Por Martha Hostetter y Sarah Klein
Las mediciones de los resultados comunicados por los pacientes (PROM) son un componente fundamental para evaluar si los médicos están mejorando la salud de los pacientes. A diferencia de las medidas de proceso, que captan la productividad del proveedor y el cumplimiento de las normas de atención recomendadas, o de las medidas de la experiencia del paciente, que se centran en aspectos de la prestación de la atención como la comunicación, las PROM intentan captar si los servicios prestados mejoraron realmente la salud y la sensación de bienestar de los pacientes. Por ejemplo, se puede pedir a los pacientes que evalúen su salud general, su capacidad para realizar diversas actividades, su estado de ánimo, su nivel de fatiga y su dolor.
Hasta ahora, los gobiernos estatales y federales, así como los pagadores privados que intentan evaluar los resultados, se han basado principalmente en medidas de reingresos evitables, infecciones hospitalarias y mortalidad. También han recurrido a medidas objetivas de mejora, como los cambios en la presión arterial entre los hipertensos o los niveles de hemoglobina A1c en los diabéticos. La opinión de los pacientes sobre su estado de salud rara vez se ha buscado fuera de los ensayos clínicos de nuevos fármacos o dispositivos médicos y de las especialidades médicas que se centran en condiciones para las que hay pocas medidas objetivas de mejora. Sin embargo, la medida definitiva del rendimiento del sistema sanitario es si ayuda a las personas a recuperarse de una enfermedad aguda, a vivir bien con una enfermedad crónica y a afrontar el final de la vida con dignidad, y los informes de las personas son la única forma de medir el éxito.
En los próximos años, se espera que las medidas informadas por los pacientes desempeñen un papel más importante en la evaluación del rendimiento y en la determinación de la eficacia comparativa de los diferentes tratamientos, en parte debido a un creciente énfasis en la atención centrada en el paciente y en los enfoques de pago basados en el valor. Por ejemplo, para 2015, los proveedores de atención sanitaria que participen en organizaciones de atención responsable tendrán que aportar pruebas de que la atención que han prestado ha supuesto un valor para el paciente, tal y como éste ha informado. La Oficina del Coordinador Nacional de Tecnologías de la Información Sanitaria del Departamento de Salud y Servicios Humanos también tiene previsto incorporar las PROM a las normas de uso significativo, lo que probablemente impulsará un uso más generalizado.
También se espera que se utilicen para evaluar el rendimiento de los proveedores de atención sanitaria, lo que podría permitir a los pagadores vincular el reembolso a las pruebas de la eficacia de su tratamiento. «Considero que los resultados comunicados por los pacientes crean un nuevo circuito de retroalimentación y que, por primera vez, crean medidas de calidad a partir de los ojos del paciente, no de los ojos del médico», afirma Kristine Martin Anderson, vicepresidenta senior de la consultora Booz Allen Hamilton.
Uso de las PROMS en la práctica clínica
En los Estados Unidos, las PROM se encuentran en las primeras fases de desarrollo para su uso en la práctica clínica, a diferencia de la investigación. Se han utilizado más ampliamente para controlar las condiciones que dependen de los informes de los pacientes (en lugar de las pruebas de diagnóstico), como la depresión o ciertos trastornos gastrointestinales.
El Centro de Columna Vertebral del Centro Médico Dartmouth-Hitchcock lleva recopilando datos de resultados de sus pacientes desde 1997, utilizando el SF-36, un «formulario corto» con 36 preguntas generales utilizado para evaluar la salud funcional y el bienestar, y el Índice de Discapacidad de Oswestry, que se utiliza para medir la discapacidad funcional derivada del dolor lumbar.
En el centro, los pacientes completan las encuestas en línea para que los resultados estén disponibles en sus visitas clínicas iniciales. Los datos se recogen a lo largo del tiempo y se estratifican según la carga de la enfermedad, lo que permite al centro comparar si es mejor una intervención médica o quirúrgica para una afección específica. Los resultados se publican en el sitio web del centro y se anima a los pacientes a revisarlos mientras consideran las diferentes opciones de tratamiento.
Las RPM también se utilizan en el Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh (UPMC). Los pacientes que acuden a la clínica de atención primaria ambulatoria del centro rellenan el SF-36 en tabletas antes de acudir al médico. La herramienta ha ayudado a los médicos a identificar a los pacientes con depresión y a los adultos mayores con limitaciones de movilidad. En un sistema de salud como el UPMC, los datos de las PROM también podrían ayudar a mejorar la coordinación de la atención, dice la doctora Rachel Hess, profesora adjunta de medicina, epidemiología y ciencia clínica y traslacional de la Universidad de Pittsburgh. «Una de las cosas de las que hablamos en todo el centro médico es que a medida que los pacientes pasan de la práctica de la atención primaria a diferentes prácticas de especialidad para condiciones particulares, sería útil tener ese mismo tipo de datos estandarizados a través del tiempo para que sepamos cómo la condición ha evolucionado y respondido a diferentes tratamientos», dice Hess.
