Vaiheen loppuvaiheen munuaistaudin (ESRD) esiintyvyys kasvaa maailmanlaajuisesti. Dialyysiin verrattuna munuaisensiirto (RT) johtaa eloonjäämisetuihin ja elämänlaadun paranemiseen useimmilla vajaatoimintapotilailla.1 Lisäksi yhteiskunnan näkökulmasta RT on kustannustehokkain munuaisten korvaushoitomuoto2,3 soveltuville potilaille. Viime vuosikymmeninä TT on pidentänyt ja parantanut satojentuhansien potilaiden elämää maailmanlaajuisesti. Vaikka munuaisten vajaatoiminnan yleisyys lisääntyy useimmissa maissa, elinsiirtojen määrä ei ole pysynyt samassa tahdissa. Vuonna 2016 Portugalissa oli lähes 2000 potilasta odottamassa TT:tä, ja vain 500 munuaisensiirtoa tehtiin, mikä osoittaa, että elinsiirtojen määrän ja elinsiirtoa odottavien potilaiden määrän välillä on selvä ristiriita. Kuolleiden luovuttajien määrän ja transplantaatiotarpeen välisen kuilun syveneminen on lisännyt kiinnostusta elävien munuaisten luovuttamisen kannustamiseen. Sen lisäksi, että elävän luovuttajan munuaisten kysynnän ja tarjonnan välistä kuilua lievitetään, elävän luovuttajan elinsiirtoihin liittyy parempia tuloksia4,5 , mikä mahdollistaa ennaltaehkäisevän elinsiirron (eli elinsiirron ennen dialyysin aloittamista), johon liittyy parempi eloonjäämisaste6,7 . Koska yleisö on yhä tietoisempi elinpulakriisistä ja elinsiirron tiedossa olevista eduista, elinsiirtojen määrä on lisääntynyt viime vuosikymmenen aikana.8 Tällä hetkellä elinsiirrot ovat maassamme riippuvaisia luovuttajan epäitsekkäästä aloitteesta, eikä niistä ole mahdollista saada muuta korvausta tai kannustinta kuin luovuttamiseen liittyvien kulujen korvaaminen. LKD:n hyödyt huomioon ottaen on ehdotettu useita strategioita elinluovutusten lisäämiseksi, mukaan lukien taloudellisten kannustimien edistäminen elinluovuttajille.9-12 Viime vuosina on tehty maailmanlaajuisesti tutkimuksia, joilla on pyritty kartoittamaan yleistä mielipidettä13,14 ja nefrologien käsityksiä ja asenteita munuaisenluovutukseen liittyvistä palkkioista ja korvauksista15,16 . Yleistä yhteisymmärrystä ei ole saavutettu, koska sosiaaliset, demografiset, etniset, sosiologiset ja kulttuuriset ennakkoluulot vaikuttavat yleisön ja ammattihenkilöiden mielipiteisiin.
Luovuttajien valinta ja munuaisten elävältä luovuttamisen taloudellisiin kannustimiin liittyvät eettiset ongelmat
Luovuttajien valintakriteerit on määritetty tarkoin Maailman terveysjärjestössä WHO:ssa: ”Elävältä luovuttaminen on hyväksyttävää, kun luovuttajalta on saatu tietoon perustuva ja vapaaehtoinen suostumus, kun luovuttajien ammattitaitoinen hoito on taattu, kun seurantatoiminta on järjestetty ja kun luovuttajien valintakriteerejä noudatetaan ja valvotaan tunnollisesti”.17
Sitä vastoin Istanbulin julistuksessa ja useimmissa maissa18 laissa kielletään LKD:n taloudelliset kannustimet, vaikka maksullisuudesta on keskusteltu laajasti. Joidenkin viranomaisten mielestä kaikki maksaminen voisi johtaa kaupallistumiseen ja heikentää elinsiirtopyrkimyksiä, kun taas toiset päättelivät, että kannustimien tarjoaminen johtaisi elinluovutusten lisääntymiseen. Taloudellisen korvauksen mahdollinen käyttö LKD-asteiden nostamiseksi on siis edelleen kiistanalaista. Ne, jotka kannattavat maksua, uskovat, että maksullinen LKD vähentäisi kuolemantapauksia jonotuslistalla ja että korvaus voisi olla eettinen luovuttajan kannalta19,20; ne, jotka vastustavat maksua, puolustavat sitä, että potentiaalinen luovuttaja joutuisi pakottamisen, aiheettoman vaikuttamisen ja ruumiin tuotteistamisen kohteeksi21. Keskeinen kysymys on, vaarantuuko elinluovuttajien motivaatio toimia epäitsekkäästi, jos taloudellisia palkkioita tai maksuja tarjotaan kannustimena elinluovutukseen, ja onko heillä taloudellinen oikeus saada korvaus luovutuksesta aiheutuneista kustannuksista.
