FAQs

Tady jsou jen některé z našich dotazů týkajících se ektodermální dysplazie. Pokud nenajdete odpověď na své otázky, pak nás prosím kontaktujte.

Pouze pro informativní účely. Otázky týkající se konkrétních problémů pacientů by měly být směřovány k řešení příslušným odborníkům.

Mají lidé postižení ektodermální dysplazií normální inteligenci?

Nezávisle na tom, co jste možná slyšeli nebo četli, u ektodermální dysplazie obvykle není důvod očekávat nic jiného než normální inteligenci. Některé extrémně vzácné formy jsou spojovány s mentální retardací, ale ta se projeví velmi brzy, možná už při narození, a nemá s naprostou většinou ektodermálních dysplazií vůbec nic společného. Stejně jako u běžné populace mohou být někteří jedinci postižení ED velmi bystří, někteří průměrní a jiní mohou mít problémy s učením.

Mají lidé postižení ektodermální dysplazií normální délku života?

Neexistují žádné důkazy o tom, že by délka života osob s diagnózou některé z běžných ektodermálních dysplazií byla kratší než průměr. Máme mnoho dospělých členů středního až staršího věku. Existují určité vzácné syndromy, u kterých může být délka života kratší.

Mohou se děti postižené hypohidrózou (neschopností potit se) účastnit sportu?

Odpověď zní „ano“. Společnost ED má dostatek dokladů o jedincích, kteří se úspěšně účastnili sportovních aktivit včetně fotbalu, basketbalu, atletiky, gymnastiky, plavání, bojových umění, rugby, bowlingu atd. V tomto počtu jsou zahrnuti i někteří, kteří byli ve svém sportu mimořádně úspěšní a považovaní za šampiony. Umožnit dítěti vyzkoušet si různé aktivity mu umožní zjistit, zda se mu daný sport líbí, jak se přizpůsobit jeho neschopnosti potit se a kdy uznat, že některé aktivity mohou vyžadovat více, než je jeho tělo schopno pohodlně poskytnout.

Jaký je dlouhodobý účinek používání zubní náhrady?

Dlouhodobé účinky používání zubní náhrady zahrnují zmenšování kosti podpírající zubní náhradu a změněné žvýkací návyky a výběr potravin. Vzhledem k tomu, že jedinci s ektodermální dysplazií a zuby chybějícími od narození mají méně podpůrné kosti než jedinci bez zubů s ektodermální dysplazií, nevyhnutelné smršťování kosti podpírající zubní náhradu dává jedinci s ektodermální dysplazií velmi špatnou prognózu pro dlouhodobé používání snímatelných náhrad.

Vzhledem k účelu úst/čelisti jsou zubní implantáty jedinou možností obnovení adekvátní funkce?

Účelem úst/čelisti/zubů je fungovat v harmonii s tempromandibulárními (čelistními) klouby pro usnadnění jídla, dýchání a řeči, udržovat struktury dolní třetiny obličeje, včetně správného vztahu horní a dolní čelisti, a udržovat zdravé tělesné sebepojetí, zejména úst a obličeje. Před vývojem spolehlivých a předvídatelných zubních implantátů byla jedinou možností pro mnoho pacientů snímatelná zubní náhrada.

V několika studiích bylo prokázáno, že kompletní zubní náhrady obnovují přibližně 25 % kousací síly přirozených zubů. Protéza s podporou implantátů obnovuje přibližně 80+ % kousací síly pacienta, zastavuje, nebo dokonce zvrátí atrofii kosti a zlepšuje obraz úst a obličeje jedince. Proto pravděpodobně u většiny lidí platí, že adekvátní funkci dutiny ústní, jak je definována v současném pojetí, lze nejlépe obnovit pomocí zubních náhrad s podporou implantátů.

Jaký je rozdíl mezi anhidrotickou, anhydrotickou, hypohidrotickou a hypohydrotickou ektodermální dysplazií?

Anhidrotická znamená bez pocení – odvozeno z řeckých slov an (žádný nebo negativní) a hidros (pot).

Anhydrotický znamená bez vody-odvozeno z řeckých slov an (žádný nebo záporný) a hydro (voda)

Hypohidrotický znamená nedostatečné pocení-odvozeno z řeckých slov: hypo (pod ve smyslu nedostatečný) a hyros (pot).

Hypohydrotický znamená nedostatek vody.

Osobu, která se vůbec nepotí, bychom mohli označit za anhidrotického. O někom, jehož potní funkce je snížená (potí se málo v reakci na teplo nebo pouze v reakci na stres), bychom mohli říci, že je hypohidrotik. O osobách, které jsou částečně nebo zcela zbaveny vody (tělesných tekutin atd.), by se dalo říci, že jsou hypohydrotické nebo anhydrotické. Není tedy pochyb o tom, jaké správné slovo použít pro jedince s některou z ektodermálních dysplazií se sníženým pocením: musí to být hypohidrotik, protože nikdo není zcela zbaven potní funkce.

Proč jsem propuštěn z nemocniční ambulance – často kladená otázka

.

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.