Esta información está extraída de nuestro folleto Cuando un bebé o un niño pequeño muere de forma repentina e inesperada. El folleto está diseñado para los padres que han perdido un bebé o un niño pequeño.
The Lullaby Trust espera que pueda ayudar a explicar lo que podría experimentar ahora y en el futuro, tanto en términos de aspectos prácticos, como de los complejos pensamientos y sentimientos del dolor y la pérdida. En esta página se explican algunos de los aspectos prácticos y hay otras secciones en el sitio web que hablan sobre el duelo y la pérdida.
¿Qué es la «muerte súbita del lactante»?
La «muerte súbita e inesperada en la infancia» (MSI) es el término utilizado para describir la muerte súbita e inesperada de un lactante (un niño menor de un año) que inicialmente no tiene explicación. Un término que se utiliza a menudo si un niño de más de un año (y hasta 18 años) muere de forma inesperada es ‘muerte súbita inesperada en la infancia’
Algunas muertes súbitas e inesperadas pueden explicarse por el examen post-mortem (un cuidadoso examen interno y externo del cuerpo realizado por un especialista capacitado). El examen podría mostrar, por ejemplo, una infección u otra enfermedad, como un trastorno genético, que podría haber causado la muerte. Las muertes que siguen sin explicación tras la autopsia suelen registrarse como «síndrome de muerte súbita del lactante» (SUDC) en el caso de los bebés de menos de un año (las muertes de niños de hasta dos años también se registran a veces como «síndrome de muerte súbita del lactante»). A veces se utiliza el término SUDC para los niños de más de 12 meses que mueren sin causa conocida. A veces se puede utilizar el término «sin determinar», que es otra forma de decir que no se puede encontrar la causa de la muerte.
La «muerte de cuna» era un término que se utilizaba a menudo en el pasado para describir la muerte repentina e inesperada de un bebé. Ahora se utiliza con menos frecuencia, porque sugiere que la muerte súbita del bebé sólo puede ocurrir cuando un bebé o un niño pequeño está dormido en su propia cuna o cama, lo que no es el caso.
Qué ocurre inmediatamente después de una muerte súbita e inesperada
En este momento tan angustioso, esperamos que estas notas puedan ayudar a explicar algunos de los procedimientos, que tendrán que ocurrir, y las importantes decisiones que se deben tomar. Puede llamar a The Lullaby Trust, o pedir a alguien que llame en su nombre, si le ayuda a hablar de las cosas.
Una vez que su hijo ha sido llevado al hospital, un médico u otro profesional de la salud debe confirmar formalmente que ha muerto. Si no saben la causa de la muerte, deben informar al médico forense (o al fiscal, en Escocia).
El niño será examinado cuidadosamente y es posible que se tomen algunas muestras de sangre y tejidos para intentar averiguar la causa de la muerte. Se le ofrecerá un recuerdo, como un mechón de pelo o la huella de una mano o un pie. Puedes pedirlo si el personal no te lo menciona. Se puede organizar una fotografía de toda la familia, y puede ser importante para los hermanos y hermanas cuando crecen, o nacen después para ayudarles a recordar a su hermano.
Debería estar disponible el apoyo del equipo de capellanes del hospital, pero puede pedir que asista un ministro de su propia fe.
Volver a casa sin su hijo puede ser muy difícil para los padres, así que tómese su tiempo para salir del hospital, e intente tener un ser querido o un amigo con el que volver a casa.
Si estaba amamantando a su hijo cuando murió, pida consejo a su visitador médico, a la matrona o al médico sobre cómo gestionar su suministro de leche. Su médico de cabecera puede recetarle una medicación para detener la producción de leche más rápidamente y ayudarle con el malestar físico.
El examen post-mortem
Los médicos forenses investigan todas las muertes repentinas e inesperadas para tratar de averiguar por qué y cómo se produjo la muerte.
Se le debe dar un número de contacto para la oficina del médico forense, que se encargará de llevar a su hijo a un depósito de cadáveres. En el depósito de cadáveres, un patólogo pediátrico especializado (un tipo de médico capacitado para averiguar cómo ha muerto un niño) llevará a cabo un examen post mortem para intentar averiguar la causa de la muerte. Esto puede significar que su hijo tenga que ser trasladado a otra ciudad donde haya un hospital infantil especializado con personal capacitado para llevar a cabo el examen. El forense no necesita su permiso para ello, pero debe explicarle el proceso. A muchas familias les resulta muy difícil separarse de su hijo, pero su hijo será tratado con gran cuidado y respeto por el personal médico.
