Pour commencer, les signes des TOC ne sont pas toujours évidents. Lily Bailey en est la preuve.
D’aussi loin qu’elle se souvienne, Lily Bailey a souffert de graves troubles obsessionnels compulsifs (TOC). Elle a gardé sa maladie privée, jusqu’à ce que l’incompréhension généralisée de ce trouble la pousse à écrire son premier livre – un mémoire intitulé Because We Are Bad (27 $, amazon.com), qui sort aux États-Unis cette semaine. Ici, Bailey met en lumière sept mythes persistants sur les TOC qui doivent disparaître.
Aimer les choses bien rangées et ordonnées fait de vous un TOC
Si vous dites « Je suis tellement TOC » avec plus d’enthousiasme qu’un fan des One Direction sur Twitter, vous ne l’avez probablement pas. La personne qui nettoie sa maison parce qu’avoir une maison bien rangée lui apporte de la joie n’a pas de TOC. Ce n’est un trouble obsessionnel-compulsif que si cela vous cause de la détresse. Si quelqu’un passe des heures à nettoyer sa maison chaque jour parce qu’il craint que quelque chose de terrible ne se produise s’il ne le fait pas, alors ce serait un TOC.
Toutes les personnes atteintes de TOC sont d’excellents nettoyeurs
En fait, une personne atteinte de TOC pourrait faire un nettoyeur inutile. Mon bureau, par exemple, est un havre pour les tasses sales. Le TOC est souvent dépeint comme un trouble de la propreté, alors qu’en fait, la peur de la contamination n’est qu’une des nombreuses formes que prend la maladie. Si certaines personnes atteintes peuvent nettoyer leur maison de manière obsessionnelle, beaucoup auront des symptômes très différents.
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C’est vraiment évident quand quelqu’un a un TOC, parce qu’elle évite toujours les fissures du trottoir et vérifie que la cuisinière est éteinte
Bien que certains types de TOC soient facilement visibles en raison des symptômes physiques, beaucoup ne le sont pas. Les TOC ont tendance à être un trouble très secret. La personne qui en souffre met en moyenne 12 ans à chercher de l’aide, ses amis et sa famille admettant souvent qu’ils n’en avaient aucune idée.
À titre d’exemple, beaucoup de personnes atteintes de TOC ont des compulsions purement mentales qu’il est impossible de voir en tant que personne extérieure. Je suis l’une d’entre elles. Depuis un jeune âge, des obsessions bizarres et inconfortables selon lesquelles j’avais fait quelque chose de mal inondaient mon cerveau, et j’effectuais des compulsions mentales consistant à prendre la première lettre du mot qui décrivait ce que j’avais fait, et à le mettre sur une liste dans ma tête. J’analysais ensuite répétitivement la liste, pour essayer de déterminer si ce que j’avais fait était réellement mauvais.
Pour vous donner une idée de comment cela pourrait fonctionner : Disons que je suis avec un ami en train de marcher sur la route. Je m’inquiète soudain de ne pas avoir marché en ligne droite et que cela ait l’air bizarre, alors je prends la lettre « W » pour « walk » et je la mets sur la liste. Puis mon amie dit quelque chose qui est censé être drôle, alors je souris (« S ») mais je me demande ensuite si c’était la bonne réaction. Puis elle s’approche trop près de moi et j’ai peur de sentir mauvais (« S »). Puis nous passons devant un enfant et je crains que j’aie l’air de regarder ses fesses (« B ») et que cela soit filmé par la vidéosurveillance et que je me fasse arrêter. Alors je scande « WSSB, WSSB, WSSB » dans ma tête et j’essaie d’analyser ces lettres.
C’est ma liste en l’espace d’environ une minute, donc vous pouvez voir comment il serait facile de se retrouver avec des listes de la journée qui font des centaines de lettres.