Eettisestä näkökulmasta elinluovutuksen taloudellisiin palkkioihin ja korvauksiin liittyy neljä eettistä huolenaihetta,22,23 jotka ovat: kohtuuton yllyttäminen (undue inducement), epäoikeudenmukainen yllyttäminen (injective inducement), luovuttamisen motivaation syrjäyttäminen (crowding out) ja ruumiin tuotteistaminen. Elinluovutuksen eettinen perusta on se, ettei luovuttajalle aiheudu haittaa ja että luovuttajan autonomiaa kunnioitetaan. Elinluovuttajalle ei saa koitua haittaa, ja autonomian kunnioittaminen edellyttää, että luovuttaja antaa tietoon perustuvan suostumuksen. Suurimpana huolenaiheena on se, että elävän munuaisen luovuttamisesta maksaminen heikentää tietoon perustuvaa suostumusta pakottamalla ihmiset hyväksymään riskejä, joita he eivät muutoin hyväksyisi, pakottamalla ihmiset luovuttamaan ja heikentämällä heidän itsemääräämisoikeuttaan. Houkuttelu ei ole luonnostaan epäeettistä, mutta siitä tulee epäeettistä silloin, kun se on niin vastustamatonta, että se vääristää ihmisten harkintakykyä ja rohkaisee potentiaalisia luovuttajia ryhtymään toimiin, jotka ovat ristiriidassa heidän etujensa kanssa.
Huoli ”epäoikeudenmukaisesta houkuttelusta” viittaa köyhien ja/tai haavoittuvassa asemassa olevien pakottamiseen luovuttamaan, sillä pelätään, että taloudellinen korvaus luovutuksesta käyttäisi hyväkseen köyhtyneitä henkilöitä, joiden oletetaan olevan alttiimpia luovuttamaan korvausta vastaan. ”Crowding out” -kritiikki liittyy siihen, että korvaus saattaisi vähentää elintenluovutuksia, mikä vähentäisi epäitsekkäiden luovuttajien haluttomuutta luovuttaa elimiään, kun rahallista korvausta on tarjolla.24-26
Viimeiseksi ”ruumiin kaupallistamista” koskevassa kritiikissä väitetään, että ihmisarvoa halventaa se, että ihmiskeholla on korvaamaton itseisarvo ja että se, että joku voi myydä ruumiin osan, halventaa kyseisen henkilön ihmisarvoa.
LKD:stä maksettavan korvauksen tyypit
LKD:stä maksettavaa korvausta ei useinkaan ole kirjallisuudessa hyvin määritelty. Sellaiset termit kuin ”palkittu lahjoitus”, ”palkittu korvaus”, ”ansaittu korvaus”, ”vastikkeellinen lahja” tai ”suora maksu munuaisista” ovat epäselviä. Tyypillisesti palkitulla korvauksella tarkoitetaan taloudellisia kannustimia luovuttamiseen, joihin liittyy jonkinlainen voitto.
Eräs luovuttajakorvaustyyppi on kaikkien kulujen, kuten matkakulujen ja jälkihoidon ja/tai menetetyn palkan korvaaminen. WHO:n ohjaavat periaatteet sallivat korvauksen ”luovuttajalle aiheutuneista kohtuullisista ja todennettavissa olevista kuluista, mukaan lukien tulonmenetykset”.17 Myös ihmisoikeuksia ja biolääketiedettä koskevassa eurooppalaisessa yleissopimuksessa todetaan, että taloudellisen hyödyn kielto ”ei estä maksuja, jotka eivät merkitse taloudellista hyötyä tai siihen verrattavaa etua”.27 Huolimatta siitä, että tällaiset korvaukset ovat laillisia, moni luovuttaja ei ole tietoinen niiden tuomista eduista eikä vaadi niitä käyttöönsä.
Muuten kiistanalaisen korvauksen laji on kulujen ohella myös kuluja ylittävien välittömien tai välillisten taloudellisten kannusteiden tarjoaminen. Epäsuorat kannustimet voivat olla ”luontoispalkkioita”, kuten sairaus- tai henkivakuutus, maksu luovuttajan eläkerahastoon tai tuloverohyvitys, jotta ihmiset, jotka tarvitsevat epätoivoisesti käteistä, eivät joutuisi kiusaukseen myydä munuaista.
Kannustimia voitaisiin soveltaa myös kaikkiin eläviin luovuttajiin tai vain osajoukkoon, kuten luovuttajiin, jotka tekevät luovutuksen maailmanlaajuiseen odotusluettelo-ohjelmaan. Sekä hybridijärjestelmät, joissa epäitsekäs luovuttaminen yhdistetään säänneltyyn palkkiokorvausjärjestelmään, että suorat maksut kaikille elossa oleville luovuttajille voisivat lisätä ”syrjäytymistä” ja vähentää aitojen epäitsekkäiden luovuttajien kiinnostusta. Näistä huolenaiheista huolimatta Maailman lääkäriliitto ja Euroopan neuvosto28 tekevät eron ihmiskudosten ja -elinten kaupallistamisen ja elävien luovuttajien korvausten välillä. Lisäksi Nuffield Council on Bioethics29 määrittelee ei-altruistisesti suuntautuneet taloudelliset kannustimet elävän luovuttajan ja hänen perheensä palkitsemiseksi altruistisesti suuntautuneista korvauksista, joihin kuuluvat korvaukset epämukavuudesta, epämukavuudesta ja ajasta sekä suorien kulujen, kuten sairauskulujen ja ansionmenetysten korvaaminen.
