« La plupart des médecins ne connaissent pas le SOPK »
Depuis que j’ai eu mes règles en 7e année, j’ai eu des fluctuations de poids, des poils à des endroits où ils ne devraient pas, des règles irrégulières, une sensibilité au sucre et de la sueur. J’ai été diagnostiqué avec le SOPK dans ma première année de lycée – il a fallu environ 4 ans pour agir sur mes symptômes. D’après mon expérience, les médecins sont utiles mais la plupart d’entre eux ne connaissent pas encore parfaitement le SOPK. Le médecin qui m’a diagnostiquée m’a beaucoup aidée, notamment en ce qui concerne l’aspect diététique. Pour les personnes qui pensent avoir le SOPK, je dirais qu’il faut absolument se faire diagnostiquer. De cette façon, vous pourrez être sûr de savoir et de faire les choses qui vous aideront à améliorer votre état. Se baser uniquement sur vos symptômes n’est pas toujours clair.
-Anonyme
« Une fois que j’ai consulté un gynécologue-obstétricien, j’ai été diagnostiquée en un mois environ »
J’ai des symptômes de SOPK depuis quatre ans : des règles très irrégulières, longues et abondantes, des douleurs pelviennes tout le temps, et un peu d’acné et d’hirsutisme mais ils sont très légers. Il m’a fallu un certain temps pour aller réellement consulter un gynécologue-obstétricien après avoir commencé à avoir des douleurs, mais une fois que j’ai consulté un gynécologue-obstétricien, j’ai été diagnostiquée en un mois environ.
-Anonyme, Femme, Buenos Aires, Argentine, 21
« Si vous pensez que vous pourriez avoir un SOPK : parlez-en »
J’ai été diagnostiquée en 2015. L’une de mes principales préoccupations était d’avoir toujours des règles irrégulières, mais les médecins me disaient toujours « Ne t’inquiète pas, ça va s’arranger une fois que tu seras plus âgée. » Cela n’a jamais été le cas, alors j’ai fini par dire : « Je dois voir un spécialiste. »
Mon expérience avec les médecins n’a pas été terrible, mais j’aurais aimé qu’ils m’écoutent la première fois pour que je n’aie pas à faire face à cela pendant si longtemps. C’est lorsque j’ai exigé des tests supplémentaires qu’ils m’ont enfin aidée. Si vous pensez avoir un SOPK, parlez-en, il y a une réponse. Vous pouvez obtenir de l’aide, demander plus de tests.
-Anonyme
« J’avais l’impression d’être rejetée à cause de ma taille »
Depuis 15 ans, j’ai une pilosité excessive, une prise de poids et des difficultés à perdre du poids, des règles irrégulières, de l’acné et une perte de cheveux. Il m’a fallu des années pour obtenir un diagnostic. On m’a dit qu’il était probable que je l’avais mais on m’a toujours dit de perdre du poids plutôt que de faire des tests pour un diagnostic définitif. Ce n’est que lorsque j’ai eu des difficultés à concevoir que j’ai finalement fait des tests et que le diagnostic a été confirmé.
Les 4 premiers médecins à qui j’ai parlé se sont juste concentrés sur mon poids sans aider à explorer ce qui causait mes symptômes. J’ai eu l’impression d’être écartée à cause de ma taille et cela m’a empêchée de me faire traiter plus tôt, ce qui rend le traitement de la fertilité maintenant plus difficile en raison de mon âge. Le SOPK étant si courant, les médecins devraient l’étudier davantage comme cause de la prise de poids plutôt que d’accuser la prise de poids de tous les symptômes. On ne m’a pas non plus donné beaucoup d’informations avant de voir un spécialiste.
Mon conseil ? Continuez à faire pression pour obtenir un diagnostic. Parfois, les résultats des tests ne sont pas définitifs, mais vous savez si quelque chose ne va pas. Si vous n’obtenez pas d’aide et de conseils, exercez votre droit de voir un autre médecin jusqu’à ce que vous obteniez l’aide que vous méritez. Ne les laissez pas rejeter la faute sur votre poids ou vous faire croire que perdre du poids résoudra tout – ce n’est pas une solution magique.
-Anonyme
« En Inde, le SOPK est considéré comme une « maladie liée au mode de vie » »
J’avais un peu de pilosité faciale et une perte de cheveux pendant quelques années. C’est ce qui, ajouté à mon surpoids, a conduit mon gynécologue à recommander une échographie. En Inde, le SOPK est assez communément entendu dans les milieux urbains. On le qualifie de « maladie/syndrome lié au mode de vie ». La plupart de mes amies ont été diagnostiquées et, bien que la plupart d’entre elles aient commencé à prendre des contraceptifs pour réguler leurs cycles, pour moi, la chose la plus courante que les médecins m’ont dite était que je devais perdre du poids. Je n’ai finalement rien fait à ce sujet et lorsque je suis allée faire une échographie environ un an plus tard, les kystes avaient disparu.
