„Většina lékařů se v problematice PCOS nevyzná“
Od doby, kdy jsem v 7. třídě dostala menstruaci, mám kolísavou váhu, chlupy na místech, kde by neměly být, nepravidelnou menstruaci, citlivost na cukr a pocení. PCOS mi diagnostikovali ve třeťáku na střední škole – trvalo asi 4 roky, než jsem začala se svými příznaky něco dělat. Podle mých zkušeností jsou lékaři vstřícní, ale většina z nich stále nemá úplné znalosti o PCOS. Lékař, který mi ji diagnostikoval, mi velmi pomohl, zejména s dietním aspektem. Lidem, kteří si myslí, že by mohli mít PCOS, bych řekla, ať se rozhodně nechají diagnostikovat. Tak budete s jistotou vědět a dělat věci, které vám pomohou, aby to bylo lepší. Vycházet jen z příznaků není vždy jednoznačné.“
-Anonymní
„Jakmile jsem se poradila s gynekologem, byla jsem diagnostikována asi za měsíc.“
Příznaky PCOS mám už čtyři roky: velmi nepravidelnou, dlouhou a silnou menstruaci, neustále bolesti v pánvi a nějaké akné a hirsutismus, ale jsou velmi mírné. Chvíli mi trvalo, než jsem skutečně navštívila gynekologa poté, co jsem začala mít bolesti, ale jakmile jsem se poradila s gynekologem, byla jsem diagnostikována asi za měsíc.
-Anonym, žena, Buenos Aires, Argentina, 21
„Pokud si myslíte, že byste mohli mít PCOS: promluvte si“
Byla jsem diagnostikována v roce 2015. Jednou z mých hlavních obav byla vždycky nepravidelná menstruace, ale lékaři mi vždycky říkali: „Nebojte se, to se srovná, až budete starší“. Nikdy se to nestalo, takže jsem si nakonec řekla: „Musím k odborníkovi.“
Moje zkušenosti s lékaři nebyly hrozné, ale přála bych si, aby mě poslechli hned napoprvé, abych se s tím nemusela tak dlouho trápit. Když jsem skutečně požadovala další vyšetření, tak mi konečně pomohli. Pokud si myslíš, že bys mohla mít PCOS: ozvi se, existuje odpověď. Můžeš dostat pomoc, nechat si udělat další testy.“
Anonymní
„Měla jsem pocit, že mě kvůli mé velikosti zavrhli“
Po 15 let jsem měla nadměrný růst vlasů, přibývání na váze a potíže s hubnutím, nepravidelnou menstruaci, akné a vypadávání vlasů. Trvalo roky, než mi byla stanovena diagnóza. Bylo mi řečeno, že je pravděpodobné, že ji mám, ale vždy mi bylo řečeno, abych raději zhubla, než abych se nechala vyšetřit pro definitivní diagnózu. Až když jsem měla problémy s otěhotněním, nechala jsem se konečně otestovat a diagnóza se potvrdila.
První čtyři lékaři, se kterými jsem mluvila, se zaměřili pouze na mou váhu, aniž by mi pomohli prozkoumat, co způsobuje mé příznaky. Měla jsem pocit, že mě kvůli mé velikosti zavrhli, a to mi zabránilo v dřívější léčbě, která mi teď vzhledem k mému věku ztěžuje léčbu neplodnosti. Vzhledem k tomu, že PCOS je tak častý, měli by ho lékaři více zkoumat jako příčinu přibývání na váze, než obviňovat přibývání na váze ze všech příznaků. Také mi nebylo poskytnuto mnoho informací, dokud jsem nenavštívila specialistu.
Moje rada? Nepřestávejte tlačit na stanovení diagnózy. Někdy nejsou výsledky testů definitivní, ale poznáte, když něco není v pořádku. Pokud se vám nedostane pomoci a rady, využijte svého práva navštívit jiného lékaře, dokud se vám nedostane pomoci, kterou si zasloužíte. Nedovolte, aby to svedli na vaši váhu nebo ve vás vzbudili pocit, že zhubnutí všechno vyřeší – není to zázračný lék.“
-Anonymní
„V Indii je PCOS považován za „onemocnění životního stylu““
Několik let mi trochu rostlo ochlupení na obličeji a vypadávaly vlasy. To spolu s mou nadváhou vedlo mého gynekologa k doporučení ultrazvukového vyšetření. V Indii je o PCOS poměrně často slyšet v městském prostředí. Mluví se o něm jako o „nemoci/syndromu životního stylu“. Většině mých kamarádek ji diagnostikovali, a přestože většina z nich také začala brát antikoncepci, aby si upravila cyklus, mně lékaři nejčastěji říkali, že musím zhubnout. Nakonec jsem s tím nic nedělala, a když jsem šla asi po roce na ultrazvuk, cysty zmizely.
