Anticiper l'utilisation des technologies de prolongation de la vie | Minions

Si les affirmations des partisans de la prolongation de la vie sont fondées, il sera bientôt possible de ralentir le vieillissement et d’augmenter l’espérance de vie humaine moyenne à 100 ans et au-delà (Hall, 2003). En effet, selon certains rapports, le premier médicament de prolongation de la vie pourrait être disponible d’ici 5 à 7 ans (Wade, 2009). Une augmentation initiale raisonnable de l’espérance de vie pour les générations actuelles serait de 7 ans supplémentaires en moyenne, bien que d’autres soient optimistes quant au fait que le ralentissement du vieillissement pourrait entraîner des améliorations substantielles de la « durée de vie en santé » et de la durée de vie maximale (Olshansky et al, 2009 ; Miller, 2009). Le développement de technologies efficaces de prolongation de la vie (TLE) – la gamme potentielle de techniques, de traitements, de produits et de produits pharmaceutiques qui pourraient ralentir le vieillissement – aurait un impact important sur les individus, la société, la profession médicale, les gouvernements et les législateurs (Olshansky et al, 2009).

Il est impossible de prédire les types exacts de TLE qui seront finalement développés et utilisés, mais un certain nombre de voies prometteuses sont à l’étude (Sierra et al, 2009). Il s’agit notamment de produits pharmaceutiques qui agissent directement sur les gènes impliqués dans les processus de vieillissement, modifient les processus biologiques impliqués dans le vieillissement cellulaire, ou imitent les effets de prolongation de la vie de la restriction calorique. Il pourrait y avoir des thérapies basées sur une meilleure compréhension des facteurs épigénétiques, de la génétique des maladies liées à l’âge, ou des développements dans la technologie des cellules souches, les neurosciences et la médecine régénérative.

Les thérapies anti-âge pourraient également émerger de l’utilisation « hors étiquette » de médicaments développés pour la prévention ou le traitement de problèmes de santé liés à l’obésité ou au déclin cognitif. Parallèlement à l’idéologie populaire du « vieillissement sain », il existe déjà un marché lucratif et en expansion pour les produits qui prétendent maintenir l’apparence de la jeunesse (Horani & Morley, 2004). Bien qu’il n’y ait pas de thérapie prouvée qui ralentisse les processus biologiques du vieillissement chez les humains, plusieurs entreprises sont impliquées dans le développement de traitements visant à prolonger la longévité (Miller, 2009).

Dans cet article, nous considérons le développement futur possible et l’adoption de la TLE à la lumière de l’histoire de la technologie de reproduction assistée (ART). L’ART représente un développement médical récent qui a été initialement considéré comme radical et controversé et a été vivement contesté. Elle a fini par devenir un service clinique légitime et lucratif, financé par les assurances maladie publiques et privées dans de nombreux pays. Dans quelle mesure la TLE pourrait-elle suivre un chemin de développement similaire ?

La TLE comprend des traitements ou des procédures qui impliquent la manipulation in vitro d’ovocytes et de spermatozoïdes humains ou d’embryons afin d’établir une fécondation et une grossesse ultérieure. Environ 1 % des bébés aux États-Unis et 3 % des bébés en Australie naissent aujourd’hui à la suite d’un traitement de PMA, et le nombre de procédures réalisées a augmenté de plus de 10 % par an au cours des cinq dernières années (Burry, 2007 ; Wang et al, 2009). L’infertilité touche environ un couple sur six aux États-Unis et a été signalée par 17% des femmes australiennes qui ont essayé de concevoir (Burry, 2007 ; Herbert et al, 2009a).

La première fécondation in vitro (FIV) humaine réussie a été réalisée dès 1944, mais la première naissance vivante n’a eu lieu qu’en 1978. Depuis, les développements en biologie de la reproduction ont dépassé les discussions sociétales sur leurs implications, comme le démontrent les avancées récentes vers le développement d’un utérus artificiel permettant l’ectogenèse, ou la croissance d’un fœtus en dehors d’un corps humain (Burry, 2007 ; Simonstein, 2009). Les développements dans le domaine du génie génétique, de la biologie des cellules souches et du clonage thérapeutique pourraient également générer de nouvelles techniques de reproduction assistée (Burry, 2007).

