Die Centers for Disease Control (CDC) schätzen, dass eines von 59 Kindern an einer Autismus-Spektrum-Störung (ASD) leidet, wobei die Wahrscheinlichkeit, dass bei Jungen eine Diagnose gestellt wird, viermal höher ist als bei Mädchen (Mandy et al., 2012). Kürzlich wurde in einer Meta-Analyse epidemiologischer Studien festgestellt, dass das wahre Verhältnis bei Männern eher dreimal so hoch ist (Loomes et al. 2017). Wir haben derzeit keinen definitiven Grund dafür, warum bei mehr Jungen als bei Mädchen eine ASD diagnostiziert wird. Diese Ungleichheit bei der Diagnose zwischen den Geschlechtern wirkt sich darauf aus, wie gut wir als Fachleute Autismus verstehen und wie er sich auf Jungen und Mädchen unterschiedlich auswirken kann. In den letzten Jahren wurden die einzigartigen Präsentationen von Frauen mit ASD zur Kenntnis genommen, und das Fachgebiet beginnt gerade erst, sich mit der Art und Weise zu befassen, in der das Geschlecht die Diagnose, die Beurteilung, die Behandlungsplanung und die Bewertung des Erfolgs der Intervention beeinflussen könnte.
Es gibt viele verschiedene Faktoren, die erforscht werden müssen, wenn man die Unterschiede zwischen Männern und Frauen mit ASD betrachtet, einschließlich der Diagnose und der Intervention. Es wurde behauptet, dass Frauen, die als hoch funktionierend gelten, möglicherweise später diagnostiziert werden oder dass ihre Diagnose aufgrund ihrer Kommunikationsfähigkeiten übersehen wird, was einige andere Merkmale maskieren kann, die von Jungen, die im Autismus-Spektrum diagnostiziert werden, gezeigt werden (Rynkiewicz et al. 2016). Unabhängig vom Geschlecht ist eine Verzögerung der Diagnose üblich, wobei Mädchen mit ASD besonders gefährdet sein können (Giarelli et al. 2010). Es gibt immer mehr Forschungsergebnisse, die darauf hindeuten, dass die derzeitigen diagnostischen Verfahren die weibliche Ausprägung von ASD möglicherweise nicht erfassen, was das Ungleichgewicht zwischen den Geschlechtern bei den Prävalenzraten noch verstärkt (Halladay et al. 2015; Kirkovski et al. 2013; Loomes et al. 2017). So wurden beispielsweise der Autism Diagnostic Observation Schedule, Second Addition (ADOS 2) und andere Diagnoseinstrumente auf der Grundlage der typischen Darstellung von Merkmalen der ASD bei Jungen und nicht bei Mädchen entwickelt (Rynkiewicz et al. 2016).
Als Praktiker müssen wir die Forschung, die wir zur Anleitung von Interventionen verwenden, kritisch bewerten, einschließlich der bewerteten Population, um die angemessene Anwendung der Forschungsergebnisse bestmöglich anzuleiten. Dies wird noch schwieriger, wenn es um Frauen mit ASD geht, da sie in der Literatur unterrepräsentiert sind und ihre einzigartigen und besonderen Bedürfnisse nur unzureichend verstanden werden. Hellemans et al. (2007) stellten fest, dass sich Studien, die die Erfahrungen von Menschen mit ASD untersuchten, weitgehend auf Männer konzentrierten. Viele Forscher und Kliniker erkennen die Notwendigkeit einer differenzierteren und individuelleren Beurteilung von Frauen mit ASD, damit die Diagnose präziser und die Behandlung maßgeschneiderter sein kann.
Maggie Haag, MEd, BCBA, LSW
Jennifer Labowitz, MS, NCSP, BCBA
Mademtzi et al. (2018) untersuchten die besonderen pädagogischen und therapeutischen Bedürfnisse von Mädchen und jungen Frauen mit ASD. Mademtzi et al. (2018) stellten in Fokusgruppen mit Eltern fest, dass Frauen mit ASD zwar oft ähnliche Herausforderungen erleben wie Männer mit ASD, dass es aber zusätzliche Herausforderungen gibt, die spezifisch für Frauen mit Autismus sind. Zu diesen Herausforderungen gehören der Wunsch, Freundschaften mit neurotypischen weiblichen Gleichaltrigen aufzubauen, zu verstehen, wie man solche Freundschaften mit anderen aufrechterhält, die Angst vor Ausbeutung in einer romantischen Beziehung, Barrieren bei der Zugänglichkeit von Dienstleistungen aufgrund einer späteren Diagnose und frauenspezifische Pubertätsprobleme. Diese Ergebnisse stimmen mit früheren Schlussfolgerungen (Cridland et al. 2014) in Bezug auf die Herausforderungen für Frauen mit ASD überein.
Cridland et al. (2014) untersuchten die Erfahrungen von heranwachsenden Mädchen mit ASD durch halbstrukturierte Interviews. Auf der Grundlage der Ergebnisse gaben die Forscher eine Reihe von Empfehlungen für Praktiker. Kliniker müssen ihr Bewusstsein dafür schärfen, wie sich ASD bei Frauen im Vergleich zu Männern mit ASD darstellen kann, um wahrscheinlich einen früheren Zugang zu Diensten zu ermöglichen (Attwood, 2012). Außerdem sollten die Interventionen auf die Entwicklung und Aufrechterhaltung von Peer-Beziehungen abzielen. Kliniker können Frauen mit ASD unterstützen, indem sie soziale Fähigkeiten und Kommunikation ansprechen, um soziale Isolation zu verhindern, die oft die Folge sein kann (Muller et al., 2008). Darüber hinaus kann die Teilnahme an geschlechtsspezifischen Gruppen angesichts der besonderen Herausforderungen für Frauen mit ASD hilfreich sein (Nichols et al. 2009). Durch frauenspezifische soziale Gruppen können mehr Möglichkeiten für weibliche Peer-Beziehungen geschaffen werden.
