”Useimmat lääkärit eivät tunne PCOS:ää”
Seitsemännellä luokalla alkaneiden kuukautisteni jälkeen minulla on ollut painonvaihteluita, karvoja sellaisissa paikoissa, joissa ei pitäisi, epäsäännölliset kuukautiset, sokeriyliherkkyyttä ja hikoilua. Sain diagnoosin PCOS:stä lukion yläasteella – kesti noin 4 vuotta ennen kuin oireisiini ryhdyttiin puuttumaan. Kokemukseni mukaan lääkärit ovat avuliaita, mutta useimmat eivät silti ole täysin perillä PCOS:stä. Lääkäri, joka teki minulle diagnoosin, auttoi minua suuresti, erityisesti ruokavaliota koskevissa asioissa. Ihmisille, jotka luulevat, että heillä saattaa olla PCOS, sanoisin, että ottakaa ehdottomasti diagnoosi. Silloin voitte varmasti tietää ja tehdä asioita, jotka auttavat sitä paranemaan. Pelkästään oireiden perusteella ei aina ole selvää.”
-Anonyymi
”Kun kävin gynekologin vastaanotolla, sain diagnoosin noin kuukaudessa.”
Minulla on ollut PCOS-oireita neljä vuotta: hyvin epäsäännölliset, pitkät ja runsaat kuukautiset, lantion alueen kipuja koko ajan ja jonkin verran aknea ja hirsutismia, mutta ne ovat hyvin lieviä. Minulta kesti jonkin aikaa mennä oikeastaan gynekologin vastaanotolle sen jälkeen, kun minulla alkoi olla kipuja, mutta kun kävin gynekologin vastaanotolla, sain diagnoosin noin kuukaudessa.
-Anonyymi, Nainen, Buenos Aires, Argentiina, 21
”Jos luulet, että sinulla saattaa olla PCOS: puhu siitä”
Minulla diagnosoitiin vuonna 2015. Yksi suurimmista huolenaiheistani oli aina epäsäännölliset kuukautiset, mutta lääkärit sanoivat aina: ”Älä huoli, se korjaantuu, kun olet vanhempi”. Näin ei koskaan käynyt, joten lopulta sanoin: ”Minun on mentävä erikoislääkärille.”
Kokemukseni lääkäreistä ei ollut kauhea, mutta toivoisin, että he olisivat kuunnelleet ensimmäisellä kerralla, jotta minun ei olisi tarvinnut kärvistellä asian kanssa niin pitkään. Kun oikeasti vaadin lisää testejä, silloin he vihdoin auttoivat minua. Jos luulet, että sinulla saattaa olla PCOS: puhu, sieltä löytyy vastaus. Voit saada apua, teetä lisää testejä.”
-Anonyymi
”Minusta tuntui, että minut hylättiin kokoni vuoksi.”
Minulla on ollut 15 vuoden ajan liiallista karvankasvua, painonnousua ja laihdutusvaikeuksia, epäsäännölliset kuukautiset, aknea ja hiustenlähtöä. Kesti vuosia ennen kuin sain diagnoosin. Minulle sanottiin, että todennäköisesti minulla on se, mutta minua kehotettiin aina laihduttamaan sen sijaan, että olisin testannut lopullisen diagnoosin saamiseksi. Vasta kun minulla oli vaikeuksia tulla raskaaksi, sain vihdoin testin ja diagnoosi varmistui.
Neljä ensimmäistä lääkäriä, joille puhuin, keskittyivät vain painooni auttamatta tutkimaan, mikä aiheutti oireeni. Minusta tuntui, että minut hylättiin kokoni vuoksi, ja se esti minua saamasta hoitoa aikaisemmin, mikä vaikeuttaa nyt hedelmöityshoitoa ikäni vuoksi. Koska PCOS on niin yleinen, lääkäreiden pitäisi tutkia sitä enemmän painonnousun syynä eikä syyttää painonnousua kaikista oireista. Minulle ei myöskään annettu paljoakaan tietoa ennen kuin menin erikoislääkärille.
Minun neuvoni? Jatka diagnoosin vaatimista. Joskus testitulokset eivät ole lopullisia, mutta tiedät jos jokin ei ole oikein. Jos et saa apua ja neuvoja, käytä oikeuttasi vaihtaa lääkäriä, kunnes saat ansaitsemasi avun. Älä anna heidän syyttää painostasi tai saada sinua tuntemaan, että laihduttaminen ratkaisee kaiken – se ei ole mikään taikaratkaisu.
