Jotkut lapsen varhaisista autismin oireista saattavat olla vanhempien mielestä kaikkein hämmentävimpiä: käsien räpyttely, keinuttelu, lelujen riviin asettelu tai se, että tuulettimen pyörivät siivet kiinnostavat häntä enemmän kuin ympäröivä maailma.
Psykologit kutsuvat näitä toistuvia ja rajoitettuja käyttäytymismuotoja (RRB), ja ne ovat autismin kirjon häiriöiden (autismikirjon häiriöt, autismikirjon häiriöt, ASD, englanniksi ”autism spectrum disorders (ASD)”. Tutkimusten mukaan niitä esiintyy ”lähes aina” hyvin pienillä ASD:tä sairastavilla lapsilla, ja ne säilyvät ajan mittaan lapsen kasvaessa.1
Uudet autismin kirjon diagnosointia koskevat ohjeet painottavat entistä enemmän näitä käyttäytymismalleja. Lääkärit etsivät nyt vähintään kahta tällaista käyttäytymistä diagnosoidessaan autismikirjon häiriötä sairastavaa lasta sen jälkeen, kun psykiatrien diagnostisen käsikirjan uusi painos julkaistiin vuonna 2013. Aiemmin lapsi saattoi saada spektridiagnoosin vähemmälläkin tällaisella käyttäytymisellä.
Mitä ovat toistuva ja rajoitettu käyttäytyminen?
Toistuvaa käyttäytymistä voi esiintyä pikkulapsilla, jotka kehittyvät tyypillisesti tai joilla on jokin muu häiriö kuin autismi, mutta tutkimusten mukaan nämä käyttäytymismuodot ovat yleisempiä ja vakavampia pienillä lapsilla, joilla on autismikirjon oireyhtymä.1 Jos lapsella on monenlaista tällaista käyttäytymistä, hänellä on todennäköisemmin autismi kuin jokin muu häiriö.2
”Käyttäytymisessä on todella määrittelevää se, että se on epätavallista, vaikuttaa ei-toiminnalliselta ja esiintyy yhä uudelleen ja uudelleen”, sanoo tohtori Ericka Wodka, pediatrinen neuropsykologi Center for Autism and Related Disorders -yksikössä ja Kennedy Krieger -instituutin neuropsykologian osastolla.
Yleisiä esimerkkejä ovat kehon liikkeet, kuten sormien räpyttely silmien edessä, keinuminen edestakaisin, esineiden liikuttelu (ovien avaaminen ja sulkeminen) tai ympyrän kiertäminen.3 Huolestuttavampia toistuvia käyttäytymismalleja ovat sellaiset, jotka voivat vahingoittaa lasta, kuten itsensä lyöminen uudestaan ja uudestaan.
Toinen RRB:n tyyppi on lapsen vaatimus siitä, että esineet tai hänen rutiininsa ovat täsmälleen samanlaisia. Hän saattaa esimerkiksi saada hermoromahduksen, jos hänen bussinsa kulkee kiertotietä kouluun tai jos häntä estetään asettamasta autojaan riviin tietyllä tavalla.
Käyttäytymisen tähän kategoriaan kuuluu myös intensiivinen uppoutuminen johonkin esineeseen, esineen osaan tai erityiseen kiinnostuksen kohteeseen tai aiheeseen. Lasta saatetaan kuvata pakkomielteiseksi juna-aikataulujen, videopelin tai Thomas the Tank Engine -konepelin suhteen, mikä ylittää huomattavasti tyypillisten lasten tason.
Tutkijat ovat esittäneet teorian, jonka mukaan aistiongelmat – epätavalliset reaktiot meluun, valoon, kosketukseen, hajuun tai liikkeeseen – voivat laukaista joitain RRB:tä autismissa. Jotkut ihmiset ovat herkkiä kirkkaille valoille, kovalle melulle, vaatteiden tai ruoan koostumukselle tai muille aistimuksille. Toiset eivät kuitenkaan juuri reagoi aistimuksiin, kuten lämpöön, kylmyyteen tai fyysiseen epämukavuuteen. Jotkut tutkimukset viittaavat siihen, että yhdenlainen aistiongelmatyyppi – ylireagointi aistimuksiin – liittyy useammin RRB:hen kuin muut aistiongelmat.4
RRB:n aiheuttamat ongelmat
Toistuva käyttäytyminen voi olla oppimisen tiellä ja aiheuttaa stressiä perheille. ”Vanhemmat kertovat yleisesti, että toistuvan käyttäytymisen oireet ovat yksi vaikeimmista häiriön osa-alueista, joita he joutuvat käsittelemään päivittäin”, erään tutkimusartikkelin mukaan.4
Vanhemmat saattavat tuntea leimautuvansa lapsensa räpyttelystä tai muista epätavallisista liikkeistä. Jotkut perheet saattavat jopa mennä äärimmäisyyksiin välttääkseen kaikkia muutoksia rutiineissa, jotka saattaisivat laukaista lapsissa hermoromahduksen.5
”Nämä käyttäytymismuodot todella häiritsevät perheen rutiineja”, sanoo Brian A. Boyd Ph.D., apulaisprofessori Occupational Science Division of the University of North Carolina at Chapel Hillissä.
Mitä näille käyttäytymismuodoille voidaan tehdä?
Tohtori Wodka selitti, että tärkeä näkökohta käyttäytymismuotojen hoidossa on ymmärtää niiden tarkoitus. ”Jokin, joka on miellyttävää, ei reagoi samanlaiseen interventioon kuin jokin, joka on vastaus ahdistukseen”, hän sanoi.