Mluvím-li ze svého kontextu, snaha řešit PCOS skutečně vychází ze strachu indické společnosti, že v budoucnu ztíží početí, a s ostatními příznaky má pramálo společného. Z mých zkušeností mi to připadá spíše jako všeříkající fráze, kdy pokud má člověk nepravidelnou menstruaci nebo padání vlasů nebo akné nebo opravdu jakýkoli jiný stav, odpověď často zní: „To musí být PCOS“, což mě nutí myslet si, že o tom víme tak málo.“
Anonym, Nové Dillí, Indie
„Najděte si lékaře, který vám bude naslouchat“
Příznaky PCOS mám od svých 13 let – mírné cysty a extrémně bolestivá a nepravidelná menstruace. Trvalo roky, než mi byla stanovena diagnóza. Lékaři mě ignorovali, když jsem jim řekla, jak moc mě to bolí. Můj cyklus byl super nepravidelný, ale můj doktor to přičítal tomu, že jsem mladá. Až když jsem byla ve třeťáku na vysoké škole, řekl mi univerzitní gynekolog, že mám učebnicový PCOS, a divil se, proč mi ho nikdo nediagnostikoval. Předtím mě nikdo neposlouchal. Bylo mi 13 a říkala jsem jim, že mám bolesti, ale oni mi řekli, že přeháním. Moje rada zní, nenechte si od doktora říct ne. Pokud víte, že něco není v pořádku, najděte si lékaře, který vás vyslechne.
-Anonymní, cis žena, Kalifornie, USA, 24
„Neuvědomila jsem si, že mé příznaky nejsou normální“
Neuvědomila jsem si, že mé příznaky (ovulační bolesti a bolestivá menstruace) nejsou normální, dokud mi nebyla stanovena diagnóza. Měla jsem štěstí, že jsem byla diagnostikována rychle, ale byla bych raději, kdyby si se mnou lékař sedl a diagnózu se mnou probral. On to na mě tak nějak vybalil a změnil téma, protože jsem tam byla na kontrole plodnosti.“
-Kassy
„Nechte si udělat krevní testy na hormony“
Příznaky PCOS jsem měla většinu svého menstruačního života, takže už skoro 10 let. Mám více než 20 cyst na každém vaječníku, nepravidelnou menstruaci a zažívám velké menstruační bolesti a bolesti břicha. Mám trochu více vlasů, než bych měla, a měla jsem hrozné akné (než se začalo léčit Roaccutanem).
Po čtyřech letech extrémních menstruačních bolestí a chození po doktorech kvůli tomu jsem nakonec šla ke specialistovi, protože už jsem to nemohla zvládnout. Praktičtí lékaři mi dělali vnitřní ultrazvuk, který neukázal nic neobvyklého, ale když jsem šla ke specialistce, zorganizovala ultrazvuk prováděný na místě určeném speciálně pro ženy. Tam našli všechny cysty a potvrdili, že mám středně těžký až těžký PCOS. Podstoupila jsem také laparoskopii na zjištění endometriózy, která byla neprůkazná.
Pro všechny, které zajímá, zda mají PCOS: Tlačte na to a nechte si udělat druhý názor! Nechte si udělat krevní test na hormony (AMH) a nechte si udělat ultrazvuk.
-Anonymní, žena, Sydney, Austrálie, 25 let
„Moji lékaři byli rychlí a důkladní“
Měla jsem velmi dlouhé menstruační cykly (90 dní) po dobu 2 let a byla jsem diagnostikována tři měsíce po zjištění příznaků. Na své lékaře si nestěžuji, byli rychlí a důkladní. Vše mi dobře vysvětlili a vyslechli mé přání. Pokud máte pocit, že byste mohla mít PCOS, objednejte se ke svému lékaři a pak neustupujte, dokud vám buď neurčí diagnózu, nebo vás neujistí, že ji nemáte. Pokud ji máte, požádejte je, aby vám vysvětlili, co se ve vašem těle děje, protože pak tomu budete lépe rozumět a budete vědět, jak s tím zacházet. Pak s lékařem proberte, jaké jsou nejlepší možnosti léčby.
-Dea, žena, 23 let
„Najděte si lidi, kteří vás podpoří“
Pět let jsem měla všechny klasické příznaky PCOS a tři roky trvalo, než mi byla stanovena diagnóza. Navštívila jsem kvůli tomu dva různé lékaře, jednoho, který se v tom nevyznal a nenabídl mi žádnou podporu, a jednoho, který o tomto onemocnění věděl a nabídl mi spoustu podpory. moje rada? Buďte vytrvalí, nepřestávejte, dokud vás někdo nevyslechne. PCOS může být někdy trýznivý. Najděte si lidi, kteří vás v tom podpoří.
-Anonymní
„Mám tak málo informací“
Mám diagnostikovaný PCOS, ale nemám žádné příznaky. Kromě toho, že mi jeden lékař diagnostikoval PCOS, mi nikdo víc vyšetření neudělal (možná proto, že nemám žádné zjevné příznaky jako androgynie, hojné ochlupení nebo obezita). Nikdo mi pořádně neřekl, co PCOS znamená pro mou plodnost nebo možnost bolestivé ovulace. Vlastně o tom mám tak málo informací, ale nezdá se, že by to mé gynekology znepokojovalo.
