FAQs

Voici quelques-unes de nos faqs concernant la dysplasie ectodermique. Si vous ne trouvez pas la réponse à vos questions, veuillez nous contacter.

À des fins d’information uniquement. Les questions concernant des problèmes spécifiques aux patients doivent être adressées aux professionnels appropriés pour être résolues.

Les personnes touchées par la dysplasie ectodermique ont-elles une intelligence normale ?

Malgré ce que vous avez pu entendre ou lire, il n’y a généralement aucune raison de s’attendre à autre chose qu’une intelligence normale avec la dysplasie ectodermique. Certaines des formes extrêmement rares ont été associées à un retard mental, mais cela sera évident très tôt, peut-être à la naissance, et n’a rien à voir avec la grande majorité des dysplasies ectodermiques. Comme dans la population générale, certains individus affectés par la DE peuvent être très brillants, d’autres peuvent être dans la moyenne et d’autres encore peuvent trouver des difficultés à apprendre.

Les personnes affectées par la dysplasie ectodermique ont-elles une durée de vie normale ?

Il n’y a aucune preuve que la durée de vie d’une personne diagnostiquée avec l’une des dysplasies ectodermiques communes soit plus courte que la moyenne. Nous avons beaucoup de membres adultes d’âge moyen à avancé. Il existe certains syndromes rares où la durée de vie peut être réduite.

Les enfants affectés par l’hypohidrose (l’incapacité de transpirer) peuvent-ils participer à des sports ?

La réponse est ‘Oui’. La Société ED dispose de nombreuses preuves de personnes qui ont participé avec succès à des activités sportives, notamment le football, le basket-ball, l’athlétisme, la gymnastique, la natation, les arts martiaux, le rugby, le bowling, etc. Parmi ces personnes, certaines ont connu un succès extraordinaire et ont été considérées comme des champions dans leur sport. Permettre à l’enfant d’essayer diverses activités lui permet d’apprendre s’il aime ou non le sport, comment s’accommoder de son incapacité à transpirer et quand reconnaître que certaines activités peuvent exiger plus que ce que son corps peut confortablement fournir.

Quel est l’effet à long terme de l’utilisation d’une prothèse dentaire ?

Les effets à long terme de l’utilisation d’une prothèse dentaire comprennent le rétrécissement de l’os qui soutient la prothèse et la modification des habitudes de mastication et du choix des aliments. Puisque les individus atteints de dysplasie ectodermique et de dents manquantes depuis la naissance, ont moins d’os de soutien que les individus non atteints de dysplasie ectodermique sans dents, le rétrécissement inévitable de l’os soutenant la prothèse dentaire donne à l’individu atteint de dysplasie ectodermique un très mauvais pronostic pour l’utilisation à long terme de prothèses amovibles.

Considérant le but de la bouche/mâchoire, les implants dentaires sont-ils la seule option pour restaurer une fonction adéquate ?

Les buts de la bouche/mâchoire/dents sont de fonctionner en harmonie avec les articulations tempromandibulaires (mâchoires) pour faciliter l’alimentation, la respiration et la parole, de maintenir les structures du tiers inférieur du visage, y compris la relation adéquate des mâchoires supérieure et inférieure, et de maintenir une image saine de soi, en particulier de la bouche et du visage. Avant le développement d’implants dentaires fiables et prévisibles, la seule option pour de nombreux patients était une prothèse amovible.

Il a été démontré dans plusieurs études que les prothèses complètes restituent environ 25% de la force de morsure des dents naturelles. Une prothèse sur implant restaure environ 80+% de la force de morsure du patient, arrête, ou même inverse, l’atrophie osseuse, et améliore l’image de la bouche et du visage de l’individu. Par conséquent, il est probablement vrai pour la plupart des gens que la fonction orale adéquate, telle que définie en termes contemporains, peut être mieux restaurée avec des prothèses dentaires sur implants.

Quelle est la différence entre les dysplasies ectodermiques anhidrotiques, anhydrotiques, hypohidrotiques et hypohydrotiques ?

Anhidrotique signifie pas de transpiration – dérivé des mots grecs an (aucun ou négatif) et hidros (sueur).

Anhydrotique signifie pas d’eau-dérivé des mots grecs an (aucun ou négatif) et hydro (eau)

Hypohidrotique signifie transpiration déficiente des mots grecs : hypo (sous dans le sens de déficient) et hyros (sueur).

Hypohydrotique signifie eau déficiente.

Une personne qui ne transpire pas du tout pourrait être dite anhidrotique. Une personne dont la fonction de transpiration est diminuée (transpire peu en réponse à la chaleur ou uniquement en réponse au stress) pourrait être dite hypohidrotique. Les personnes qui sont partiellement ou totalement dépourvues d’eau (fluides corporels, etc.) peuvent être considérées comme hypohydrotiques ou anhydrotiques, respectivement. Ainsi, il n’y a pas de question sur le mot correct à utiliser pour les individus présentant l’une des dysplasies ectodermiques avec une transpiration diminuée : il doit s’agir d’hypohidrotique, puisque personne n’est totalement dépourvu de la fonction de transpiration.

Pourquoi suis-je renvoyé de l’hôpital en consultation externe – une question fréquemment posée

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