Kortikobazální gangliová degenerace neboli CBGD není běžné onemocnění. Je obtížné ji vyslovit, natož pochopit. Ve světě plném nadací zaměřených na neurologická onemocnění, jako jsou United Parkinsons Foundation, Alzheimers Association, Multiple Sclerosis Society a Amyotrophic Lateral Sclerosis Society of America (abychom jmenovali alespoň některé), neexistuje a pravděpodobně ani v brzké době nevznikne organizace zabývající se kortikobazální gangliovou degenerací. Přesto toto onemocnění existuje. Má dopad na skutečné lidi a rodiny. Představuje ohromující výzvu pro všechny, kterých se dotýká. Je to hluboký stav, který ovlivňuje naši schopnost komunikovat mluveným a psaným slovem a gesty. Přesto obvykle zanechává naše chápání a vhled nedotčené. Společným tématem, které se objevuje u pacientů a jejich rodin, je izolace. Pacient se může cítit postupně odříznutý od schopnosti komunikovat s okolním světem. Jejich rodina se cítí izolována od lékařské a pečovatelské komunity, protože této nemoci rozumí jen málo lidí a existuje jen málo podpůrných skupin nebo organizací, které se jí věnují.
Tato pozoruhodná monografie je pokusem pečovatelů bojovat proti izolaci CBGD. Alan Mcllvaine se velkoryse dělí o zkušenosti své ženy Barbary (která byla mou pacientkou) a své vlastní ve snaze tuto izolaci prolomit. Je humanitárním magnetem, který přilákal další pečovatele, aby se podělili o své osobní příběhy CBGD, a nám se tak dostává do rukou sbírka skutečných kazuistik, stejně osobních jako lékařských. Cílem je překlenout tuto izolaci. Ti z vás, kteří trpí CBGD nebo jsou blízcí někomu, kdo jí trpí, nejsou sami. Víme, co prožíváte. Alan Mcllvaine, Darcy Croissantová, Sandra Tillová, Robert Hall, Louise Davisová, Sandra Robertsová, Theresa Robertsová a pečovatel, který si přeje zůstat v anonymitě, se na těchto stránkách dělí o své zkušenosti s CBGD. Další příspěvky pocházejí od Dr. Geri Hallové, Dr. Bradleyho Boeveho, advokáta Kevina McFaddena a finančního plánovače Toma Millse. Generál Douglas McArthur nás učil, že velikost definují obyčejní lidé, kteří čelí velkým výzvám. Tito lidé jsou velmi velcí.
Alanovi a jeho zesnulé ženě Barbaře, dalším mým pacientům a jejich rodinám s nemocemi, které nemám sílu vyléčit, bych rád řekl, že na jejich nemoci a na tom, jak se s ní vyrovnávají, nesmírně záleží. Svět se dívá. Svět je zranitelný právě tou nemocí, které nyní čelíte, a svět se jí bojí. Naučte svět být statečný. Máte tu možnost.
Richard J. Caselli, M.D.
Scottsdale, Arizona
Začněte procházet tyto webové stránky, vyberte si z níže uvedených možností:
- Případy pečujících osob
- Funkce a slovníček
- Podpůrná skupina sítě
.