La autopsia es una cuidadosa investigación externa e interna del cuerpo para intentar descubrir la causa de la muerte. En aproximadamente la mitad de las autopsias realizadas se encuentra una causa de muerte o un factor que puede haber contribuido a la misma. Cuando la autopsia no revela la causa de la muerte, es probable que se diagnostique el síndrome de muerte súbita del lactante (SMSL) o la muerte súbita inexplicada en la infancia (MSI). También puede utilizarse el término «sin determinar».
Inmediatamente después de la autopsia, el patólogo redactará un informe sobre los resultados. Si se necesitan más pruebas, puede ser un informe inicial. Debería poder obtener una copia completa del informe si lo desea.
El forense obtendrá los resultados iniciales. Cuando sea posible, con la aprobación del forense, se le puede dar alguna información sobre estos resultados. El informe final de la autopsia puede tardar varios meses en completarse, dependiendo del número y el tipo de pruebas realizadas.
La autopsia puede ayudar al forense a decidir si es necesaria una investigación. Es posible que desee pedir a un pediatra (médico con formación especial en el cuidado de niños) que revise el informe con usted, ya que el informe estará redactado con una terminología médica que puede resultar confusa para una persona sin conocimientos especializados en la materia. El informe de la autopsia suele enviarse directamente a usted, pero puede pedirle a su trabajador clave que lo compruebe.
Cuando se haya completado la autopsia, debería poder organizar un funeral, pero es posible que no le den los resultados detallados de la autopsia hasta pasadas varias semanas. Es posible que le pregunten si tiene previsto un entierro o una incineración, para poder preparar los documentos correctos. Si no está seguro en este momento, puede informar al director de la funeraria de su elección más adelante.
Es posible que desee discutir las posibles opciones con el director de la funeraria elegida, y tomarse tiempo para considerar lo que sería más significativo para usted y su familia. Si tiene requisitos religiosos o de otro tipo que puedan afectar al momento del funeral de su hijo, coméntelos con el personal del hospital. Ellos avisarán al médico forense, que intentará adaptarse a sus deseos, aunque puede que no
sea posible.
Términos comunes
Las formalidades que se llevan a cabo tras la muerte de un bebé pueden ser complicadas, y a veces puede que oiga palabras que no le resulten claras. Pide siempre una aclaración si no entiendes lo que te dicen.
- Forense: Un forense es un médico o un abogado, o a veces ambos, que investiga todas las muertes repentinas, inesperadas o no naturales.
- Inquest: La investigación formal del forense para confirmar quién ha muerto, las circunstancias de la muerte y decidir si se puede encontrar una causa de muerte.
- Pediatra: Médico especializado en el tratamiento de niños. El pediatra suele ser uno de sus contactos clave.
- Patólogo: Médico que realiza el examen post mortem.
Trastorno metabólico: Condición genética que afecta a la forma en que el cuerpo convierte los alimentos en energía o combustible. Cuando un bebé tiene un trastorno metabólico, el cuerpo no puede descomponer los alimentos correctamente, lo que puede hacer que el cuerpo tenga demasiada cantidad de una sustancia concreta o muy poca de las que necesita para mantenerse sano. - Trastorno genético: Condición causada por genes defectuosos que pueden haber sido heredados de los padres u ocurridos al azar. Algunas afecciones pueden ser provocadas por una combinación de genes y factores ambientales.
También puede llamar a nuestra línea de ayuda en caso de duelo si tiene alguna pregunta sobre algo que haya escuchado.
Retención de tejidos
Como parte del examen post mortem, el patólogo tomará pequeñas muestras de tejidos (más pequeñas que un sello de correos), que luego se colocan en portaobjetos. Es posible que haya que conservarlas un tiempo más para analizarlas. Una vez finalizado el examen post-mortem, se le preguntará qué desea hacer con las muestras.
Hay tres opciones:
– que los tejidos se conserven para que puedan ser analizados en el futuro o utilizados para la investigación;
– permitir que el hospital se deshaga de ellos;
– o que le sean devueltos.