-Anonyymi
”Intiassa PCOS:ää pidetään ’elämäntapasairautena'”
Minulla oli hieman kasvojen karvankasvua ja hiustenlähtöä muutaman vuoden ajan. Tämä yhdistettynä siihen, että olin ylipainoinen, johti siihen, että gynekologini suositteli ultraäänitutkimusta. Intiassa PCOS:stä kuulee melko yleisesti kaupunkioloissa. Siellä siihen viitataan ”elämäntapasairautena/oireyhtymänä”. Useimmilla ystävilläni on diagnosoitu se, ja vaikka useimmat alkoivat myös käyttää ehkäisyvälineitä syklinsä säätelemiseksi, minulle lääkärit sanoivat useimmiten, että minun on laihdutettava. En lopulta tehnyt asialle mitään, ja kun menin ultraäänitutkimukseen noin vuotta myöhemmin, kystat olivat kadonneet.
Puhuakseni omasta asiayhteydestäni, PCOS:n ratkomispyrkimys tulee oikeastaan intialaisessa yhteiskunnassa vallitsevasta pelosta, että hedelmöittyminen vaikeutuu tulevaisuudessa, eikä sillä ole juurikaan tekemistä muiden oireiden kanssa. Kokemukseni mukaan se on tuntunut enemmänkin yleislausekkeelta, jossa jos ihmisellä on epäsäännölliset kuukautiset tai hiustenlähtö tai akne tai oikeastaan mikä tahansa muu vaiva, vastaus on usein ”Sen täytyy olla PCOS”, mikä saa minut ajattelemaan, että tiedämme siitä niin vähän.”
-Anonyymi, New Delhi, Intia
”Etsi lääkäri, joka kuuntelee.”
Minulla on ollut PCOS-oireita siitä lähtien, kun olin 13-vuotias – lieviä kystia ja erittäin kivuliaita ja epäsäännöllisiä kuukautisia. Kesti vuosia ennen kuin sain diagnoosin. Lääkärit jättivät minut huomiotta, kun kerroin kuinka pahoja kivut olivat. Kiertoni oli erittäin epäsäännöllinen, mutta lääkärini katsoi sen johtuvan siitä, että olin nuori. Vasta kun olin korkeakouluopiskelija, kampuksen gynekologi kertoi minulle, että minulla oli PCOS-oireyhtymä, ja ihmetteli, miksi kukaan ei ollut diagnosoinut minua. Sitä ennen kukaan ei kuunnellut minua. Olin 13-vuotias ja kerroin heille, että minulla oli kipuja, mutta he sanoivat, että liioittelin. Neuvoni olisi, että älä anna lääkärin sanoa sinulle ei. Jos tiedät, että jokin on vialla, etsi lääkäri, joka kuuntelee.”
-Anonyymi, cis-nainen, Kalifornia, USA, 24
”En tajunnut, etteivät oireeni olleet normaaleja”
En tajunnut, etteivät oireeni (ovulaatiokivut ja kivulias kuukautiskierto) olleet normaaleja, ennen kuin sain diagnoosin. Olin onnekas, että sain diagnoosin nopeasti, mutta olisin toivonut, että lääkäri olisi istunut ja keskustellut diagnoosista kanssani. Hän tavallaan pamautti sen päälleni ja vaihtoi puheenaihetta, kun olin siellä hedelmällisyystapaamisessa.”
-Kassy
”Ota verikoe hormoneista.”
Minulla on ollut PCOS-oireita suurimman osan kuukautisvuodestani, eli melkein 10 vuotta nyt. Minulla on yli 20 kystaa kummassakin munasarjassa, epäsäännölliset kuukautiset ja minulla on paljon kuukautiskipuja ja vatsakipuja. Minulla on hiukan enemmän hiuksia kuin pitäisi, ja minulla oli kauhea akne (ennen kuin se hoidettiin Roaccutanilla).