Obstáculos para el uso de las PROMs
A pesar de estos ejemplos, el uso de las PROMs no está muy extendido en los Estados Unidos, en parte debido a los retos que supone la recogida y uso de esta información de forma que no interrumpa el flujo de trabajo de los médicos. Otro motivo importante es que, por lo general, los médicos no pueden facturar el tiempo dedicado a las encuestas de resultados o a la interpretación de esos datos. También es difícil relacionar los resultados comunicados por los pacientes con tratamientos concretos, ya que hay muchos factores -como el cumplimiento de los pacientes y los factores sociales- que influyen en los resultados. Los proveedores pueden no ver el valor de los informes de resultados, o carecer de la formación o los recursos para saber cómo hacer un uso eficaz de ellos.
Para superar algunos de estos retos, «tenemos que demostrar que es factible recopilar estos datos de forma generalizada, y no un estudio de investigación a pequeña escala», afirma Janet Corrigan, doctora y directora general del National Quality Forum. «A continuación, tenemos que empezar a transmitir esta información a los médicos y a los pacientes, y demostrar cómo se puede utilizar mejor para tomar decisiones de atención. En tercer lugar, tenemos que rodar los datos de los resultados para ayudar a evaluar el rendimiento de los sistemas de entrega integrados, tales como ACOs.»
Para promover un uso más generalizado, muchos dicen que las encuestas también deben ser fáciles de completar para los pacientes, por ejemplo, a través de aplicaciones de teléfonos inteligentes, herramientas basadas en la web, o incluso en quioscos en las farmacias. Los datos de las PROM también deben ser fáciles de presentar en el punto de atención, dice Chris Weiss, cofundador y presidente de Dynamic Clinical Systems, un proveedor de software y servicios de gestión de PROM. «Los proveedores de historias clínicas electrónicas tienen que tratar las PROM como los resultados de laboratorio o cualquier otra cosa que se almacene en la historia clínica, en lugar de cuestiones secundarias puntuales».
Por último, los clínicos deben reconciliarse con la naturaleza necesariamente imprecisa de los informes de los pacientes. «Hay un error en cada análisis de sangre que pedimos, en cada exploración que realizamos; nos enfrentamos a esto todos los días en el mundo clínico», dice Darren Dewalt, M.D., M.P.H., profesor asociado de medicina en la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill e investigador de PROMs. «Las PROMs todavía pueden proporcionar una comprensión estructurada de las condiciones de los pacientes, más que las historias narrativas».
PROMIS: un modelo nacional
Se espera que el futuro desarrollo de las PROM se base en el Sistema de Información de Medición de Resultados Informados por el Paciente (PROMIS, por sus siglas en inglés) de los Institutos Nacionales de la Salud, un programa iniciado en 2004 que ha reunido a médicos, investigadores y pacientes para definir y validar las PROM para la atención de pacientes con VIH, cáncer y discapacidad, entre otras muchas enfermedades y afecciones. El objetivo de PROMIS es crear medidas más precisas y reducir el número de preguntas necesarias para hacer más factible su uso en la práctica clínica.
Las medidas, que son de dominio público para su uso por parte de investigadores y organizaciones sanitarias, se desarrollaron en varios dominios diferentes del bienestar, como el dolor, la fatiga, la depresión y el funcionamiento social o físico. Cada ámbito incluye varios ítems de los que los usuarios pueden seleccionar el tipo y el número más apropiados, y luego sumarlos para crear una puntuación global, lo que permite una flexibilidad en el uso para diferentes condiciones y posibilita la realización de pruebas adaptativas por ordenador, en las que los pacientes reciben las preguntas más apropiadas, en función de sus respuestas a preguntas anteriores.
Dewalt está probando las medidas del PROMIS en cuatro grupos de pacientes pediátricos: los niños con anemia de células falciformes (ECF), que provoca episodios agudos de dolor; los que padecen el síndrome nefrótico, una enfermedad de los riñones que provoca una mala hinchazón; los que tienen asma; y los que padecen cáncer y están recibiendo quimioterapia. «Intentamos ver cómo cambian las RPM con las variaciones de estas enfermedades y sus síntomas», dice Dewalt. «¿Detectan diferencias importantes, como la disminución de los efectos secundarios después de la quimioterapia, o un cambio en la fatiga en la ansiedad después de que un niño con ECF se recupera de una crisis de dolor? Y la magnitud del cambio es importante, desde el punto de vista de los niños».