Algunos padres se han sentido muy reconfortados al saber que los tejidos de su hijo podrían ayudar a la investigación, o que los futuros avances médicos podrían dar más respuestas. Es muy raro que se conserven órganos enteros para realizar pruebas adicionales, pero en caso de que sea necesario, se le explicarán los motivos.
Incluso si al principio no se encuentra la causa de la muerte, es posible que en el futuro, a medida que avance la investigación médica, se pueda volver a examinar una muestra de tejido tomada de su hijo, con su consentimiento, y que finalmente se encuentre una respuesta.
Cuidado de su hijo después de la autopsia
Es posible que haya podido sostener a su hijo en casa o en el hospital antes de que lo llevaran a la morgue. Después de la autopsia, y una vez emitido el certificado de defunción, puede elegir cómo y dónde desea cuidar a su hijo antes del funeral.
Muchas familias optan por visitar a su hijo en el hospital o en el tanatorio. Otras optan por tener a su hijo en casa durante unas horas o días antes del funeral, lo que para algunas familias supone una oportunidad de decir «adiós» en un entorno familiar y cariñoso. Algunas familias optan por invitar a un representante de su fe, para que diga una oración o dé una bendición.
Pregunte al profesional sanitario o al director de la funeraria sobre cualquier cambio en la apariencia de su hijo, o sobre cualquier signo visible del examen post mortem (normalmente sólo visible si decide desvestir a su hijo), si no le ofrecen esta información.
Su hijo puede sentirse diferente al tocarlo y sostenerlo como resultado de los cambios naturales después de la muerte. Es útil saber lo que se puede esperar, de modo que, si es necesario, puede describir a otros niños el aspecto o la sensación de su hermano o hermana.
Registro de la muerte de su hijo
Si no hay una investigación, el médico forense enviará un formulario rosa al registro local indicando la causa de la muerte de su hijo. Si no se ha encontrado ninguna causa, se indicará «SMSL» o «muerte súbita e inexplicable en la infancia» o «sin determinar». A continuación, puedes registrar formalmente su muerte que, legalmente, debe hacerse en un plazo de cinco días (aunque puede ampliarse en determinadas circunstancias). El médico forense u otro funcionario le indicará dónde y cuándo debe realizar el registro. Deberá llevar el certificado de nacimiento de su hijo. Si su bebé falleció antes de que usted pudiera registrar su nacimiento, puede hacerlo al mismo tiempo, o puede concertar dos citas por separado.
El funcionario del Registro Civil le proporcionará:
– Una copia certificada del certificado de defunción (puede comprar copias adicionales por una pequeña tarifa).
– Un formulario verde, que permite realizar un entierro o cremación.
– Un certificado para el Departamento de Trabajo y Pensiones si está solicitando un pago funerario.
Acuerdos funerarios
A partir del 24 de marzo de 2020 en el Reino Unido los funerales se pueden llevar a cabo, pero sólo podrán asistir los «familiares directos», y deben cumplir con las normas de distanciamiento social. Para más información, consulte www.cruse.org.uk/coronavirus/funerals
Depende de usted y de su familia el modo en que deseen conmemorar y celebrar la vida de su hijo. Se le ofrecerán diferentes opciones, algunas de las cuales incluyen
las siguientes:
- Un servicio en su propio lugar de culto y entierro en su cementerio/iglesia local
- Un servicio en su propio lugar de culto o en el crematorio, y luego una cremación
- Una ceremonia no religiosa. Esto puede ser organizado por usted, por la familia o amigos o por organizaciones como la Asociación Humanista Británica o un celebrante independiente
- Un servicio, religioso o no, en su propia casa
- Un servicio de acción de gracias, en algún momento después del funeral
Es muy difícil en un momento así hacer todas las preguntas y asimilar toda la información que necesita considerar. Puede ser de ayuda tener a otro familiar o amigo cercano con usted cuando esté tomando estas decisiones.
Costes de un funeral
Aunque no debería haber cargos por el entierro o la cremación de ningún niño, todavía hay costes que puede tener que pagar.
Es una buena idea pedir un presupuesto por escrito antes de hacer los arreglos. No se le cobrará por lo básico, como el ataúd y los servicios necesarios del director de la funeraria, pero normalmente tendrá que pagar los «extras», como las flores o un coche para los familiares. Por lo general, también tendrá que pagar los honorarios de la persona que dirija el servicio funerario.