-Anonymní, žena, Francie, 27 let
„Ptejte se tak dlouho, dokud nenajdete lékaře, který vám bude ochoten odpovědět“
Nerovnosti v cyklu jsem začala pozorovat v 15 letech, tři roky před tím, než mi je diagnostikoval nový gynekolog. Mými příznaky jsou zvýšená hladina testosteronu a nepravidelná menstruace. Pro lidi, kteří si myslí, že by mohli mít PCOS: Udělejte si vlastní průzkum a ptejte se, dokud nenajdete lékaře, který vám bude ochoten odpovědět. Měla jsem štěstí, protože můj lékař převzal iniciativu a neváhal provést další testy, aby potvrdil PCOS, když jsem se dostavila s příznaky. V tomto smyslu byla mou obhájkyní a přála bych si, aby se tak chovalo více lékařů pro své pacienty.“
-Lisa, Las Vegas, USA, 25 let
„Dostaňte se ke kořenové příčině“
Měla jsem příznaky asi rok: vysoké androgeny, inzulinovou rezistenci a nepravidelnou menstruaci. PCOS mi byl diagnostikován poté, co krevní testy potvrdily vysoké androgeny a hodnotu HOMA-IR, a díky sledování mého cyklu. Všem, kteří mají příznaky PCOS, ale ještě nemají stanovenou diagnózu: Buďte sami sobě obhájcem zdraví. Vyhledejte péči odborníka. Vyhledejte druhý názor, pokud máte pocit, že nejste vyslyšeni nebo že vaše zkušenosti nejsou potvrzeny. Vězte, že existují nefarmaceutické možnosti léčby kořene a příznaků PCOS, ale je důležité dobrat se příčiny (tj. vyšetření hladiny hormonů), abyste si zajistili tu nejlepší možnou léčbu.“
-Alexsia
„Veďte si deník svých příznaků“
Příznaky PCOS mám asi 6-7 let: více než 30denní cyklus, silné bolesti prsou a silné bolestivé hormonální akné. Před dvěma lety bylo akné poslední kapkou: bolelo mě kvůli němu i mytí obličeje. Během 6 měsíců od prvního zaznamenání příznaků mi gynekolog muž diagnostikoval mírný PCOS. Odmítl to jako nepříliš závažné a doporučil hubnutí. Ostatním lidem, kteří mají příznaky PCOS, ale ještě nemají stanovenou diagnózu, radím, aby si udělali průzkum. Veďte si deník nebo aplikaci s aktualizovanými příznaky.
-Anonymní
„Věřte svým instinktům“
Poprvé jsem si začala všímat, že něco není v pořádku, ve 13 nebo 14 letech. Hlavním příznakem pro mě byla nepravidelná menstruace, dále vypadávání vlasů, akné, pánevní bolesti (zejména při/po ovulaci), únava a snadné přibírání na váze. Trvalo 4 roky od první návštěvy lékaře, než mi byla stanovena „oficiální“ diagnóza PCOS. Moje rada pro všechny, kteří ještě diagnózu nemají: důvěřujte svým instinktům. Pokud si myslíte, že něco není úplně v pořádku – tlačte na odpovědi, nenechte si říkat: „Je to váš věk, je to normální.“
-Abi, žena, Velká Británie, 21 let
„Navštivte gynekologa co nejdříve“
Příznaky PCOS mám, co si pamatuji, včetně nesnesitelných bolestí během menstruace, a to nejen v děloze, ale i v zádech a nohách. Jsem náchylnější k přibírání na váze a nedávno mi začaly padat vlasy, takže teď plešatím. Dlouho mi trvalo, než jsem zjistila diagnózu, protože jsem se velmi bála jít ke gynekologovi. Ale když jsem tam byla poprvé, diagnostikovala to hned. Pokud si myslíte, že byste mohla mít PCOS, zkuste vyhledat pomoc. Co nejdříve navštivte gynekologa.
-M, 24 let, Lublaň, Slovinsko
„Důvěřujte svému tělu, sledujte své tělo“
Jsem neplodná a mezi mé další příznaky patří hirsutismus, přibývání na váze (až do operace na hubnutí) a velmi silná menstruace – musím kvůli ní každý druhý měsíc dostávat infuze železa. Diagnóza mi byla stanovena v 16 letech. Poté, co mi užívání pilulek způsobilo krvácení po dobu 6 měsíců v kuse, si můj praktický lékař uvědomil, že je se mnou něco hormonálně špatně, a poslal mě na testy. Moje rada pro lidi, kteří si myslí, že by mohli mít PCOS? Neustále otravujte svého praktického lékaře, důvěřujte svému tělu, sledujte své tělo.
-Anonymní
Stáhněte si aplikaci Clue, která vám umožní sledovat váš cyklus a vaše příznaky.