Muuttaako elävän munuaisen luovuttamisesta maksettava taloudellinen korvaus luovutushalukkuutta?
Väitteet siitä, että elävän munuaisen luovuttamisesta maksettava korvaus johtaisi kohtuuttomaan houkutteluun ja muihin eettisiin ongelmiin, ovat uskottavia, mutta näyttöön perustuvia tietoja luovuttajan maksusta tehdyistä kliinisistä tutkimuksista ei kuitenkaan ole saatavilla, koska tällaiset tutkimukset eivät ole eettisesti hyväksyttäviä. Suurin osa tätä asiaa koskevista vertaisarvioiduista raporteista perustuu mielipiteisiin ja yhteisön jäsenten suoriin haastatteluihin. Venkataramani ym.30 tutkivat luovuttajiin liittyvien kulujen verovähennysten vaikutusta tietyissä Yhdysvaltojen osavaltioissa eivätkä löytäneet näyttöä siitä, että verokannustimet olisivat vaikuttaneet suhteettomasti pienituloisempien ryhmien halukkuuteen luovuttaa. Verovähennykset eivät myöskään lisänneet LKD:n osuutta. Gordon et al.31 tutkivat taloudellisen korvauksen määrää, joka motivoi lahjoittamaan perheelle/ystävälle tai tuntemattomille. He päättelevät, että vastaajien lahjoitushalukkuus ei muuttuisi 70 prosentilla osallistujista, ja havaitsivat taloudellisen korvauksen vähäisen käytännön vaikutuksen LKD:hen. Suurin osa tutkituista katsoi, että taloudellinen korvaus eläville luovuttajille on hyväksyttävä, mutta harvemmat vastaajat pitivät taloudellista korvausta itselleen luovuttamisesta hyväksyttävänä. Toisin sanoen nämä tulokset viittaavat siihen, että taloudellisilla korvauksilla olisi vain vähän vaikutusta yksilöiden päätökseen lahjoittaa ja että taloudellista korvausta tukevilla politiikoilla olisi suhteellisen vähän vaikutusta elävien luovuttajien määrän lisäämiseen. On kuitenkin tärkeää ottaa huomioon, että vastaukset kyselyskenaarioihin eivät välttämättä heijasta sitä, miten ihmiset todellisuudessa käyttäytyisivät, jos he joutuisivat kohtaamaan mahdollisuuden saada maksua elävistä luovutuksista.
Strategiat munuaisluovutusten lisäämiseksi
Kulukorvaus on eettisesti hyväksyttävää ja sitä suoritetaan joissakin maissa, koska sitä ei pidetä taloudellisena etuna. Se ei kuitenkaan näytä johtavan munuaisten luovutuksen merkittävään lisääntymiseen. Siksi on tutkittava muita mahdollisia strategioita, jotka voivat lisätä KT:n määrää, huolimatta joistakin mahdollisista lisäkustannuksista.
Lukuisia lähestymistapoja voisi mahdollisesti johtaa luovuttajien määrän kasvuun: muun muassa kuolleiden luovuttajien rekisterien käyttöönotto, kansalliset ja paikalliset tiedotuskampanjat, valistuskampanjat, koulutusponnistelut ja parinvaihto-ohjelmat. Lisäksi anonyymiä luovuttamista koskevien rajoitusten poistaminen voisi olla keino tehdä mahdolliseksi vaihtoehtoisia elävän luovuttajan ohjelmia. Tällaiset ohjelmat olisi toteutettava kansainvälisten standardien mukaisesti, jotta voidaan varmistaa luovuttajien ja vastaanottajien laatu ja turvallisuus.
Johtopäätös
Transplantaatioiden määrä ei ole kasvanut viime vuosikymmenen aikana, ja kuolleiden luovuttajien jonotuslista kasvaa edelleen. Tällä hetkellä Portugalissa ei ole kannustimia eläville luovuttajille, vaikka luovuttajalle aiheutuneiden kulujen korvaaminen on sallittua. Perheen tai läheisten ystävien epäitsekkäiden motiivien lisäksi on tärkeää miettiä sen sosiaalisen maailman eettisiä ääriviivoja, jossa elinsiirrot tapahtuvat, ja olisi pyrittävä kaikin tavoin varmistamaan LKD:n eettiset perusperiaatteet.
Tällä hetkellä on vain vähän todisteita, jotka tukisivat väitteitä siitä, että LKD:n taloudelliset korvaukset muuttaisivat luovutushalukkuutta, joten edellä mainittuja strategioita munuaisluovutusten lisäämiseksi olisi harkittava.
Edintäristiriidat
Tekijät ilmoittavat, että heillä ei ole eturistiriitoja.
Kirjoittajat eivät ilmoita eturistiriitoja.