Neljä vuotta kestäneen äärimmäisen kuukautiskivun ja sen takia lääkäreillä käymisen jälkeen menin vihdoin erikoislääkärille, koska en jaksanut enää. Yleislääkärit pakottivat minut sisäiseen ultraäänitutkimukseen, joka ei osoittanut mitään poikkeavaa, mutta kun menin erikoislääkärille, hän järjesti ultraäänitutkimuksen, joka suoritettiin erityisesti naisille tarkoitetussa paikassa. Siellä he löysivät kaikki kystat ja vahvistivat, että minulla on keskivaikea tai vaikea PCOS. Minulle tehtiin myös laparoskopia endometrioosin varalta, joka ei tuottanut tulosta.
Kullekin, joka miettii onko hänellä PCOS: Työntäkää ja hankkikaa toinen mielipide! Ottakaa verikoe hormonien (AMH) testaamiseksi ja teettäkää ultraäänitutkimus.”
-Anonyymi, nainen, Sydney, Australia, 25
”Lääkärini olivat nopeita ja perusteellisia”
Minulla on ollut erittäin pitkät kuukautiskierrot (90 päivää) kahden vuoden ajan, ja diagnoosi tehtiin kolme kuukautta sen jälkeen, kun olin huomannut oireet. Minulla ei ole valittamista lääkäreideni suhteen, he olivat nopeita ja perusteellisia. Kaikki selitettiin minulle hyvin ja he kuuntelivat toiveitani. Jos sinusta tuntuu, että sinulla saattaa olla PCOS, varaa aika lääkärillesi, äläkä peräänny ennen kuin he joko antavat sinulle diagnoosin tai vakuuttavat, ettei sinulla ole sitä. Jos sinulla on sitä, pyydä häntä selittämään sinulle, mitä kehossasi tapahtuu, koska silloin ymmärrät sitä paremmin ja osaat käsitellä sitä. Keskustele sitten lääkärisi kanssa siitä, mitkä ovat parhaat hoitovaihtoehdot.”
-Dea, nainen, 23
”Etsi ihmisiä, jotka tukevat sinua”
Minulla on ollut kaikki klassiset PCOS-oireet viisi vuotta, ja diagnoosin saaminen kesti kolme vuotta. Olen käynyt sen takia kahdella eri lääkärillä, toisella, joka ei ollut asiasta perillä eikä tarjonnut minulle mitään tukea, ja toisella, joka oli tietoinen vaivasta ja tarjosi minulle runsaasti tukea. neuvoni? Ole sinnikäs älä lopeta ennen kuin joku kuuntelee. PCOS voi olla ajoittain ahdistavaa. Etsi ihmisiä, jotka tukevat sinua sen läpi.
-Anonyymi
”Minulla on niin vähän tietoa”
Minulla on diagnosoitu PCOS, mutta minulla ei ole oireita. Sen lisäksi, että yksi lääkäri diagnosoi minulle PCOS:n, kukaan ei oikeastaan tehnyt enempää tutkimuksia (ehkä siksi, että minulla ei ole selviä oireita kuten androgyynisyys, runsas karvoitus tai lihavuus). Kukaan ei oikeastaan kertonut minulle, mitä PCOS merkitsee hedelmällisyydelleni tai mahdolliselle kivuliaalle ovulaatiolle. Minulla on itse asiassa niin vähän tietoa siitä, mutta se ei näytä huolestuttavan gynekologiani.”
-Anonyymi, nainen, Ranska, 27
”Kysy kysymyksiä, kunnes löydät lääkärin, joka on valmis vastaamaan”
Aloitin huomaamaan epäsäännöllisyyksiä syklissäni ollessani 15-vuotias, kolme vuotta ennen kuin uusi naistentautien erikoislääkäri diagnosoi minut. Oireitani ovat kohonnut testosteronitaso ja epäsäännölliset kuukautiset. Ihmisille, jotka luulevat, että heillä saattaa olla PCOS: Tehkää omaa tutkimusta ja kyselkää kysymyksiä, kunnes löydätte lääkärin, joka on valmis vastaamaan. Minulla kävi tuuri, sillä lääkärini oli aloitteellinen eikä epäröinyt ottaa lisäkokeita PCOS:n vahvistamiseksi, kun esitin oireeni. Hän oli siinä mielessä puolestapuhujani, ja toivoisin, että useammat lääkärit toimisivat samoin potilaidensa puolesta.