La reproduction est un droit fondamental et un désir biologique primitif, mais de nombreuses cultures accordent également une très grande valeur aux enfants (Burry, 2007). L’infertilité est par conséquent considérée comme indésirable et il y a une forte opinion dans de nombreuses cultures que les femmes qui n’ont pas d’enfants vivent une vie non épanouie – même dans certaines cultures libérales occidentales où les femmes jouissent d’une certaine égalité (Simonstein, 2009). Comme les ART aident de nombreux couples infertiles à concevoir, la recherche fondamentale et le développement de services cliniques d’ART toujours plus sophistiqués ont été justifiés comme un moyen de répondre à la fois à un désir humain fondamental de se reproduire et à la valeur sociétale et culturelle d’avoir des enfants.

Bien qu’il y ait une variabilité dans la mesure où les différentes cultures valorisent une longue vie, il y a une opinion générale dans la plupart des cultures occidentales que le vieillissement et la mort sont des états indésirables. La peur de la mort, les handicaps liés à l’âge et le processus de la mort peuvent renforcer l’idée communément admise que vivre plus longtemps est intrinsèquement bon (Turner, 2004). La valeur de la jeunesse comme norme de beauté et le mouvement pour un vieillissement sain ont été des facteurs importants pour obtenir le soutien du public à la recherche sur la biologie du vieillissement et pour alimenter un marché en expansion pour les produits qui prétendent maintenir l’apparence de la jeunesse et prévenir le déclin lié à l’âge (Horani & Morley, 2004). Les défenseurs de la TLE soutiennent qu’ils cherchent simplement les moyens de réaliser un désir répandu et « normal » de vivre plus longtemps (de Grey, 2005).

Des objections aux technologies qui visent à améliorer le fonctionnement humain ont été soulevées tant pour l’ART que pour la TLE. Il s’agit notamment de préoccupations relatives à la violation de l' »ordre naturel » ou des « lois divines » ; de préoccupations relatives à la sécurité et à l’efficacité ; du potentiel de coercition et de pression sociale pour utiliser ces technologies ; de doutes quant à la possibilité pour les gens de donner un consentement véritablement éclairé ; de l’inégalité d’accès à la technologie ; de l’utilisation abusive de ressources sociales limitées pour développer ces technologies ; et de la façon dont ces technologies affecteront nos identités humaines individuelles et collectives (Parens, 1998). Lorsque Patrick Steptoe et Robert Edwards ont demandé un financement pour leurs travaux sur la FIV auprès du Medical Research Council britannique, ils ont été rejetés en raison de sérieux doutes sur l’éthique de la FIV. En fin de compte, cependant, ces objections éthiques n’ont pas suffi à stopper la recherche en biologie de la reproduction humaine, le développement des procédures de PMA, ou leur adoption croissante dans les cliniques de fertilité.

Certains éthiciens se sont opposés à la poursuite de l’extension de la vie humaine en principe. Par exemple, le bioéthicien américain Leon Kass – un des premiers critiques de la PMA – a affirmé que plus nous utilisons la technologie pour modifier la forme et la fonction humaines, plus nous compromettons notre dignité, notre identité et nos droits humains. Il affirme qu’il y a une incompatibilité entre le désir de longévité et le désir de reproduction et a suggéré que le désir de prolonger la jeunesse est un souhait enfantin et narcissique (Kass, 2001). Tous les éthiciens ne partagent pas son point de vue. Certains soutiennent même que les thérapies de prolongation de la vie sont, en fait, des thérapies de sauvetage que nous avons un impératif moral de poursuivre (Harris, 2004). D’autres ont conclu que les objections éthiques ne sont pas suffisantes pour empêcher le développement et l’utilisation des technologies d’amélioration, mais que d’importantes questions éthiques demeurent néanmoins (Baylis & Scott Robert, 2004 ; Partridge et al, 2009a).

