Tulehduksellista suolistosairautta (IBD) sairastavien on usein vaikea saada tarvitsemaansa ravintoa.
Kun ruoansulatuskanava on tulehtunut tai työntää ruokaa järjestelmän läpi liian nopeasti – kuten Crohnin taudissa (CD) ja haavainen paksusuolentulehdus (UC) ovat yleisiä – suolisto ei pysty imemään kaikkia niitä vitamiineja, kivennäisaineita, proteiineja ja kaloreita, joita ihmiset normaalisti saavat ravinnostaan, selittää lääketieteen tohtori Shirley Paski, gastroenterologian erikoislääkäri ja ohutsuolisairauksien ja ravitsemusalan tutkimusohjelman johtaja, joka työskentelee L.A:ssa sijaitsevassa lääketieteen keskuksessa nimeltä Cedars-Sinai. Lisäksi tulehtunut ruoansulatuskanava polttaa enemmän kaloreita kuin se muuten polttaisi, hän sanoo. Toisinaan haavaumat tai fistelit voivat aiheuttaa pahoinvointia tai ripulia, mikä voi johtaa nestehukkaan. Joissakin äärimmäisissä tapauksissa henkilön suolisto voi pettää kokonaan, eikä hän pysty sulattamaan ruokaa lainkaan.
Käytettiinpä sitä lyhytaikaisena tukena tai pitkäaikaisena ruoan korvikkeena, täydellisessä parenteraalisessa ravitsemuksessa (TPN, total parenteral nutrition) – jota joskus kutsutaan PN:ksi – annetaan nestemäistä ravintoa suoraan henkilön verenkiertoon, jolloin vaurioitunut ruuansulatuskanava ohitetaan Pittsburghin lääketieteellisen keskuksen yliopiston mukaan. Kaikki henkilön tarvitsemat kalorit, rasvat, hiilihydraatit ja muut ravintoaineet kulkeutuvat elimistöön laskimoon (yleensä käsivarteen tai rintaan) tai pysyvämmän katetrin kautta, kertoo Stacy Cavagnaro, RD, joka on erikoistunut IBD:hen Cleveland Clinicissä. Täydellinen parenteraalinen ravitsemus voi olla hengenpelastava vaihtoehto ihmisille, jotka kärsivät aliravitsemuksesta IBD:n vuoksi, hän selittää.
TPN tarjoaa ravitsemuksellista tukea, ei parannuskeinoa
On tärkeää ymmärtää, että TPN ei ole IBD:n hoito eikä sillä hoideta perussairautta, sanoo tohtori Paski. Se hoitaa aliravitsemusta, joka on yleinen CD:n ja UC:n sivuvaikutus ja joka voi lisätä taudin komplikaatioiden riskiä. ”Emme halua siirtyä heti TPN:ään”, Cavagnaro sanoo. ”Aloitamme yleensä määräämällä runsaskalorisen, vähäsokerisen ruokavalion ja usein toistuvat ateriat, jotta henkilön paino nousee. Kokeilemme ruokavalion lisäravinteita ja kokeilemme seuraavaksi letkuruokintaa. Jos se ei onnistu, harkitsemme TPN:ää.”
Vaikka on epäselvää, kuinka moni IBD:tä sairastava henkilö lopulta saa TPN:ää osana ravitsemushoitoa, Journal of Critical Care -lehdessä julkaistussa National Inpatient Sample (NIS) -tietokannan katsauksessa vuodelta 2017 todettiin, että yli 40 000 yhdysvaltalaista sai TPN:ää laitoksissa vuonna 2012. IBD:tä sairastavat ihmiset, jotka ovat ehdolla TPN:n saajiksi, eivät yleensä tarvitse ravitsemushoitoa pitkäaikaisesti, vaikka se on mahdollista.
Paski sanoo, että TPN:n kaltaista iv-ravitsemusta käytetään yleisemmin siltana IBD:tä sairastavilla potilailla – joko valmisteltaessa potilasta leikkaukseen, tilapäisenä tukena, kun suolisto sopeutuu paksusuolen resektion jälkeen, tai siihen asti, kunnes IBD:n oireet, kuten suolen tukkeutuneisuus, voidaan korjata. ”On paljon harvinaisempaa, että joku tarvitsee TPN:ää pysyvästi”, hän sanoo. ”Ne ovat vain todellisen suoliston vajaatoiminnan tapauksia. Tavoitteena erityisesti IBD:n kohdalla on korjata perimmäinen ongelma.”