Es gibt zahlreiche Belege für den Einsatz der angewandten Verhaltensanalyse (ABA) als wirksamste Behandlung für ASD. Dies gilt unabhängig vom Geschlecht, aber es gibt viele Interventionen, die die Prinzipien der ABA umsetzen und die Praktiker je nach dem vorliegenden Problem einsetzen können. Die sorgfältige Beachtung der spezifischen Probleme, die sich auf Frauen mit ASD auswirken können, und die Auswahl von Interventionen, die am besten zu diesen Problemen passen, wenn man mit Frauen mit ASD arbeitet, ist wichtig, wenn wir uns als Feld weiterentwickeln wollen. Darüber hinaus kann ein besseres Verständnis darüber, wie sich ASD auf Männer und Frauen unterschiedlich auswirkt, Fachleuten helfen, Personen mit ASD während ihrer komplexen Reifung bestmöglich zu unterstützen.
Jennifer Labowitz, MS, NCSP, BCBA, ist Senior Director of Children’s Services bei der Melmark Service Division in Pennsylvania. Maggie Haag, MEd, BCBA, LSW, ist Senior Director of Adult Services bei Melmark Pennsylvania. Mit Serviceabteilungen in Pennsylvania, Massachusetts und den Carolinas verbessert Melmark das Leben von Menschen mit Autismus, intellektuellen und entwicklungsbedingten Behinderungen und ihren Familien durch die Bereitstellung außergewöhnlicher evidenzbasierter und angewandter verhaltensanalytischer Dienstleistungen für jeden Einzelnen, jeden Tag. Weitere Informationen über die Arbeit von Melmark finden Sie unter www.melmark.org.
Attwood, T. (2012). Mädchen und Frauen, die das Asperger-Syndrom haben. In Willey, L. H., Safety skills for Asperger women: How to save a perfectly good female life. London: Jessica Kingsley Publishers.
Cridland, E. K., Jones, S. C., Caputi, P., & Magee, C. A. (2014). Being a girl in a boy’s world: Untersuchung der Erfahrungen von Mädchen mit Autismus-Spektrum-Störungen in der Adoleszenz. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44, 1261-1274.
Giarelli, E., Wiggins, L. D., Rice, C. E., Levy, S. E., Kirby, R. S., Pinto-Martin, J. & Mandell, D. (2010). Geschlechtsspezifische Unterschiede bei der Bewertung und Diagnose von Autismus-Spektrum-Störungen bei Kindern. Disability and Health Journal, 3(2), 107-116.
Halladay, A. K., Bishop, S., Constantino, J. N., Daniels, A. M., Koenig, K., Palmer, K., …Szatmari, P. (2015). Geschlechts- und geschlechtsspezifische Unterschiede bei Autismus-Spektrum-Störungen: Summarying evidence gaps and identifying emerging areas of priority. Molecular Autism, 6(1), 26.
Hellemans, H., Colson, K., Verbraeken, C., Vermeiren, R., & Deboutte, D. (2007). Sexuelles Verhalten bei hochfunktionalen männlichen Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Autismus-Spektrum-Störung. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(2), 260-269.
Kirkovski, M., Enticott, P. G., & Fitzgerald, P. B. (2013). Ein Überblick über die Rolle des weiblichen Geschlechts bei Autismus-Spektrum-Störungen. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(11), 2584-2603.
Loomes, R., Hull, L., & Mandy, W. P. (2017). Wie ist das Verhältnis von Männern zu Frauen bei Autismus-Spektrum-Störungen? A systematic review and meta-analysis. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(6), 466-474.
Mademtzi, M., Singh, P., Shic, F., & Koenig, K. (2018). Herausforderungen von weiblichen Kindern mit Autismus: A parental perspective. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48, 1301-1310.
Mandy, W., Chilvers, R., Chowdhury, U., Salter, G., Seigal, A., & Skuse, D. (2012). Geschlechtsunterschiede bei Autismus-Spektrum-Störungen: Evidence from a large sample of children and adolescents. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(7), 1304-1313.
Muller, E., Schuler, A., & Yates, G. B. (2008). Soziale Herausforderungen und Unterstützung aus der Sicht von Menschen mit Asperger-Syndrom und anderen Autismus-Spektrum-Behinderungen. Autism, 12(2), 173-190.
Nichols, S., Moravcik, G. M., & Tetenbaum, S. P. (2009). Mädchen, die auf dem Autismus-Spektrum aufwachsen: Was Eltern und Fachleute über die Zeit vor der Pubertät und im Teenageralter wissen sollten. Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers.
Rynkiewicz, A., Schuller, B., Marchi, E., Piana, S., Camurri, A., Lassalle, A., & Baron-Cohen, S. (2016). Eine Untersuchung des „weiblichen Tarnungseffekts“ bei Autismus unter Verwendung eines computergestützten ADOS-2 und eines Tests der Unterschiede zwischen den Geschlechtern. Molecular Autism, 7, 1-8.