Corticobasaalinen gangliodegeneraatio eli CBGD ei ole yleinen sairaus. Sitä on vaikea lausua, saati ymmärtää. Maailmassa, joka on täynnä neurologisiin sairauksiin suuntautuneita säätiöitä, kuten United Parkinsons Foundation, Alzheimers Association, Multiple Sclerosis Society ja Amyotrophic Lateral Sclerosis Society of America (vain muutamia mainitakseni), ei ole, eikä todennäköisesti pian tule olemaankaan, Corticobasal Ganglionic Degeneration -järjestöä. Silti tämä sairaus on olemassa. Se vaikuttaa todellisiin ihmisiin ja perheisiin. Se asettaa ylivoimaisia haasteita kaikille, joita se koskettaa. Se on syvällinen sairaus, joka vaikuttaa kykyymme kommunikoida puhutun ja kirjoitetun sanan ja eleiden avulla. Silti se jättää yleensä ymmärryksemme ja ymmärryksemme koskemattomaksi. Potilaiden ja heidän perheidensä yhteinen teema on eristäytyminen. Potilas voi tuntea olevansa vähitellen eristyksissä kyvystään kommunikoida ulkomaailman kanssa. Perhe tuntee itsensä eristetyksi lääketieteellisestä ja hoitoyhteisöstä, koska vain harvat ihmiset ymmärtävät tätä sairautta, eikä tukiryhmiä tai -järjestöjä ole juurikaan.
Tämä merkittävä monografia on hoitajien yritys taistella CBGD:n aiheuttamaa eristystä vastaan. Alan Mcllvaine jakaa anteliaasti vaimonsa Barbaran (joka oli potilaani) ja itsensä kokemukset yrittäessään murtaa tämän eristyksen. Hän on humanitaarinen magneetti, joka on houkutellut muita hoitajia jakamaan henkilökohtaisia tarinoitaan CBGD:stä, ja saamme siis kokoelman todellisia tapaustarinoita, jotka ovat yhtä henkilökohtaisia kuin lääketieteellisiä. Tavoitteena on kuroa umpeen tuo eristyneisyys. Ne teistä, jotka kärsivät CBGD:stä tai ovat läheisiä jollekin CBGD:stä kärsivälle, eivät ole yksin. Me tiedämme, mitä koette. Alan Mcllvaine, Darcy Croissant, Sandra Till, Robert Hall, Louise Davis, Sandra Roberts, Theresa Roberts ja omaishoitaja, joka haluaa pysyä nimettömänä, jakavat näillä sivuilla kokemuksiaan CBGD:stä. Muita kirjoittajia ovat tohtori Geri Hall, tohtori Bradley Boeve, asianajaja Kevin McFadden ja taloussuunnittelija Tom Mills. Kenraali Douglas McArthur opetti meille, että suuruutta määrittelevät tavalliset ihmiset, jotka kohtaavat suuria haasteita.
Alanille ja hänen edesmenneelle vaimolleen Barbaralle, muille potilailleni ja heidän perheilleen, joilla on sairauksia, joita minulla ei ole voimaa parantaa, haluan sanoa, että heidän sairaudellaan ja sillä, miten he käsittelevät sitä, on valtavasti merkitystä. Maailma katsoo meitä. Maailma on haavoittuvainen juuri sille sairaudelle, jota kohtaatte nyt, ja maailma pelkää sitä. Opettakaa maailmaa olemaan rohkea. Sinulla on siihen mahdollisuus.
Richard J. Caselli, M.D.
Scottsdale, Arizona
Aloita navigointi tällä sivustolla valitsemalla alla olevista vaihtoehdoista:
- Omaishoitajien tapaushistoriat
- Ominaisuudet ja sanasto
- Verkostotukiryhmä
- Verkkotukiryhmä