Gastroenterology Research and Practice -lehdessä vuonna 2018 julkaistun IBD-potilaiden ravitsemuksellisen tuen taktiikoita koskevan katsauksen mukaan Crohnin tautia sairastavien riski joutua leikkaukseen on noin 50 prosenttia sen jälkeen, kun he ovat eläneet taudin kanssa 10 vuotta. Noin 40 prosentille haavaista paksusuolentulehdusta sairastavista tehdään lopulta proktokolektomia – toimenpide, jossa peräsuoli ja osa paksusuolta poistetaan kirurgisesti. Katsauksessa todettiin myös, että noin 70 prosenttia IBD:tä ja erityisesti CD:tä sairastavista on aliravittuja. ”Aliravitsemus lisää riskiä leikkauksen aikana ja johtaa pidempiin leikkauksen jälkeisiin sairaalajaksoihin, joten jotkut IBD:tä sairastavat potilaat voivat saada TPN:ää ennen leikkausta sen estämiseksi”, sanoo Cavagnaro, joka huomauttaa myös, että nämä potilaat eivät tyypillisesti tarvitse TPN:ää kovinkaan pitkään leikkauksen jälkeen.
Täydellisen parenteraalisen ravitsemuksen riskien ymmärtäminen
Jopa lyhyellä tähtäimellä TPN:n käyttämiseen liittyy riskejä. Cavagnaron mukaan infektio on suurin uhka. Potilaat, jotka tarvitsevat TPN:ää yli muutaman viikon ajan, voivat saada Hickman-katetrin, joka pysyy rinnassa ja jota on vaihdettava harvemmin kuin muita katetreja, kuten niitä, joita käytetään TPN:n antamiseen käsivarren laskimoiden kautta lyhyemmän ajanjakson ajan, hän toteaa. Katetri asetetaan rintaonteloon minimaalisen invasiivisen toimenpiteen avulla, ja se kestää jopa 10 vuotta. Näihin katetreihin liittyy pienempi infektioriski, mutta jos infektio kuitenkin kehittyy, on vielä tärkeämpää saada se heti kiinni kuin muualla elimistössä. Tämä johtuu siitä, että katetri syöttää suurta verisuonta, joka johtaa suoraan sydämeen ja voi aiheuttaa sepsiksen, Cavagnaro selittää. Riskin minimoimiseksi on tärkeää oppia tunnistamaan infektion varhaiset merkit, kuten äkillinen kuume, vapina tai vilunväristykset tai jos iho katetrin ympärillä palaa tai tuntuu kuumalta tai siellä on märkää. ”Kaikkien TPN:ää saavien, jotka huomaavat äkillisen kuumeen nousun tai muutosta keskuslaskimokatetria ympäröivällä alueella, on otettava yhteyttä terveydenhuollon tarjoajaan ja mentävä välittömästi päivystykseen”, Cavagnaro sanoo.
Muut riskit liittyvät pitkäaikaiskäytön vaikutukseen henkilön terveyteen. ”Kun ihmiset käyttävät tätä vuosikymmeniä, heillä on suurempi riski sairastua osteoporoosiin, jonka riski on IBD:tä sairastavilla jo ennestään paljon suurempi”, sanoo Cavagnaro, joka huomauttaa, että ajan mittaan TPN on kova myös maksalle, ja ihmiset, jotka tarvitsevat sitä koko elämänsä ajan, saattavat lopulta tarvita maksansiirron. Hän lisää, että potilaat voivat minimoida vaikutukset työskentelemällä TPN:ään erikoistuneen ravitsemusterapeutin kanssa. Asiantuntija voi auttaa potilaita vähentämään niiden tuntien tai päivien lukumäärää viikossa, jotka heidän on oltava suonensisäisessä ravitsemushoidossa.