Les questions éthiques clés de la bienfaisance et de la non-malfaisance, de l’autonomie et de la justice qui ont été identifiées comme particulièrement pertinentes pour les ART le sont également pour les TLE (Chervenak et al, 2003 ; Partridge et al, 2009a). Un important débat éthique sur la TLE tourne autour de la question de savoir si des ressources sociétales limitées doivent être dépensées pour satisfaire le désir égoïste de personnes relativement aisées de vivre jusqu’à 150 ans, alors que des millions de personnes pauvres meurent avant l’âge de 50 ans (Mackey, 2003). D’autres critiques affirment que les inégalités mondiales séculaires seront encore exacerbées par le TLE, car cette technologie accentuera le contraste entre les personnes riches, en bonne santé et vivant longtemps, et les personnes pauvres, vieillissantes et en mauvaise santé.

Les technologies de santé innovantes sont presque toutes coûteuses lors de leur première mise en œuvre et il est peu probable que les TLE efficaces soient différentes. Leur disponibilité sera, du moins au début, limitée à ceux qui veulent et peuvent payer, ce qui empêchera donc l’accès aux personnes plus pauvres. Les pays développés et en développement diffèrent déjà en termes d’espérance de vie. Si seuls les riches et les puissants sont en mesure de s’offrir des TLE, alors, selon les critiques, non seulement ils bénéficieront des avantages sanitaires inaccessibles au reste de la société, mais ils auront plus de possibilités de consolider leur richesse et leur pouvoir (Kass, 2001).

En effet, les TLE sont susceptibles de refléter l’avènement du TAR en offrant initialement un service d’élite – coûteux, difficile d’accès pour les personnes dans les pays en développement, et avec des barrières importantes pour les moins riches dans les pays développés. L’utilisation des ART a également été décrite comme répondant au désir égoïste de personnes infertiles relativement aisées d’obtenir une grossesse, alors que des milliers de personnes pauvres et infertiles restent sans enfant (Peterson, 2005). Malgré les efforts déployés pour assurer l’égalité d’accès, seule une petite partie de la population mondiale bénéficie des technologies de reproduction (Pennings et al, 2008 ; Ombelet & Campo, 2007). La plupart des pays limitent le financement public du traitement de l’infertilité (Holm, 2009) et il existe de grandes différences dans l’accès aux TAR entre les pays développés et les pays en développement (Ombelet & Campo, 2007). La valeur culturelle élevée attachée à la procréation dans certains pays en développement signifie que les femmes infertiles dans ces pays pourraient souffrir de graves conséquences psychologiques, sociales et économiques supplémentaires. Le débat se poursuit sur la question de savoir si le traitement antirétroviral doit être financé par des fonds publics et, dans l’affirmative, dans quelle mesure et dans quelles circonstances. Il y a également eu des appels à développer des options à faible coût pour les ART dans les pays en développement (Ombelet & Campo, 2007).

Les préoccupations éthiques concernant l’extension de la vie ne sont pas limitées aux éthiciens ou aux critiques sociaux. Une étude empirique récente a montré que de nombreux membres du public ont identifié une gamme variée de questions éthiques liées à la TLE qui reflètent celles de la littérature bioéthique (Partridge et al, 2009a). Les principales préoccupations concernaient l’impact potentiellement négatif de ces technologies sur la communauté au sens large, en particulier les impacts environnementaux et économiques et l’injustice d’un accès différencié. Les préoccupations éthiques les plus couramment identifiées étaient que l’extension de la vie n’était pas naturelle (36%), qu’elle aurait un impact négatif sur la société (18%) et que l’accès à cette technologie serait inégal (14% ; Partridge et al, 2009b).

Il est essentiel pour les scientifiques et les législateurs des démocraties libérales d’écouter les préoccupations du public, car l’opinion publique pourrait avoir une plus grande influence sur l’orientation et l’application de la recherche biomédicale que les preuves scientifiques. Si la réaction initiale du public face à un nouveau domaine de la biomédecine, sensible sur le plan éthique, est souvent le malaise, le débat public aide les gens à être mieux informés et à se sentir plus à l’aise avec la nouvelle technologie (Hall, 2003). Cela a été démontré à de nombreuses reprises, par exemple lors du rejet public initial de technologies que nous considérons aujourd’hui comme acquises, telles que la vaccination des enfants ou les transplantations d’organes.