Si tiene unos ingresos bajos o recibe ciertas prestaciones, puede tener derecho a una ayuda para el pago de los gastos funerarios. Actualmente hay que rellenar un formulario SF200 (descargable en www.gov.uk/funeral-payments) o puede llamar a la línea de ayuda especial en el 0345 606 0265 para presentar una solicitud y recibir asesoramiento. Su director de la funeraria también puede asesorarle.
Elegir un director de la funeraria
Concertar un servicio con un director de la funeraria comprensivo puede ser una gran ayuda. Puede elegir cualquier director de funeraria; no tiene por qué ser el que llevó a su hijo al tanatorio. El consejo de un representante de su fe puede ayudarle, y también puede considerar formas alternativas de servicio no religioso. Puede encontrar directores de funerarias en su área local poniéndose en contacto con la Asociación Nacional de Directores de Funerarias en el teléfono 0845 230 1343.
Servicios de entierro o cremación
Su representante de la fe o director de la funeraria puede ayudarle a decidir si desea un entierro o una cremación. Puede preguntar qué derechos tendrá en relación con la propiedad de las parcelas de entierro o cremación, qué tipo de monumento conmemorativo se permitirá, como una lápida o una placa, y los costes.
Puede discutir la elección de canciones, himnos, música, lecturas y poesía para la ceremonia con la familia, los amigos y los que ayuden en el servicio. Estas decisiones pueden ser muy perturbadoras, así que trate de darse el tiempo suficiente para tomar las decisiones adecuadas para usted.
Las cenizas
Si elige un servicio de cremación tenga en cuenta que a veces no es posible que el crematorio proporcione cenizas. Es una buena idea preguntar si este será el caso y pedir los detalles de un crematorio que puede proporcionar cenizas si no es posible en el crematorio que usted contacta primero.
Puede elegir que las cenizas:
- Se coloquen en el jardín conmemorativo del crematorio
- Se coloquen en otro crematorio, o en un lugar favorito (con el permiso del propietario del terreno)
- Se entierren en un cementerio local, o en cualquier otro lugar significativo
- Se esparzan en un lugar especial de su elección.
- Algunas familias optan por esparcir las cenizas el mismo día que la cremación, pero es posible que tengan que hacer la cremación por la mañana para que ambas tengan cabida en el mismo día.
- Algunas familias optan por conservar las cenizas en casa con ellos. De nuevo, esta puede ser una decisión muy difícil, así que tómese todo el tiempo que necesite para tomarla.
Otros niños
Puede ser útil involucrar a los hermanos y hermanas en el funeral, sea cual sea su edad. Déles la posibilidad de elegir si quieren estar presentes o no, y hable con ellos sobre lo que va a ocurrir para que estén preparados. Se puede pedir a un miembro de la familia o a un amigo que ayude a cuidar de ellos en el funeral.
En general, es mejor dar a los niños explicaciones sencillas y directas sobre lo que va a ocurrir. También es importante informar a la escuela de la muerte del hermano o hermana de un alumno, para que el personal pueda proporcionarle apoyo y estar al tanto de cualquier cambio emocional o de comportamiento. Hay más información sobre el apoyo a los hermanos y hermanas en la página 28-30.
Memoriales
Muchos lugares de culto y algunos hospitales y directores de funerarias tienen un Libro de Recuerdos, en el que tal vez desee inscribir el nombre de su hijo. Si desea tener una lápida o una placa conmemorativa, puede pedir consejo a su director de la funeraria y solicitar una estimación del coste. Hay reglamentos sobre los tipos de piedras conmemorativas permitidas en los cementerios y algunas iglesias tienen sus propios reglamentos.
Algunas familias plantan un árbol o arbusto o hacen alguna otra forma de conmemoración permanente. Podría considerar la posibilidad de plantarlo en una maceta grande, para poder llevarlo con usted si se muda de casa. También hay algunos bosques conmemorativos en los que se puede plantar un árbol en un espacio protegido y dedicado a ello.