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Le TOC n’est pas particulièrement grave
Lorsque j’ai été diagnostiqué pour la première fois, j’ai dit à un ami proche. « Je suis désolée d’entendre ça », a-t-elle dit, « mais je suis tellement heureuse que ce ne soit rien de vraiment grave ». Ce n’était pas pour me blesser. Elle exprimait son soulagement parce qu’elle pensait que les TOC étaient « bien mieux que la dystrophie musculaire ».
Son soulagement était malvenu. Il n’est pas particulièrement constructif de commencer à comparer la « gravité » d’une maladie par rapport à une autre, mais il est important de se rappeler que l’Organisation mondiale de la santé a classé les TOC parmi les dix maladies les plus invalidantes, en termes de diminution de la qualité de vie et de perte de revenus. Les personnes qui en souffrent sont souvent confinées à la maison et ne sont plus en mesure de mener une vie normale. Dans mes pires moments, je passais chaque instant éveillé dans des routines mentales. J’ai essayé de mettre fin à mes jours, et j’ai fini par être hospitalisé dans divers établissements psychiatriques.
On peut plaisanter sur les TOC
Les TOC font souvent l’objet de plaisanteries (à la manière du quiz en ligne de Khloe Kardashian « How Khlo-C-D are you ? ») ; et sont même utilisés pour commercialiser des produits offensants, comme The OCD Hand Sanitizer. (Mode d’emploi : « Ouvrez le bouchon. Désinfecter. Fermer le bouchon. Ouvrir le bouchon. Assainir. Fermez le bouchon. Assurez-vous que le bouchon est bien fermé. Revérifiez le bouchon. Etes-vous sûr qu’il est fermé ? »)
Lorsque les personnes atteintes se plaignent, on les accuse d’avoir un sens de l’humour défaillant. On m’a surnommé « le morceau d’étron socialiste le plus dépourvu d’humour de tout Twitter ».
Avant de participer à l’hilarité, considérez le mal que ces blagues et ces produits causent. Je n’ai pas reçu de diagnostic avant l’âge de 16 ans, et c’était en grande partie parce que tout ce que je comprenais des TOC était qu’ils se rapportaient à un vague perfectionnisme. Chaque fois que nous perpétuons ce mythe, cela empêche les gens comme moi de savoir ce que nous avons, et de pouvoir chercher de l’aide.
Je ne suggère pas que nous ne rions jamais de nos luttes – être capable de trouver de l’humour dans les endroits les plus sombres peut être une lumière de guidage. Ce sont les blagues inexactes qui empêchent les gens d’avoir une réelle compréhension de ce trouble qui me posent problème.
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Il n’y a aucun moyen de guérir des TOC
Beaucoup de gens travaillent sous l’idée fausse que les TOC sont un trait de personnalité et que si vous en êtes atteint, il n’y a rien à faire. Il existe pourtant un traitement pour les TOC : La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est le traitement de première intention recommandé. La TCC est une thérapie qui consiste à envisager comment le fait de penser autrement et de réagir différemment aux pensées obsessionnelles peut modifier positivement votre comportement. Son efficacité a été cliniquement démontrée.
Les TOC peuvent être utiles
Les personnes qui souffrent elles-mêmes soutiennent souvent qu’il y a une logique et une utilité à leurs rituels. Ils vous diront qu’ils ne seront jamais cambriolés, parce que leur porte d’entrée est définitivement fermée à 110%.
En fait, les TOC ne sont jamais utiles. L’hygiène personnelle ? Super. Vérifier une fois la porte ? Par tous les moyens. Mais quand les vérifications passent de saines à destructrices, c’est là qu’il y a un problème. Il vaut mieux se faire cambrioler une fois que de mettre sa vie en danger avec des TOC chroniques. On peut aussi dire ça comme ça : On pourrait passer toute sa vie à essayer d’éviter de tomber malade en adhérant à des rituels de décontamination stricts, sans reconnaître la vérité inconfortable qu’on est malade depuis toujours.
Lily Bailey est l’auteur de Because We Are Bad : Les TOC et une fille perdue dans ses pensées, publié par Harper. Elle est mannequin et écrivain basée à Londres.