L’acceptation publique du TAR a augmenté au point que les gens surestiment maintenant souvent son taux de réussite. Quatre phases d’attitudes du public à l’égard du TAR ont été identifiées (Frame, 2008) : premièrement, de 1978 à 1984, les attitudes ont été caractérisées par une anxiété initiale et une opposition croissante. Deuxièmement, de 1984 à 1994, les attitudes se sont concentrées sur des objections et des problèmes plus spécifiques concernant la sécurité et l’efficacité de la technologie. Troisièmement, de 1994 à 2005, les attitudes se sont concentrées sur la nécessité d’une réglementation accrue de la PMA, souvent par une législation spéciale. Enfin, de 2005 à aujourd’hui, il y a eu une acceptation croissante de la TPA en tant que pratique établie, tandis que des questions plus larges ont été soulevées sur l’accès à la TPA et les implications d’éventuels nouveaux développements, tels que l’ectogenèse.

Partridge et al (2009a) ont également montré que les membres du public identifient un éventail diversifié d’avantages et d’inconvénients personnels et sociétaux liés à la TPA. Les questions personnelles négatives comprenaient le potentiel d’une vie prolongée dans un mauvais état de santé (34%), le coût financier impliqué (16%) et le potentiel de survivre à la famille et aux amis (12%). Parmi les aspects sociaux négatifs possibles, citons la surpopulation (40%) et une charge accrue sur les soins de santé, l’aide sociale et le logement (23%) ainsi que sur d’autres ressources (19%). Les gens ont également identifié de nombreux avantages potentiels, comme le fait de pouvoir passer plus de temps avec sa famille (36%), la possibilité de faire plus de choses de sa vie (31%) et une meilleure santé et qualité de vie (21%). Les avantages sociaux identifiés comprenaient le potentiel d’une augmentation des connaissances collectives (26%), la possibilité pour les personnes socialement importantes et utiles de vivre plus longtemps (15%), et une plus grande contribution à la société (12% ; Partridge et al, 2009b).

Certaines objections religieuses sont communes à l’ART et à la TLE, en particulier celles liées aux préoccupations selon lesquelles ces technologies violent un ordre « naturel » ou divin de la vie. Les objections à la PMA diffèrent selon les religions, en fonction de leur perception de l’infertilité et des procédures spécifiques utilisées dans la PMA (Dutney, 2007). L’opposition la plus forte vient de ceux qui s’opposent à la recherche qui implique la destruction d’embryons humains. Les traditions religieuses orientales et occidentales expriment souvent des préoccupations similaires à l’égard de la procréation médicalement assistée, mais les individus peuvent avoir des attitudes plus variées sur le sujet que le point de vue officiel de la religion à laquelle ils adhèrent (Dutney, 2007). Il est probable qu’il en soit de même pour les attitudes envers la TLE.

En général, il semble que l’opinion publique actuelle soit moins favorable à la TLE qu’à l’ART, mais les attitudes actuelles envers la TLE ressemblent à celles envers l’ART lorsque celle-ci était une nouvelle technologie. On peut raisonnablement s’attendre à ce que l’opinion publique sur la prolongation de la vie devienne plus favorable si une technologie sûre et efficace est développée et si l’on répond de manière appropriée aux préoccupations du public concernant les vastes implications pour la société. Ces préoccupations du public sont susceptibles d’être dynamiques et souvent sophistiquées. Ainsi, alors que les attitudes pourraient devenir plus favorables à certains aspects de la TLE, des préoccupations concernant d’autres questions ou applications spécifiques pourraient subsister. Dans le cas des TPA par exemple, le débat s’est déplacé de l’utilisation de la FIV pour traiter l’infertilité vers le potentiel de sélection du sexe ou de diagnostic génétique préimplantatoire. De même, si des TLE dont l’efficacité est démontrée sont développées, les préoccupations concernant la fragilité étendue pourraient évoluer vers des préoccupations concernant les effets secondaires spécifiques, les directives cliniques et la réglementation, et la garantie de l’égalité d’accès.