Tal vez quieras tener tu propia caja de recuerdos o un libro de memorias, que contenga artículos que te ayuden a ti y a los miembros de tu familia a conmemorar la vida de tu hijo. Crear sus propias cajas puede ser una actividad especial para su familia, o puede comprar cajas, que están disponibles en varios diseños de varias organizaciones benéficas, como Winston’s Wish [email protected] y Child Bereavement UK
También puede gustarle crear su propia página conmemorativa especial en homenaje a su hijo. Es sencillo, rápido y gratuito crear una página de homenaje a través de nuestro sitio web
También puede utilizarse para recoger y registrar las donaciones realizadas en memoria de un ser querido.
La investigación
Muchas muertes repentinas de bebés o niños tendrán una investigación. Se trata de una investigación para confirmar quién ha muerto, cuándo y dónde, y para establecer la causa de la muerte. La investigación no pretende acusar, culpar o comentar las acciones de nadie. Se lleva a cabo en un juzgado de instrucción, que puede dar miedo. A veces esto significa simplemente una sala dentro del edificio, con el forense dirigiendo.
Si el forense decide celebrar una investigación se le comunicará la fecha, la hora y el lugar. A menudo, las indagaciones pueden tener lugar bastante tiempo después de la muerte, por lo que el juez de instrucción puede emitir una orden que permita el entierro o la incineración antes de que se complete la indagación.
Puede hacer preguntas en la indagación y puede ser útil escribirlas antes de ir. Es posible que estén presentes profesionales como un agente de policía, un pediatra, un patólogo o un visitador médico.
Si no se encuentra ninguna explicación médica o de otro tipo en la autopsia, el forense confirmará que la causa de la muerte es el SMSL o la muerte súbita inexplicable en la infancia. Muchos padres nos dicen que se sienten decepcionados con este resultado, ya que esperaban que la investigación proporcionara una «razón adecuada» para explicar por qué murió su hijo, pero, lamentablemente, a menudo no es así.
Puede que le resulte útil hablar con el Servicio de Apoyo de los Tribunales Coronarios (CCSS). El CCSS es una organización benéfica registrada cuyos voluntarios formados dan apoyo emocional y práctico a las familias en duelo y a otros testigos que asisten a una investigación. Pueden llevarle al tribunal antes de la investigación y explicarle lo que ocurrirá. Para saber si este servicio está disponible en su zona, visite www.coronerscourtssupportservice.org.uk o llame al 0203 667 7884.
Las indagaciones están abiertas al público, por lo que si lo desea puede llevar a un familiar o amigo para que le apoye en la indagación. A veces, los medios de comunicación pueden estar presentes en la investigación, lo que puede resultar chocante. No es necesario que hable con los medios de comunicación. De hecho, no tiene que asistir si no quiere, a menos que le llamen como testigo. Puede que le resulte útil hablar con la Organización Independiente de Normas de Prensa (IPSO) para saber qué puede informar la prensa durante una investigación y qué puede esperar
La revisión de la muerte de un niño
Todas las muertes de niños (hasta los 18 años) son revisadas por paneles especializados en la revisión de la muerte de niños. Estos paneles regionales no participan en la investigación de la causa de la muerte de un niño individual, sino que examinan todas las muertes para ver si hay lecciones o patrones que puedan ayudar a mejorar la atención y evitar que los niños mueran en el futuro.
Una vez que la investigación ha terminado, el CDOP verá un resumen de los eventos antes y después de la muerte de cada niño en su área. Puede llevar algún tiempo que los CDOP se reúnan. Debería tener un trabajador clave que le apoye en este proceso.
El CDOP hace recomendaciones e informes sobre las lecciones aprendidas a los responsables a nivel local. No elaboran informes sobre la muerte de niños individuales, pero cada CDOP elabora un informe anual, que es un documento público. Cualquiera puede leer el informe anual; lo importante es que no contiene ningún detalle que pueda identificar a un niño individual o a su familia.
¿Puede usted participar en el panel de revisión de la muerte de un niño?
Los padres y cuidadores no están invitados a formar parte del panel, pero se les puede invitar a contribuir con cualquier comentario que puedan tener en la revisión de la muerte de su hijo. Aunque no se informa sobre cada una de las muertes, es posible que se le proporcione algún comentario si se identifica algún aprendizaje específico o se sugiere alguna recomendación en la reunión que sea relevante para la muerte de su hijo.