Parlant de mon contexte, l’envie de résoudre le SOPK vient vraiment de la peur de la société indienne de rendre la conception difficile à l’avenir et a peu à voir avec les autres symptômes. J’ai eu l’impression qu’il s’agissait plus d’une phrase fourre-tout dans mon expérience où si une personne a des règles irrégulières ou une chute de cheveux ou de l’acné ou vraiment n’importe quelle autre condition, la réponse est souvent « Ce doit être le SOPK », ce qui me fait penser que nous en savons si peu à ce sujet.
-Anonyme, New Delhi, Inde
« Trouvez un médecin qui écoutera »
J’ai des symptômes de SOPK depuis que j’ai 13 ans environ – des kystes légers, et des règles extrêmement douloureuses et irrégulières. Il m’a fallu des années pour obtenir un diagnostic. Les médecins m’ignoraient quand je leur disais à quel point la douleur était intense. Mon cycle était super irrégulier, mais mon médecin a mis cela sur le fait que j’étais jeune. Ce n’est que lorsque j’étais en première année d’université que le gynécologue du campus m’a dit que j’avais le SOPK et qu’il se demandait pourquoi personne ne m’avait diagnostiquée. Avant cela, personne ne m’écoutait. J’avais 13 ans et je leur disais que j’avais mal, mais ils me répondaient que j’exagérais. Mon conseil est le suivant : ne laissez pas un médecin vous dire non. Si vous savez que quelque chose ne va pas, trouvez un médecin qui vous écoutera.
-Anonyme, femme cis, Californie, USA, 24
« Je n’ai pas réalisé que mes symptômes n’étaient pas normaux »
Je n’ai réalisé que mes symptômes (douleurs d’ovulation et règles douloureuses) n’étaient pas normaux qu’après avoir été diagnostiquée. J’ai eu la chance d’être diagnostiquée rapidement, mais j’aurais préféré que mon médecin s’assoie et discute du diagnostic avec moi. Il m’a en quelque sorte jeté la pierre et a changé de sujet alors que j’étais là pour un rendez-vous de fertilité.
-Kassy
« Faites un test sanguin pour les hormones »
J’ai eu des symptômes de SOPK la plupart de ma vie menstruelle, donc presque 10 ans maintenant. J’ai plus de 20 kystes sur chaque ovaire, des règles irrégulières, et je ressens beaucoup de douleurs de règles et de douleurs abdominales. J’ai un peu plus de cheveux que je ne devrais, et j’avais une acné terrible (avant qu’elle ne soit traitée avec Roaccutane).
Après quatre ans de douleurs de règles extrêmes et de consultations chez les médecins pour cela, je suis finalement allée voir un spécialiste car je n’en pouvais plus. Les médecins généralistes m’ont fait faire une échographie interne qui n’a rien montré d’anormal, mais quand je suis allée voir la spécialiste, elle a organisé une échographie réalisée dans un endroit spécifiquement pour les femmes. Là, ils ont trouvé tous les kystes et ont confirmé que j’avais un SOPK modéré à sévère. J’ai également subi une laparoscopie pour vérifier la présence d’une endométriose, qui n’a pas été concluante.
Pour tous ceux qui se demandent s’ils ont un SOPK : Poussez et obtenez un deuxième avis ! Faites une prise de sang pour tester les hormones (AMH) et faites faire une échographie.
-Anonyme, femme, Sydney, Australie, 25
« Mes médecins ont été rapides et minutieux »
J’ai des cycles de règles très longs (90 jours) depuis 2 ans, et j’ai été diagnostiquée trois mois après avoir remarqué les symptômes. Je n’ai pas à me plaindre de mes médecins, ils ont été rapides et minutieux. Tout m’a été bien expliqué et ils ont écouté mes souhaits. Si vous pensez avoir le SOPK, prenez rendez-vous avec votre médecin et ne reculez pas jusqu’à ce qu’il vous donne un diagnostic ou vous assure que vous ne l’avez pas. Si vous en êtes atteinte, demandez-lui de vous expliquer ce qui se passe dans votre corps, car vous le comprendrez mieux et saurez comment y faire face. Ensuite, discutez avec votre médecin des meilleures options de traitement.
-Dea, femme, 23
« Trouvez des gens qui vous soutiendront »
J’ai tous les symptômes classiques du SOPK depuis cinq ans, et il m’a fallu trois ans pour obtenir un diagnostic. J’ai vu deux médecins différents pour cela, l’un qui ne s’y connaissait pas et ne m’a offert aucun soutien et l’autre qui était au courant de la condition et qui m’a offert beaucoup de soutien.Mon conseil ? Soyez persistant, n’arrêtez pas jusqu’à ce que quelqu’un vous écoute. Le SOPK peut parfois être éprouvant. Trouvez des personnes qui vous soutiendront dans cette épreuve.
-Anonyme
« J’ai si peu d’informations »
On m’a diagnostiqué un SOPK, mais je n’ai pas de symptômes. Mis à part le fait qu’un médecin m’a diagnostiqué un SOPK, personne n’a vraiment fait d’autres examens (peut-être parce que je n’ai pas de symptômes évidents comme l’androgynie, la pilosité abondante ou l’obésité). Personne ne m’a vraiment dit ce que le SOPK implique pour ma fertilité ou le potentiel d’une ovulation douloureuse. J’ai en fait si peu d’informations à ce sujet, mais ne semble pas inquiéter mes gynécologues.