Elämää pitkäaikaisen totaalisen parenteraalisen ravitsemuksen kanssa
Paskin mukaan joissakin tapauksissa pitkäaikaista TPN-ravitsemushoitoa pidetään parhaana tai ainoana tapana, jolla henkilö voi saada tarvitsemiaan ravintoaineita, joita hän ei voi enää saada ruoan kautta. Ihmiset, jotka kärsivät CD:stä, tarvitsevat todennäköisemmin TPN:ää kuin joku, joka kärsii UC:sta, Cavagnaro sanoo. Tämä johtuu siitä, että CD voi vaikuttaa koko ruoansulatuskanavaan suusta peräaukkoon, kun taas UC vaikuttaa paksusuoleen. Koska elimistö ottaa eniten ravintoaineita ohutsuolesta, henkilö, jolta on poistettu merkittävä osa ohutsuolesta, saattaa tarvita pitkällä aikavälillä TPN:ää, Cavagnaro lisää. Alle 200 senttimetriä (noin 79 tuumaa) pitkä ohutsuoli johtaa lyhyen suolen oireyhtymään, hän sanoo. ”Kun se lyhenee alle 150 senttimetriin, ihmisillä on paljon ongelmia paitsi ruoan myös elektrolyyttien ja nesteiden imeytymisessä.”
Näissä tapauksissa, kun pitkäaikaista TPN:ää tarvitaan, sekä Cavagnaro että Paski korostavat, että sekä potilaan että palveluntarjoajan tavoitteena tulisi olla TPN:n vaikutuksen minimointi henkilön elämänlaatuun. Rintakatetrit jäävät helposti paitojen alle piiloon. TPN-laitteiden kuljettamiseen suunnitellut reput ja käsilaukut voivat minimoida sen ajan, jonka ihmiset viettävät sidottuna kotinsa yksityisyyteen. ”Johto pujotetaan paidan läpi ja pussi laitetaan reppuun tai käsilaukkuun, joten sen voi vain ottaa mukaan töihin tai asioille, eikä kukaan huomaa”, Cavagnaro sanoo.
Vaikka hoito voidaan yleensä hoitaa kirurgin, gastroenterologin ja perusterveydenhuoltolääkärin kanssa, Paski suosittelee, että pitkäaikaisesti TPN:ää käyttävät henkilöt työskentelevät siihen erikoistuneen moniammatillisen ohjelman kanssa. Cleveland Clinicin Center for Gut Rehabilitation & Transplantation -yksikön lääkärit yhdistävät TPN:n muihin hoitomuotoihin, kuten lääkitykseen, auttaakseen ruokaa liikkumaan hitaammin ruoansulatuskanavan läpi, mikä voi auttaa ihmisiä imeytymään enemmän ruokaa ruoansulatuskanavan läpi pitkällä aikavälillä. Kirurgiset toimenpiteet voivat pidentää ohutsuolta ajan myötä ja lievittää tukoksia. Cleveland Clinic loi myös IBD-potilaskeskeisen hoitokodin, joka tarjoaa integroivaa hoitoa IBD:tä sairastaville. Yliopistosairaalat Clevelandissa, Ohiossa, ja Cedars-Sinain ohutsuolisairauksien ja ravitsemuksen ohjelma Los Angelesissa tarjoavat myös erikoishoitoa pitkäaikaista TPN:ää varten. ”Nämä eri alojen asiantuntijat voivat antaa suosituksia pitkäaikaisesta jatkohoidosta ja vieroittamisesta”, Paski sanoo ja suosittelee, että pitkäaikaispotilaat kysyvät ajoittain uusista hoitovaihtoehdoista, joihin he voivat olla oikeutettuja ja jotka voisivat auttaa heitä olemaan vähemmän riippuvaisia TPN:stä.
Paski sanoo, että monet hänen potilaistaan käyvät myös mielenterveyspalvelujen tarjoajilla. ”Yritämme tehdä siitä mahdollisimman helppoa, mutta TPN:n varassa eläminen on erilainen elämäntapa kuin mitä useimmat ihmiset kokevat”, hän sanoo. Ruoalla on suuri merkitys yhteiskunnassa, ja ”TPN-potilaat voivat eristäytyä, koska he eivät kirjaimellisesti pysty syömään”, hän sanoo. Pysyvänä sairaalapotilaana oleminen voi olla myös emotionaalisesti kuormittavaa, ja emotionaalinen tuki on tärkeä osa ravitsemusterapiaa. Paski suosittelee liittymistä verkko- ja henkilökohtaisiin tukiryhmiin, kuten Oley Foundationiin ja Crohnin & Colitis Foundationiin.