Aspectos financieros
Desgraciadamente, hay otros aspectos prácticos financieros que resolver durante estos momentos difíciles. Puede ser más fácil centrarse en ellos después del funeral, cuando tenga un poco más de tiempo, o puede pedirle a un amigo o familiar que le ayude.
Tendrá que informar a la Oficina de Prestaciones por Hijo de la muerte de su hijo. Por lo general, los pagos de la prestación por hijo continúan durante 8 semanas después del fallecimiento del niño y es posible que aún pueda solicitar la prestación por hijo si su hijo ha fallecido antes de que usted haya presentado la solicitud. Tiene derecho a percibir hasta 8 semanas de prestación por hijo a cargo si la solicita en los 3 meses siguientes al fallecimiento. Puede hacerlo en línea a través del sitio web direct.gov.uk o poniéndose en contacto con la Oficina de Prestaciones por Hijo.
Si ha estado empleada y su hijo ha fallecido antes de cumplir un año, debería seguir teniendo derecho a la baja por maternidad o paternidad legal y a la paga. Es posible que no tenga que volver a trabajar hasta un año después del nacimiento de su hijo, aunque parte de este permiso puede no ser remunerado. Es posible que tu empresa te ofrezca prestaciones adicionales por maternidad que se sigan aplicando aunque tu hijo haya fallecido. Hable con su empresa sobre lo que puede ofrecerle o consulte su contrato.
Si abrió una cuenta de ahorro o una póliza de seguro a nombre de su hijo, deberá cancelarla poniéndose en contacto con el banco, la sociedad de crédito hipotecario u otro proveedor correspondiente.
Hay otras prestaciones a las que sigue teniendo derecho si su hijo ha fallecido con menos de un año de edad, como atención dental y recetas médicas gratuitas.
Otras cosas prácticas a tener en cuenta
El médico de cabecera de su hijo debería haber sido notificado de la muerte de su hijo muy rápidamente, pero algunas familias también se ponen en contacto con ellos directamente. Puede pedirle a su médico de cabecera que añada una marca en su historial y en el de su familia sobre la muerte de su hijo para no tener que explicar lo sucedido en cada visita.
Puede haber otros lugares que tengan los datos de su hijo, como dentistas y ópticas, a los que tendrá que informar en algún momento. Si se ha unido a algún grupo de bebés o niños, como clubes de supermercado o clubes en línea, tendrá que decirles que no quiere recibir más información. De lo contrario, es posible que sigan poniéndose en contacto con usted para ofrecerle ofertas e información sobre los progresos previstos de su hijo. El Servicio de Preferencia de Correo puede ayudar con esto; puede registrarse en línea en www.mpsonline.org.uk
Es posible que desee reconsiderar su configuración de privacidad en las redes sociales si hay fotos de su hijo allí, ya que podrían ser reutilizadas sin su permiso si son de acceso público.
Volver al trabajo
Si está empleado, volver al trabajo puede ser un momento difícil. Sus compañeros pueden no estar seguros de si deben o no decir algo sobre la muerte de su hijo y cómo se siente usted. A la mayoría de la gente le importa, pero puede resultarles difícil expresar su simpatía.
Algunos padres han encontrado útil pedir a su empleador o a un colega superior (que puede ser menos cercano personalmente) que hable con sus colegas sobre lo que ha sucedido, antes de volver al trabajo.
Algunos padres no están en el trabajo cuando su bebé o niño pequeño muere. Si los padres habían decidido dejar el trabajo o tomar un permiso de maternidad/paternidad, puede resultarles difícil, cuando vuelvan, explicar el cambio de circunstancias.
Como padre o madre en duelo, tendrá derecho a un permiso remunerado tras la muerte de su hijo. Este permiso será de dos semanas y habrá cierta flexibilidad en cuanto al momento de tomarlo. Se le pagará una cantidad fija, que al igual que la indemnización por enfermedad, puede ser inferior a su salario.
Hable con su empleador tan pronto como pueda. Muchos se mostrarán comprensivos y podrán ofrecerle más flexibilidad en cuanto a la fecha de reincorporación al trabajo.
Puede autocertificar la ausencia por enfermedad durante la primera semana, y después tendrá que acudir a su médico de cabecera para obtener una «nota de aptitud» que le permita seguir tomando la licencia por enfermedad. Intente ponerse en contacto con su trabajo, o pida a otra persona que lo haga, si necesita más información sobre la posición de su empresa.