Los pacientes han participado en el desarrollo y la validación de las medidas del PROMIS. Por ejemplo, Dinesh Khanna, M.D., M.S., profesor asociado de medicina de la Universidad de Michigan, otro investigador del PROMIS, ayudó a realizar grupos de discusión y entrevistas cognitivas con pacientes con afecciones gastrointestinales, como el síndrome del intestino irritable, para comprobar si el enfoque conceptual de la medición alcanzaba la validez facial y de contenido (es decir, tenía sentido y era completo). Entre otras cosas, las respuestas de los pacientes ayudaron a afinar una pregunta sobre la diarrea (los pacientes señalaron las distinciones entre las heces blandas y la frecuencia) y la diferencia entre el aspecto y la sensación de hinchazón.
Investigación comparativa de la eficacia
Las mediciones de los resultados comunicados por los pacientes serán esenciales para el trabajo del Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI, por sus siglas en inglés), según la doctora Sherine Gabriel, profesora de medicina y epidemiología de la Clínica Mayo y presidenta del comité de metodología del PCORI. «La motivación de la creación del PCORI fue cambiar la forma de hacer investigación médica centrándose mucho más en las necesidades de los pacientes y en lo que es importante para ellos», dijo. El PCORI publicará un informe en mayo de 2012 en el que se identificarán los métodos para mejorar las medidas necesarias para la investigación de eficacia comparativa. El informe incluirá una evaluación de las actuales medidas de resultados comunicadas por los pacientes y ofrecerá orientación sobre su posible uso.
El National Joint Registry del Reino Unido ofrece un modelo para el uso de las PROM en la investigación de efectividad comparativa. Desde 2002, el registro de articulaciones ha recogido datos sobre todas las prótesis de cadera, rodilla y tobillo que se realizan en Inglaterra y Gales. Los datos de resultados -incluyendo las tasas de revisión, o las tasas de cirugías de seguimiento necesarias para retirar y reemplazar un implante fallido, así como los datos de mortalidad- se rastrean durante ocho años después de la cirugía inicial y se publican en informes públicos anuales. Los objetivos del proyecto son mejorar la seguridad de los pacientes y los resultados clínicos proporcionando información sobre la eficacia comparativa de las distintas técnicas y procedimientos de sustitución de articulaciones, así como informar sobre la toma de decisiones de los pacientes. Por ejemplo, los datos de resultados permitieron la retirada voluntaria de un sistema de prótesis de cadera por parte de su fabricante, y apoyaron una investigación sobre las revisiones debidas a aparentes reacciones de los tejidos blandos en pacientes que recibían prótesis de cadera «metal sobre metal».
Siguientes pasos
Algunos expertos sugieren que la forma más prometedora de utilizar las PROM para mejorar la calidad de la atención sanitaria es agrupar los datos de resultados comunicados por los pacientes a nivel organizativo, regional o incluso nacional y entre diferentes poblaciones de pacientes. Dentro de las consultas, los datos de las PROM pueden permitir a los médicos identificar los puntos fuertes y débiles de la atención prestada, y comparar sus resultados con los de otras organizaciones similares (por ejemplo, el éxito que han tenido a la hora de controlar el asma o de animar a los pacientes con diabetes a cambiar su estilo de vida).
Las organizaciones de atención responsable pueden estar bien posicionadas para utilizar las PROM de esta manera, dice Sarah Scholle, Dra. en Salud Pública, vicepresidenta adjunta del Comité Nacional para la Garantía de la Calidad. «Las ACOs están lo suficientemente cerca del paciente como para tener un efecto en su atención, pero lo suficientemente grandes como para tener buenos tamaños de muestra», dice. «Y con las ACOs puedes mirar la responsabilidad de la atención general -por ejemplo, para el reemplazo de la articulación, no sólo la cirugía, sino la atención de seguimiento, la terapia, todo el espectro de servicios- que afecta a los resultados del paciente.»
El interés por los resultados comunicados por los pacientes va de la mano con el enfoque del Triple Objetivo de mejorar no sólo la calidad de la atención, sino la salud de los pacientes y las comunidades (al tiempo que se reducen los costes). Y el enfoque de las PROMs en los resultados funcionales resuena con los pacientes, dice Mary Barton, M.D., M.P.P., vicepresidenta del NCQA para la medición del rendimiento: «Son cosas que importan a los pacientes: ¿me siento mejor? Puede mi madre subir las escaleras después de una operación de cadera?».