Contexte : Il existe de nombreux termes pour décrire les épisodes de type crise non expliqués par une maladie – par exemple, les pseudo-crises, les crises psychogènes et le trouble d’attaque non épileptique. Les débats sur le meilleur terme à utiliser tendent à se concentrer sur des arguments théoriques et non sur une évaluation scientifique. Dans cette étude, nous examinons les significations de ces étiquettes pour les patients, qui ont le moins de potentiel d’offenser, et par conséquent de fournir une base plus positive pour la prise en charge ultérieure.
Méthodes et résultats : Nous avons interrogé 102 patients consécutifs en consultation externe de neurologie générale à qui nous avons demandé d’envisager un scénario dans lequel un médecin leur donnait un diagnostic après avoir subi un trou de mémoire avec des tests normaux. Nous avons étudié 10 diagnostics différents pour les blackouts avec six connotations différentes. Trois de ces connotations – « se la jouer », « fou » et « imaginer des symptômes » – ont été utilisées pour obtenir un « score d’offense » global. En utilisant ce score, certaines étiquettes se sont avérées très offensantes, par exemple « symptômes entièrement dans la tête » (89%) et « crises d’hystérie » (48%). Il n’y avait pas de différences significatives entre les étiquettes « pseudo-crises », « crises psychogènes » et « troubles d’attaque non épileptiques ». Les « crises liées au stress » et les « crises fonctionnelles » étaient significativement moins offensantes que ces trois diagnostics et équivalentes aux « tonico-cloniques » et « grand mal ».
Conclusions : De nombreuses étiquettes pour les crises inexpliquées par la maladie sont potentiellement offensantes pour les patients. La recherche d’étiquettes qui décrivent précisément le phénomène, qui peuvent être utilisées par les patients, les médecins et les chercheurs et qui renforcent la confiance et la guérison est utile et se prête à une étude scientifique.