos se ocultan fácilmente con las camisas. Las mochilas y bolsos diseñados para llevar el equipo de NPT pueden minimizar el tiempo que las personas pasan atadas en la intimidad de sus hogares. «Se enhebra la línea a través de la camisa y se pone la bolsa en una mochila o un bolso, de modo que se puede llevar al trabajo o a hacer recados sin que nadie lo note», dice Cavagnaro.
Aunque el cuidado puede gestionarse normalmente con un cirujano, un gastroenterólogo y un médico de atención primaria, Paski recomienda que las personas que reciben NPT a largo plazo trabajen con un programa multidisciplinar especializado en ello. Los médicos del Centro de Rehabilitación Intestinal de la Clínica Cleveland & combinan la NPT con otras terapias, incluida la medicación, para ayudar a que los alimentos se muevan más lentamente por el sistema digestivo, lo que puede ayudar a las personas a absorber más alimentos a través de su tracto gastrointestinal a largo plazo. Los procedimientos quirúrgicos pueden alargar el intestino delgado con el tiempo y pueden aliviar las obstrucciones. La Clínica Cleveland también ha creado el hogar médico centrado en el paciente con EII, que ofrece atención integral a las personas afectadas por la EII. Los Hospitales Universitarios de Cleveland (Ohio) y el Programa de Nutrición y Enfermedad del Intestino Delgado del Cedars-Sinai de Los Ángeles también ofrecen atención especializada para la NPT a largo plazo. «Estos expertos de diferentes campos pueden hacer recomendaciones con respecto a la atención de seguimiento a largo plazo y el destete», dice Paski, quien recomienda que los pacientes a largo plazo ocasionalmente pregunten sobre las nuevas opciones de tratamiento a las que pueden optar y que podrían ayudarles a ser menos dependientes de la NPT.
Paski dice que muchos de sus pacientes también ven a los proveedores de salud mental. «Intentamos hacerlo lo más fácil posible, pero vivir con NPT es una forma de vida diferente a la que experimenta la mayoría de la gente», dice. La comida juega un papel importante en la sociedad, y «puede ser aislante para los pacientes que están en NPT porque literalmente no pueden comer», dice. Ser un paciente médico permanente también puede ser emocionalmente agotador, y el apoyo emocional es una parte importante de la terapia nutricional. Paski recomienda unirse a grupos de apoyo en línea y en persona como la Fundación Oley y la Fundación de Colitis de Crohn.