La demande croissante de recherche et de traitement de la fertilité depuis la fin des années 1960 a été satisfaite par un nombre croissant de centres de fertilité spécialisés (Herbert et al, 2009b). Il est probable que les cliniques médicales spécialisées dans l’allongement de la durée de vie proposant la TLE proliféreront également si ces technologies sont développées et se révèlent sûres et efficaces. Le concept de « médecine anti-âge » est déjà de plus en plus accepté, même en l’absence de toute technologie éprouvée (Elliot, 2003). Les services cliniques sont actuellement limités à la chirurgie esthétique, à la médecine complémentaire et alternative, au traitement des maladies chroniques et aux interventions sanitaires destinées à prolonger le fonctionnement sain jusqu’à un âge avancé.

Des inquiétudes ont été soulevées quant à la médicalisation du vieillissement (Holm, 2009). Bien que certains prétendent qu’il est erroné d’appeler le vieillissement une maladie parce qu’il est la norme, il a également été soutenu que la « normalité » n’exclut pas le traitement (Mackey, 2003). Mackey affirme que le vieillissement peut être considéré comme un problème de santé similaire à l’obésité et au mal de dos, et qu’il relève donc légitimement de la médecine. Turner (2004) a soutenu que la poursuite d’une bonne santé, ainsi que la prévention et un meilleur traitement des maladies chroniques de l’âge moyen et avancé, augmenteront l’espérance de vie d’une manière qui remet en question les croyances actuelles sur la durée de vie humaine maximale, même si l’extension de la vie n’est pas poursuivie comme un objectif en soi.

Des préoccupations similaires ont été soulevées quant au fait que l’ART médicaliserait l’infertilité. Les critiques de la PMA soutiennent que la médecine devrait se préoccuper principalement du traitement et de la prévention des maladies et que nous devrions fixer des limites éthiques autour de ce que la médecine reproductive tente de faire (Revel, 2009). Il existe également une opinion commune selon laquelle les médecins ne devraient pas pratiquer de procédures médicales pour des raisons sociales, comme l’avortement sélectif en fonction du sexe. La difficulté de la mise en œuvre de ce point de vue réside dans le fait que les procédures impliquées sont les mêmes, quelle que soit la raison du recours à la PMA. Des objections similaires ont été soulevées au milieu du vingtième siècle à l’égard de l’inclusion des services de contraception dans la pratique médicale, mais la contraception est maintenant considérée comme une composante importante de la pratique médicale générale.

L’ART est devenue une toute nouvelle spécialité médicale. La TLE pourrait, de la même manière, devenir une spécialité médicale si des techniques spécifiques et efficaces sont développées, et s’il est dans l’intérêt des praticiens médicaux de capitaliser sur les opportunités commerciales. Comme dans le cas de la PMA, où les médecins généralistes sont impliqués dans les examens initiaux et les traitements de l’infertilité, certains aspects de la TLE pourraient se dérouler dans un contexte de soins primaires. Il est facile, par exemple, d’imaginer que l’on demande aux médecins généralistes de prescrire des médicaments « hors indication » qui ont été approuvés à d’autres fins médicales afin d’augmenter la durée de vie. Des lignes directrices ont été introduites récemment pour les médecins confrontés à des demandes de personnes en bonne santé pour des prescriptions visant à améliorer les performances cognitives (Larriviere et al, 2009).

Les lignes directrices et les règlements relatifs aux TAR ont été élaborés principalement par des spécialistes médicaux. Certains critiques suggèrent qu’étant donné que les spécialistes du TAR cherchent à développer leur activité, ils pourraient ne pas être fiables en tant qu’interprètes des attitudes de la communauté et ne pas convenir à l’élaboration de règlements ou de directives éthiques (Frame, 2008). Les directives élaborées par les prestataires, selon ces critiques, sont susceptibles de servir les intérêts de la profession plutôt que ceux des utilisateurs ou de la société (Holm, 2009). Les lignes directrices sur les ART diffèrent considérablement à travers le monde (Burry, 2007). Les différences de politiques entre les juridictions ont conduit à des prédictions de tourisme reproductif – c’est-à-dire des patients qui se rendent dans d’autres pays pour obtenir des services qu’ils ne peuvent pas obtenir dans leur propre lieu de résidence, tels que le don d’ovules, le diagnostic génétique préimplantatoire pour des raisons non médicales, l’insémination avec le sperme d’un parent, ou la recherche d’une mère porteuse (Revel, 2009).

