Tátova vytrvalost a včasná diagnóza změnily naší rodině život. Dozvěděli jsme se, že užíváním beta-blokátorů (lék na snížení srdeční frekvence a krevního tlaku) a pravidelnými návštěvami kardiologa můžeme žít normální život bez jakýchkoli příznaků – a to se nám podařilo. Poté, co jsme byli diagnostikováni azačali se léčit, můj otec nikdy neomezoval naše aktivity nebo vášně, dokonce ani když nás vzal do džungle v Belize nebo do deštných pralesů v Thajsku.
Když jsem začala mít vlastní děti, nechala jsem každé z nich krátce po narození vyšetřit na syndrom dlouhého QT. Dva z mých tří synů – jedenáctiletý Cooper a sedmiletý Cam – tímto onemocněním trpí a od kojeneckého věku užívají beta-blokátory. Snažíme se zachovat si stejný pozitivní pohled, jaký měl můj otec, když jsme vyrůstali – umožňujeme jim vést stejně aktivní životní styl jako jejich staršímu bratrovi, dvanáctiletému Turnerovi. Všechny naše chlapce podporujeme v tom, aby se věnovali svým zájmům, jako jsou lyžařské závody, lakros a letní tábor.
Jako rodiče se někdy stresujeme tím, „co by kdyby“, ale víme, že máme štěstí na diagnózu, léčebný plán a léky, které výrazně snižují rizika spojená se syndromem dlouhého QT. Pravidelné návštěvy doktora Dominika Abramse a jeho týmu v Programu dědičných srdečních arytmií v Bostonské dětské nemocnici nám dávají klid, že srdce našich synů je zdravé a že se mohou nadále bezpečně účastnit aktivit, které mají rádi.
Naneštěstí je stále mnoho rodin, které nevědomky žijí se syndromem dlouhého QT. Doufáme, že sdílením našeho příběhu povzbudíme ostatní, kteří mají rizikové faktory pro tento stav, aby si promluvili se svýmlékařem a nechali se vyšetřit. Riziko náhlé smrti je děsivé, ale je možné mu předejít, jakmile je diagnostikováno.
Zjistěte více o programu Dědičné srdeční arytmie.