-Anonyme, femme, France, 27
« Posez des questions jusqu’à ce que vous trouviez un médecin prêt à vous répondre »
J’ai commencé à remarquer des irrégularités dans mon cycle à l’âge de 15 ans, trois ans avant d’être diagnostiquée par un nouveau gynécologue. Mes symptômes sont un niveau accru de testostérone, et des règles irrégulières. Pour les personnes qui pensent avoir un SOPK : Faites vos propres recherches et posez des questions jusqu’à ce que vous trouviez un médecin prêt à vous répondre. J’ai eu de la chance, car mon médecin a pris des initiatives et n’a pas hésité à faire des tests supplémentaires pour confirmer le SOPK lorsque j’ai présenté des symptômes. Elle a été mon avocate en ce sens, et j’aimerais que davantage de médecins soient ainsi pour leurs patients.
-Lisa, Las Vegas, USA, 25
« Allez à la cause profonde »
J’ai eu des symptômes pendant environ un an : androgènes élevés, résistance à l’insuline et règles irrégulières.J’ai été diagnostiquée comme souffrant du SOPK après que des analyses sanguines aient confirmé mes androgènes élevés et ma valeur HOMA-IR, et grâce au suivi de mon cycle. À tous ceux qui présentent les symptômes du SOPK mais n’ont pas encore reçu de diagnostic : Soyez votre propre défenseur de la santé. Recherchez les soins d’un expert. Demandez un deuxième avis si vous avez l’impression de ne pas être entendue ou que votre expérience n’est pas validée. Sachez qu’il existe des options non pharmaceutiques pour le traitement de la racine et des symptômes du SOPK, mais il est important d’aller à la racine du problème (c’est-à-dire de tester les niveaux d’hormones) pour vous assurer que vous recevez le meilleur traitement possible.
-Alexsia
« Tenez un journal de vos symptômes »
J’ai des symptômes du SOPK depuis environ 6-7 ans : un cycle de 30+ jours, des douleurs sévères aux seins et une acné hormonale sévère et douloureuse. Il y a deux ans, l’acné a été la goutte d’eau qui a fait déborder le vase : même se laver le visage était douloureux. Dans les six mois qui ont suivi l’apparition des premiers symptômes, un gynécologue masculin m’a diagnostiqué un léger SOPK. Il a considéré que ce n’était pas très grave et m’a recommandé de perdre du poids. Pour les autres personnes qui présentent les symptômes du SOPK mais qui n’ont pas encore reçu de diagnostic, je conseille de faire des recherches. Tenez un journal ou une application à jour avec les symptômes.
-Anonyme
« Faites confiance à votre propre instinct »
J’ai commencé à remarquer que les choses n’allaient pas à l’âge de 13 ou 14 ans. Le principal symptôme pour moi était les règles irrégulières, ainsi que la perte de cheveux, l’acné, les douleurs pelviennes (surtout quand/si j’ovule), la fatigue et la prise de poids facile. Il m’a fallu 4 ans à partir du premier rendez-vous chez le médecin pour obtenir un diagnostic « officiel » du SOPK. Mon conseil à tous ceux qui n’ont pas encore reçu de diagnostic : faites confiance à votre instinct. Si vous pensez qu’il y a quelque chose qui ne va pas, cherchez des réponses, ne laissez pas les gens vous dire « c’est votre âge, c’est normal ».
-Abi, femme, Royaume-Uni, 21
« Allez voir un gynécologue dès que possible »
J’ai des symptômes du SOPK depuis aussi longtemps que je me souvienne, notamment des douleurs atroces pendant mes règles, pas seulement dans l’utérus, mais aussi dans le dos et les jambes. Je suis plus enclin à prendre du poids, et mes cheveux ont commencé à tomber récemment, si bien que je deviens chauve. Il m’a fallu beaucoup de temps pour obtenir un diagnostic, car j’avais très peur d’aller voir un gynécologue. Mais la première fois que j’y suis allée, elle a tout de suite posé le diagnostic. Si vous pensez avoir un SOPK, essayez de vous faire aider. Allez consulter un gynécologue dès que vous le pouvez.
-M, 24 ans, Ljubljana, Slovénie
« Faites confiance à votre corps, suivez votre corps »
Je suis infertile, et mes autres symptômes sont l’hirsutisme, la prise de poids (jusqu’à la chirurgie de perte de poids), et des règles très abondantes – je dois recevoir des perfusions de fer tous les deux mois à cause d’elles. J’ai été diagnostiquée à 16 ans. Après avoir pris la pilule qui m’a fait saigner pendant 6 mois sans interruption, mon médecin généraliste a compris que j’avais un problème hormonal et m’a envoyée faire des tests. Mon conseil aux personnes qui pensent avoir un SOPK ? Continuez à harceler votre généraliste, faites confiance à votre corps, suivez votre corps.
-Anonyme
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