En l’absence de tout traitement reconnu de prolongation de la vie, il n’existe pas encore de réglementation pour la TLE. La  » médecine anti-âge  » actuellement pratiquée relève soit des directives médicales traditionnelles si elle est administrée par un médecin, soit d’une forme de complémentation alimentaire et donc largement non réglementée (Juengst et al, 2003). La vente de comprimés de « prolongation de la vie » sur Internet est sujette aux mêmes préoccupations que la vente de toute substance non prouvée sans surveillance médicale. Des efforts ont déjà été faits pour protéger le public des produits anti-âge potentiellement dangereux (Olshansky et al, 2004) mais ces mesures deviendraient encore plus importantes si le public devait faire la différence entre les produits « réels » et les produits « anti-âge » non prouvés. Une fois les TLE développés, ils devront être réglementés, vraisemblablement dans le cadre de la réglementation appropriée à leurs caractéristiques spécifiques. Il faut également envisager un cadre réglementaire approprié pour évaluer et surveiller la sécurité et l’efficacité.

Un défi important est qu’il sera beaucoup plus difficile d’évaluer la sécurité et l’efficacité des TLE que des ART. Des essais cliniques avec des personnes âgées pourraient permettre de déterminer l’impact sur la santé ou la durée de vie dans un délai raisonnablement court. Comme pour la restriction calorique, il a été possible de mener des études d’observation ou de courts essais sur les facteurs prédictifs d’une survie exceptionnelle, et sur les modifications des mesures physiologiques liées à l’âge (Sierra et al, 2009). Cependant, si les interventions visent des personnes au milieu de la vie ou au début de l’âge adulte et nécessitent un traitement pour le reste de la vie, il faudrait alors mener des essais cliniques sur plusieurs décennies. Ces essais seraient très coûteux à mener, s’ils sont réalisables.

Trop souvent, les politiques résultent de réactions déconnectées plutôt que de décisions systématiques. Le succès du modèle britannique de supervision des ART, qui comprend une consultation publique étendue, présente un modèle attrayant pour la réglementation des TLE émergentes (Deech & Smajdor, 2007). Il est important pour tout organe de décision d’être sensible aux préoccupations culturelles et religieuses locales. C’est pourquoi les organisations nationales, plutôt qu’internationales, devraient se charger de cette tâche. La probabilité que la TLE comprenne une série d’interventions biomédicales en développement et potentiellement controversées suggère que les organismes de réglementation devront superviser une série de nouvelles technologies biomédicales. Hormis l’évaluation des nouveaux médicaments, la réglementation des nouvelles technologies médicales est fragmentée. Comme de nombreuses questions éthiques et préoccupations du public sont similaires pour de nombreuses technologies émergentes, il est logique d’entreprendre une consultation publique et de développer des lignes directrices et des conseils pour le gouvernement de manière plus coordonnée.

Il est impossible de prédire comment la TLE pourrait être développée et utilisée, mais l’histoire du développement et de l’adoption de l’ART donne quelques indices. Comme pour l’ART, il existe des valeurs culturelles fortes facilitant le soutien à la recherche fondamentale sur le vieillissement ainsi qu’à son application clinique. Les préoccupations éthiques concernant l’accès futur des groupes défavorisés à la TLE sont similaires aux préoccupations éthiques soulevées par le TAR, qui n’ont pas empêché son développement et son application clinique. La nature changeante de l’opinion publique sur les ART suggère que les attitudes du public envers les TLE pourraient devenir plus positives à mesure que le domaine se développe. Cette comparaison entre les ART et les futures TLE a mis en évidence l’absence d’un cadre cohérent pour la gestion des nouveaux développements technologiques en biomédecine. La probabilité croissante que certaines formes de TLE soient développées au cours des prochaines décennies rend urgente la tâche de mieux gérer la délibération publique sur les préoccupations éthiques par le biais d’une consultation publique coordonnée, et le développement de lignes directrices pour l’utilisation de ces technologies.

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