Une caractéristique classique de la dystonie dans la PC est une fluctuation de la sévérité de la dystonie. Pour cette raison, il est important de réévaluer périodiquement la personne et d’ajuster les interventions selon les besoins. Pour certaines personnes atteintes de dystonie sévère, un plan personnalisé de gestion de la dystonie croissante peut être élaboré et comprend l’augmentation de la dose des médicaments oraux actuels ou l’introduction d’un second médicament (par exemple, la clonidine ou la gabapentine). L’utilisation du plan d’action sur la gravité de la dystonie (DSAP) peut être utile pour surveiller la dystonie instable et est décrite dans la section 3. Une augmentation rapide et grave de la dystonie est appelée « état dystonique périodique ». Elle peut mettre la vie du patient en danger et nécessite un traitement urgent, souvent par une combinaison de benzodiazépines et de clonidine (par voie entérale, intraveineuse ou transdermique) (voir la section 3 pour un protocole de prise en charge du « Status Dystonicus »). Une autre question importante est le déclenchement de la dystonie par des conditions de santé secondaires, notamment des troubles gastro-intestinaux tels que le reflux ou la constipation. L’état de santé général de la personne doit être soigneusement surveillé et les problèmes de santé secondaires activement abordés.
Gestion de la dystonie focale : Pour les personnes atteintes de dystonie focale ou segmentaire associée à des postures persistantes causant des douleurs ou ayant un impact sur la fonction/les soins, des injections périodiques de toxine botulique peuvent être entreprises. Envisager de cibler à la fois les muscles agonistes/antagonistes autour de la ou des articulations impliquées dans la posture dystonique.
Algorithme
Le but de ce document est de fournir aux professionnels de la santé des faits et des recommandations clés pour l’évaluation et le traitement de la dystonie chez les enfants et les jeunes atteints de paralysie cérébrale. Ce résumé a été produit par l’équipe AACPDM Dystonia Care Pathway Team (D Fehlings (chef d’équipe), L Brown, A Harvey, K Himmelmann, JP Lin, A MacIntosh, J Mink, E Monbaliu, J Rice, J Silver, L Switzer, I Walters). Le résumé est basé sur une revue systématique en cours de soumission pour une publication évaluée par des pairs. Cependant, les professionnels de la santé doivent continuer à utiliser leur propre jugement et prendre en compte d’autres facteurs pertinents et le contexte. L’AACPDM n’est pas responsable des dommages, réclamations, responsabilités ou coûts résultant de l’utilisation de ces recommandations, y compris les pertes ou dommages résultant de toute réclamation faite par un tiers.