Olen kamppaillut vastatakseni tuohon kysymykseen siitä lähtien, kun minulla diagnosoitiin 18. helmikuuta 2011 harvinainen, pahanlaatuinen kasvain, joka tunnetaan nimellä gastrointestinaalinen stroomakasvain. En muista, mitä minulla on juuri nyt päälläni katsomatta alaspäin, mutta muistan joka nanosekunnin päivämäärän, paikan, kellonajan ja, no, jopa tavan, jolla päivystyslääkäri laski katseensa ennen kuin ilmoitti minulle: ”Teillä on kasvain vatsassanne.”
Kirjoitan tätä, koska online-tukiryhmäni pyytää kaikkia kirjoittamaan ”matkastaan” Tämä on minun tarinani. Olen hammaslääkäri ja ammattikirjailija. Olen kirjoittanut kirjoja, artikkeleita, puheita, runoja ja lauluja siitä lähtien, kun opin tekemään jälkeä. Kirjoittaminen on mieluisin ilmaisumuotoni, jonka kanssa kilpailee vain kykyni puhua pitkään ja hartaasti melkein mistä tahansa. (Ystäväni nyökyttelevät ja hymyilevät tässä.) Sanaleikit ja huumorintajuni ovat olleet kainalosauvojani läpi 50 vuoden -ismien: seksismin, regionalismin ja rasismin. En valita. Se on mitä on. Vai mitä?
Olen pärjännyt ihan hyvin rakkaudessa ja elämässä useimmilla mittareilla. Silti väitän, etten kiivennyt tikkaita pitkin itsenäisyyteen, vaan kiipesin jylhän vuoriston paljain käsin ja jaloin, anoen armoa jokaisella petollisella askeleella. Toisin sanoen, en luovuta helposti.
Puhun vain omasta puolestani, mutta toistaiseksi sairaus on ainoa asia, joka ei aiheuta minulle tuskaa. En ole koskaan tuntenut vatsasta 10 cm vatsaan kasvavaa ja maksaan etäpesäkkeitä tekevää massaa. Vuosittaisissa lääkärintarkastuksissani ja verikokeissani sitä ei havaittu. Itse asiassa, ellei olisi sattunut ruokamyrkytystä, sairauttani ei olisi todennäköisesti havaittu vielä muutamaan vuoteen.
GIST ei reagoi perinteiseen kemoterapiaan tai sädehoitoon. Otan päivittäin ruskeaa myrkkypilleriä nimeltä Gleevec ja toivon, että siihen löydetään parannuskeino ennen kuolemaani. Sivuvaikutukset, tiputukset ja tietokonetomografiat herättävät mieleeni kilometrin mittaisen virran nelikirjaimisia sanoja, mutta minun on vaikea löytää yhtään adjektiivia kuvaamaan varsinaista syöpää keskimääräistä paremmasta sanavarastostani huolimatta.
Se ei satu
Kun olin noin 16-vuotias, kolme naamioitunutta ryöstäjää tuli pikaruokapaikkaan, jossa olin töissä. Yksi heistä piti asetta päätäni vasten, kun hän käski minua laittamaan kassakoneen sisällön pussiin. Hän ei sanonut sanaakaan. Hänen ei tarvinnut. Tiesin, että eräs työntekijä eräässä toisessa kaupassa oli tapettu vastaavassa tilanteessa, vaikka hän teki yhteistyötä heidän vaatimustensa kanssa. Mietin, kokisinko saman kohtalon. Pitäisikö minun olla tottelematta häntä ja taistella? Vai tehdä yhteistyötä ja toivoa parasta? Siltä syöpä tuntuu.
Miksi minä?
Peruskasvaimen poistoleikkauksen jälkeen palasin lopulta elämään kaikkea muuta kuin tavallisena. Keskityn nyt laserilla niihin asioihin, joihin olen ainutlaatuisen pätevä, kuten viettämään paljon enemmän aikaa perheeni ja ystävieni kanssa. Yritän joka päivä kovasti tehdä jotain mielekästä, joka tuottaa minulle iloa – ei tyydytystä tai ylistystä – vaan mitattavissa olevaa onnellisuutta. Joka päivä yritän unohtaa kuoleman haamun, joka painaa laittoman rynnäkkökiväärin piipun takaraivooni: se on armoton aikani ryöstäjä. Useimpina päivinä onnistun siinä useita tunteja, kunnes väsymys, pahoinvointi tai ystävällinen halaus, joka kestää 30 sekuntia kauemmin kuin vuosi sitten, muuttuu tämän uhan kuiskaukseksi: ”Hei sinä, olen yhä täällä. Saatan vetää tästä liipaisimesta huomenna tai tuhannen huomisen päästä. Tik-tak, Precious.”
Vielä vähän aikaa sitten kaikki GIST-diagnoosin saaneet yksinkertaisesti kuolivat. Nyt meillä on hoitoja, mutta parannuskeinoa ei ole. Kaikki rakkaani näkevät tämän uhan ja säälivät minua. En ole tottunut tällaiseen huomioon. Se on tuskallisempaa kuin syöpä. Tavoitteeni on saada perheeni unohtamaan se, mitä minä en voi.
”Minulla on syöpä, mutta syövällä ei ole minua.”
En tiedä, kuka sen ensimmäisenä sanoi. Tiedän vain, että tuosta lauseesta on tullut mantrani. Jokainen nousemani päivä on lahja Jumalalta, ei armahdus kuolemalta. Monet ihanat ihmiset rukoilevat selviytymiseni puolesta. Ympäri maailmaa on tutkijoita, jotka etsivät parannuskeinoa. Sillä välin otan lääkkeeni ja toivon, että parhaat saavutukseni auttavat enemmän ihmisiä kuin valtavat epäonnistumiseni vahingoittavat. Olen päättänyt, etten pysähdy odottamaan kuolemaa: hänen on saatava minut kiinni. Olen luonteeltani realisti. Olen suunnitellut hautajaiseni hautakiveni sanoja myöten, mutta en kuollut tänään. Joten aion elää.”
Tarinani merkitys sinulle, jos sillä on mitään merkitystä, on vetoomukseni, ettet viivyttelisi sitä asiaa, johon olet ainutlaatuisen pätevä: kirjaa, tutkintoa, häitä tai anteeksiantoa, sillä toisin kuin minun syöpäni, potentiaalisi alapuolella eläminen ja krooninen täyttymättömyys ovat parannettavissa. Toivon, että syöpä voi odottaa, mutta sinä et voi.
Elä vahvana.
Monica ”Dr. mOe” Anderson on hammaslääkäri, puhuja ja kirjailija Austinissa, Texasissa. Jos haluat lukea lisää hänen töitään, käy osoitteessa drmoeanderson.com