Käyttäytymisen arviointi voi auttaa määrittämään käyttäytymisen taustalla olevan toiminnon, joka voi olla erilainen jokaisella autismin kirjon henkilöllä ja kullakin käyttäytymistyypillä.
Räpytteleekö tyttö käsiään esimerkiksi siksi, että hän on ahdistunut, vai siksi, että se on hänen mielestään mukavaa? Onko se tapa välttää tehtävää, josta hän ei pidä, vai tapa kommunikoida?
Sovellettuun käyttäytymisanalyysiin – eräänlaiseen käyttäytymisen muokkaamiseen – perustuvat interventiot voivat auttaa vähentämään joitakin RRB:tä.
Esimerkiksi räpyttelyn tai käsien puremisen vähentämiseksi aikuinen voi poistaa halutun ”positiivisen seurauksen” (leikkiminen lempilelulla), kun lapsi käyttäytyy, tohtori Boydin ja kahden muun tutkijan vuonna 2012 julkaiseman artikkelin mukaan. Tai aikuinen voi vahvistaa ja palkita positiivista käyttäytymistä, kuten huomion kiinnittämistä, RRB:n sijaan. Jotkut tutkimukset ovat jopa osoittaneet, että lapsilla on vähemmän toistuvaa käyttäytymistä lenkkeilyn jälkeen. 6
Yksi keino auttaa henkilöä, joka pitää kiinni samankaltaisuudesta, on palkita hänet siitä, että hän vähitellen sietää enemmän muutoksia rutiineissaan. Lapsi, joka asettaa lelunsa tiettyyn järjestykseen, voitaisiin palkita siitä, että hän sietää pientä muutosta järjestyksessä, ja sitten vähitellen palkita suuremmista muutoksista.4
Valitettavasti on suhteellisen vähän tutkimuksia tehokkaista hoitomuodoista, jotka koskevat samankaltaisuuteen pitäytymisen ja voimakkaiden erityisharrastusten kaltaisia käyttäytymismuotoja, joita tiedemiehet kutsuvat korkeamman asteen käyttäytymismuodoiksi.
Erikoislaatuinen rajoitettu, toistuva käyttäytyminen
Erityisharrastukset saattavat itse asiassa olla erikoistapaus. Kaikista RRB-tyypeistä nämä saattavat olla ainutlaatuisia ASD:lle. Ne eivät myöskään välttämättä itsessään ole jotain sellaista, jota ihmisten pitäisi hoitaa.
”Niitä ei välttämättä aina pidetä ongelmallisena käyttäytymisenä”, tohtori Boyd sanoi. ”Joskus ne nähdään lapsen kykyjen saarekkeina.”
Jotkut tutkijat ovat havainneet, että lapsen erityinen kiinnostuksen kohde voi auttaa parantamaan oppimista ja asianmukaista käyttäytymistä, kun sitä käytetään palkintona vähemmän toivottavan tehtävän suorittamisesta tai osana sosiaalista toimintaa. Esimerkiksi joillakin esikoululaisilla, joilla on ASD, on enemmän sosiaalista vuorovaikutusta ikätovereidensa kanssa, kun heidän leikkiinsä liittyy Thomas the Tank Engine (erityinen kiinnostuksen kohde) kuin silloin, kun leikkiin liittyy jokin muu lelu.4
Erityiset kiinnostuksen kohteet aikuisuudessa
250:lle ASD:tä sairastavalle aikuiselle suunnatussa Interactive Autism Network (IAN) -kyselytutkimuksessa, johon osallistui 250 aikuista, joista 84 prosentilla oli ASD:tä, 84 prosentilla kertoi, että heillä oli jokin erityinen kiinnostuksen kohde tai aihe. Suurin osa heistä kertoi nauttivansa aiheeseensa liittyvistä aktiviteeteista tai kehittävänsä siihen perustuvia ihmissuhteita tai että heillä on siihen liittyvä työ tai opiskeluala. Jotkut kuitenkin sanoivat, että heidän kiinnostuksen kohteensa haittaa joskus menestystä työssä, koulussa ja ihmissuhteissa (45 prosenttia) tai on saattanut heidät vaikeuksiin (23 prosenttia). Yleisiä kiinnostuksen kohteita ovat eläimet, tietokoneet, musiikki, tiede ja tieteiskirjallisuus.7
Famously, Temple Grandin Ph.D., jolla on autismi, muutti erityiskiinnostuksensa eläimiin merkittäväksi uraksi eläintieteilijänä ja karjan käsittelylaitosten suunnittelijana.
Aloitetaan varhain ja mennään eteenpäin
Tohtori Boyd, UNC:n tutkija, teoretisoi, että toistuvat käyttäytymismallit keinuttelusta erityisiin kiinnostuksenkohteisiin voivat vaihdella paljonkin, mutta niillä on yksi yhteinen piirre. ”Se, mikä yhdistää tätä laajaa käyttäytymisryhmää, on joustamattomuus. Ehkä syy siihen, että lapsi pyörittää toppaa koko ajan, tai syy siihen, että joku puhuu samasta aiheesta uudestaan ja uudestaan, on se, että hän on joustamaton ajattelussaan. Ei ole olemassa lääkettä, joka auttaisi olemaan joustavampi.”
Hän kannattaa lisää tutkimusta käyttäytymisinterventioista toistuvaan käyttäytymiseen, erityisesti vähemmän tutkittuihin korkeamman asteen käyttäytymismalleihin, sekä varhaista puuttumista.
”Varhainen puuttuminen voi auttaa lapsia oppimaan jo varhain olemaan joustavampia”, hän sanoi. ”Huolena on, että jos joihinkin näistä asioista ei puututa varhain, niistä tulee vaikeampia lasten ikääntyessä ja käyttäytymisestä tulee syvemmälle juurtunutta.”