Si vous êtes si fatigué que vous avez l’impression que votre âme est fatiguée, vous pourriez souffrir de fatigue sévère, ou lassitude. Apprenez-en plus sur ce type de fatigue liée à la SEP, et ce qu’elle peut signifier pour votre vie quotidienne – et ce que vous pouvez faire à ce sujet.
par Lisa Emrich Patient Advocate
26 mars 2019
Beaucoup de gens ressentent de la fatigue à un moment ou à un autre. Mais pour les personnes en bonne santé, la fatigue est souvent un état passager ; reposez-vous un peu, et la fatigue se résorbe généralement.
Mais pour ceux d’entre nous qui ont une maladie chronique, ce n’est souvent pas vrai.
La fatigue est l’un des symptômes les plus courants de la sclérose en plaques (SEP). C’est également un symptôme courant pour d’autres maladies chroniques, notamment la polyarthrite rhumatoïde, la fibromyalgie et l’hypothyroïdie. Je suis atteint de trois des quatre maladies mentionnées, et je peux donc attester que la fatigue interfère avec ma capacité à faire les choses beaucoup trop fréquemment.
Parfois, cependant, la fatigue normale peut sembler être gonflée aux stéroïdes d’amélioration de la performance lorsque vous faites face à plusieurs maladies chroniques. Imaginez cela – la fatigue portant une cape qui dit « peu importe ce que vous faites ou combien vous suppliez, je suis ici pour m’assurer que vous ne vous levez pas et ne planifiez pas de faire quoi que ce soit aujourd’hui. »
Cette super-duper, force mystique, totalement accablante-fatigue a en fait un nom. On l’appelle « lassitude ».
Mon neurologue a un jour décrit la lassitude comme le type de fatigue intense où le simple fait d’atteindre la télécommande de la télévision pour changer de chaîne demanderait trop d’efforts mentaux et physiques pour que cela en vaille la peine, alors vous ne faites rien. La lassitude peut conduire à une inertie physique, mentale et spirituelle.
Lassitude et SEP
Une recherche rapide dans la littérature médicale révèle un manque de recherches scientifiques explorant les effets de la lassitude dans la SEP. La National MS Society affirme que la lassitude est un type de fatigue propre aux personnes atteintes de SEP. Voici les caractéristiques de la lassitude qui permettent de la distinguer de la « fatigue normale ». Elle :
-
se produit généralement sur une base quotidienne
-
peut se produire tôt le matin, même après une nuit de sommeil réparateur
-
Tend à s’aggraver au cours de la journée
-
Tend à être aggravé par la chaleur et l’humidité
-
S’installe facilement et soudainement
-
Est généralement plus grave que la fatigue normale
-
Est plus susceptible d’interférer avec les responsabilités quotidiennes
.
Ce que l’on sait de la lassitude, c’est qu’elle n’est pas associée au manque de sommeil, à la dépression ou aux limitations physiques. La lassitude semble n’avoir aucune cause directe autre que le fait que le système nerveux central d’une personne ne fonctionne pas aussi bien qu’il le devrait.
Mon expérience de la lassitude
Il n’y a pas longtemps, j’ai écrit sur le fait d’être reconnaissant de se sentir fatigué. Parfois, il est gratifiant d’être capable d’accomplir un travail qui conduit à une « fatigue normale ». J’en ai fait l’expérience alors que je travaillais à préparer une maison pour la vendre.
Mais au cours des deux dernières semaines, la lassitude a volé avec sa cape agaçante battant au vent comme pour dire, « whoa, maintenant. La SEP est ton maître, et je suis ici pour m’assurer que tu n’as pas d’autre choix que de succomber à son plan diabolique qui consiste à te garder à terre et à te laisser tomber pour le compte. »
La vie peut rapidement changer. Mais la vie avec la SEP n’a même pas besoin d’une fraction d’un instant pour changer les choses. En regardant la liste des caractéristiques de la lassitude ci-dessus, je peux cocher chaque point. Chacune d’entre elles.
Le sommeil ne semble pas aider, même si j’ai l’impression que j’aimerais dormir pendant environ un mois d’affilée. Les siestes ne semblent pas aider parce que je ne peux pas toujours contrôler quand je suis alerte et quand je roupille. J’ai laissé tomber plusieurs projets, juste pour m’excuser auprès de ceux qui s’attendent à ce que je sois toujours capable de tout suivre.
En bref, la lassitude, ça craint ! Les suggestions typiques sur la façon de gérer la fatigue peuvent ou non aider.
La seule chose qui semble m’aider de façon constante lorsque je me sens ainsi est de me donner généreusement des permissions. Permission de laisser certaines choses non faites. Permission d’annuler un engagement avec des amis. Permission de ne pas être « Super Lisa » pendant un petit moment, car ma santé est plus importante.
Si je ne gérais pas la lassitude de cette façon, je me sentirais vraiment comme un échec. Et quand on vit avec la SEP, on sait que l’échec n’est pas une option. L’adaptation et la patience sont la clé.
Si vous pensez que votre fatigue est plus qu’une fatigue normale, et qu’elle est accablante et omniprésente, parlez-en à votre neurologue. Des médicaments ou une thérapie physique peuvent vous aider à vous remettre dans la bonne direction – à vous sentir plus vous-même. Mais surtout, sachez que vous n’êtes pas seul. Nous sommes nombreux dans la communauté de la SEP à savoir exactement ce que vous ressentez. Tenez bon ; ça peut s’améliorer.
Lisa Emrich