Fars vedholdenhed og vores tidlige diagnose var livsforandrende for vores familie. Vi lærte, at vi ved at tage betablokkere (et lægemiddel til at nedsætte hjertefrekvens og blodtryk) og se en kardiolog regelmæssigt kunne leve et normalt liv uden symptomer – og det har vi gjort. Efter at vi fik diagnosen og begyndte behandlingen, har min far aldrig begrænset vores aktiviteter eller lidenskaber, selv når de tog os med til junglen i Belize eller regnskoven i Thailand.
Da jeg begyndte at få mine egne børn, fik jeg dem alle testet for langt QT-syndrom kort efter fødslen. To af mine tre sønner – Cooper på 11 år og Cam på 7 år – har denne tilstand og har været på betablokkere, siden de var spædbørn. Vi forsøger at bevare den samme positive indstilling, som min far havde, da vi voksede op, så de kan leve den samme aktive livsstil som deres storebror, Turner på 12 år. Vi opfordrer alle vores drenge til at følge deres interesser, f.eks. skiløb, lacrosse og tage på sommerlejr.
Som forældre stresser vi nogle gange over “hvad nu hvis”, men vi ved, at vi er heldige at have diagnosen, behandlingsplanen og medicinen, som i høj grad reducerer de risici, der er forbundet med langt QT-syndromet. Regelmæssige besøg hos dr. Dominic Abrams og hans team på Inherited Cardiac Arrhythmia Program på Boston Children’s Hospital giver os ro i sindet, fordi vi ved, at vores sønners hjerter er sunde, og at de fortsat kan deltage sikkert i de aktiviteter, de elsker.
Der er desværre stadig mange familier derude, som uden at vide det lever med langt QT-syndrom. Vi håber, at vi ved at dele vores historie kan inspirere andre, der har risikofaktorer for denne tilstand, til at tale med deres læge om at blive undersøgt. Risikoen for pludselig død er skræmmende, men den kan forebygges, når den først er diagnosticeret.
Få mere at vide om programmet for arvelig hjertearytmi.