-Lisa, Las Vegas, USA, 25
”Mene perimmäiseen syyhyn”
Minulla on ollut oireita noin vuoden ajan: korkeita androgeenipitoisuuksia, insuliiniresistenssiä ja epäsäännöllisiä kuukautisia.Minulla diagnosoitiin PCOS sen jälkeen, kun verikokeet olivat vahvistaneet korkeita androgeenipitoisuuksiani ja korkean HOMA-IR-arvoni, ja sen jälkeen, kun olin alkanut seurata kiertoani. Kaikille, joilla on PCOS-oireita, mutta joilla ei ole vielä diagnoosia: Olkaa oman terveytenne puolestapuhuja. Hakeutukaa asiantuntijan hoitoon. Hanki toinen mielipide, jos sinusta tuntuu, että sinua ei kuunnella tai että kokemuksiasi ei vahvisteta. Tiedä, että PCOS:n juurisyyn ja oireiden hoitoon on olemassa lääkkeettömiä vaihtoehtoja, mutta on tärkeää päästä perimmäiseen syyhyn (esim. hormonitasojen testaaminen) varmistaaksesi, että saat parhaan mahdollisen hoidon.
-Alexsia
”Pidä päiväkirjaa oireistasi”
Minulla on ollut PCOS-oireita n. 6-7 vuoden ajan: yli 30 päivän kierto, kovat rintakivut ja kova kivulias hormonaalinen akne. Kaksi vuotta sitten akne oli viimeinen pisara: se teki jopa kasvojen pesusta tuskallista. Miespuolinen gynekologi diagnosoi minulla lievän PCOS-oireyhtymän 6 kuukauden kuluessa oireiden havaitsemisesta. Hän ei pitänyt sitä kovin vakavana ja suositteli laihduttamista. Muille ihmisille, joilla on PCOS-oireita mutta joilla ei ole vielä diagnoosia, neuvon tekemään tutkimusta. Pitäkää päiväkirjaa tai sovellusta, johon päivitätte oireet.
-Anonyymi
”Luota omiin vaistoihisi”
Aloin ensimmäisen kerran huomata, että asiat eivät olleet kunnossa 13-14-vuotiaana. Tärkein oire minulla oli epäsäännölliset kuukautiset, sekä hiustenlähtö, akne, lantionpohjan kipu (erityisesti silloin kun/jos ovuloin), väsymys ja helppo painonnousu. Kesti 4 vuotta ensimmäisestä lääkärikäynnistä, ennen kuin sain ”virallisen” PCOS-diagnoosin. Neuvoni kaikille, jotka eivät ole vielä saaneet diagnoosia: luottakaa omiin vaistoihinne. Jos ajattelette, että jokin ei ole aivan oikein – vaatikaa vastauksia, älkääkä antako ihmisten sanoa teille, että ”se on ikääsi, se on normaalia.”
-Abi, nainen, Iso-Britannia, 21-vuotias
”Käykää gynekologilla niin pian kuin voitte.”
Minulla on ollut PCOS-oireita niin kauan kuin muistan, mukaan luettuna sietämätöntä kipua kuukautisteni aikana, joka ei ole tuntunut ainoastaan kohdussani, vaan myös selässäni ja jaloissani. Olen alttiimpi lihomaan, ja hiukseni alkoivat hiljattain pudota, joten olen nyt kaljuuntumassa. Kesti kauan ennen kuin sain diagnoosin, koska pelkäsin mennä gynekologin vastaanotolle. Mutta ensimmäisellä kerralla, kun kävin siellä, hän diagnosoi sen heti. Jos luulet, että sinulla saattaa olla PCOS, yritä hakea apua. Mene gynekologille niin pian kuin voit.”
-M, 24, Ljubljana, Slovenia
”Luota kehoosi, seuraa kehoasi”
Olen hedelmättömän oloinen, ja muita oireitani ovat hirsutismi, painonnousu (laihdutusleikkaukseen asti) ja erittäin runsaat kuukautiset – joudun ottamaan rautainfuusioita joka toinen kuukausi niiden takia. Minulla diagnosoitiin 16-vuotiaana. Kun pillereiden ottaminen aiheutti minulle verenvuotoa 6 kuukauden ajan, yleislääkärini tajusi, että minussa oli jotain hormonaalista vikaa, ja lähetti minut testattavaksi. Neuvoni ihmisille, jotka luulevat, että heillä saattaa olla PCOS? Jatkakaa nalkuttamista yleislääkärillenne, luottakaa kehoonne, seuratkaa kehoanne.
-Anonyymi
Lataa Clue seurataksesi kiertoasi ja oireitasi.