Je m’efforce de répondre à cette question depuis que j’ai reçu le diagnostic d’une tumeur maligne rare, connue sous le nom de tumeur stromale gastro-intestinale, le 18 février 2011. Je ne peux pas me rappeler ce que je porte en ce moment sans baisser les yeux, mais je me souviens de chaque nanoseconde de la date, du lieu, de l’heure et, bien même, de la façon dont l’urgentiste a baissé les yeux avant de m’informer : » Vous avez une masse dans votre abdomen. «
J’écris ceci parce que mon groupe de soutien en ligne demande à chacun d’écrire sur son » parcours » C’est mon histoire. Je suis dentiste et écrivain professionnel. J’écris des livres, des articles, des discours, des poèmes et des chansons depuis que j’ai appris à faire ma marque. L’écriture est ma forme d’expression préférée, rivalisant seulement avec ma capacité à parler longuement de presque tout. (Le jeu de mots et mon sens de l’humour ont été mes béquilles au cours de 50 ans de -ismes : sexisme, régionalisme, racisme. Je ne me plains pas. C’est ce que c’est. Pas vrai ?
J’ai bien réussi en amour et dans la vie selon la plupart des critères. Pourtant, je maintiens que je n’ai pas grimpé une échelle vers l’indépendance ; j’ai escaladé une chaîne de montagnes escarpées avec mes mains et mes pieds nus, en implorant la grâce à chaque étape traître du chemin. En d’autres termes, je n’abandonne pas facilement.
Je ne parle que pour moi mais, jusqu’à présent, la maladie est la seule chose qui ne me fait pas souffrir. Je n’ai jamais senti la masse qui s’est développée à partir de mon estomac sur 10 cm dans mon abdomen et qui s’est métastasée dans mon foie. Mes examens physiques annuels et mes analyses de sang ne l’ont pas détectée. En fait, s’il n’y avait pas eu un épisode d’intoxication alimentaire, mon état n’aurait probablement pas été détecté avant quelques années de plus.
Les GIST ne répondent pas à la chimiothérapie traditionnelle ou à la radiothérapie. Je prends chaque jour une pilule empoisonnée brune appelée Gleevec et j’espère qu’ils trouveront un remède avant que je ne meure. Les effets secondaires, les perfusions et les tomodensitogrammes évoquent un flot de mots de quatre lettres qui s’étend sur des kilomètres, mais j’ai du mal à trouver un adjectif pour décrire le cancer réel malgré mon lexique supérieur à la moyenne.
Ça ne fait pas mal
Quand j’avais environ 16 ans, trois voleurs masqués sont entrés dans le fast-food où je travaillais. L’un d’eux a pointé une arme sur ma tête en me demandant de mettre le contenu de la caisse dans un sac. Il n’a pas dit un mot de plus. Il n’en avait pas besoin. Je savais qu’une employée d’un autre magasin avait été tuée dans une situation similaire, bien qu’elle ait coopéré avec leurs exigences. Je me suis demandé si j’allais subir le même sort. Devais-je lui désobéir et me battre ? Ou coopérer et espérer le meilleur ? C’est ce que ressent le cancer.
Pourquoi moi ?
Après une opération pour enlever la tumeur primaire, j’ai fini par reprendre une vie tout sauf habituelle. Je me concentre maintenant comme un laser sur les choses pour lesquelles je suis uniquement qualifié, comme passer beaucoup plus de temps avec ma famille et mes amis. Chaque jour, je m’efforce de faire quelque chose de significatif qui m’apporte de la joie – pas de la satisfaction ou des louanges – mais un bonheur mesurable. Chaque jour, j’essaie d’oublier le spectre de la mort qui appuie le canon d’un fusil d’assaut illégal sur l’arrière de ma tête : un voleur implacable de mon temps. La plupart du temps, j’y parviens pendant plusieurs heures, jusqu’à ce que la fatigue, la nausée ou une accolade amicale qui dure 30 secondes de plus qu’il y a un an se transforme en un murmure de cette menace : « Hé toi, je suis toujours là. Je peux appuyer sur cette gâchette demain ou mille demain à partir de maintenant. Tick tock, Precious. »
Il n’y a pas si longtemps, toutes les personnes diagnostiquées avec un GIST mouraient simplement. Maintenant, nous avons des traitements, mais il n’y a pas de remède. Tous ceux que j’aime voient cette menace et ont pitié de moi. Je ne suis pas habituée à ce type d’attention. C’est plus douloureux que le cancer. Mon objectif est de faire oublier à ma famille ce que je ne peux pas.
« J’ai le cancer mais le cancer ne me possède pas. »
Je ne sais pas qui l’a dit en premier. Je sais seulement que cette phrase est devenue mon mantra. Chaque jour que je lève est un cadeau de Dieu, pas un pardon de la mort. Il y a beaucoup de personnes merveilleuses qui prient pour ma survie. Il y a des chercheurs dans le monde entier qui cherchent un remède. En attendant, je prends mes médicaments et j’espère que mes meilleures réalisations aideront plus de gens que mes échecs colossaux ne leur feront de mal. J’ai décidé que je ne ferai pas de pause et que je n’attendrai pas la mort : elle devra m’attraper. Je suis réaliste par nature. J’ai planifié mes funérailles jusqu’aux mots sur ma pierre tombale mais je ne suis pas mort aujourd’hui. Je vivrai donc.
La signification de mon histoire pour vous, s’il y en a une, est mon plaidoyer pour que vous ne remettiez pas à plus tard cette chose pour laquelle vous êtes uniquement qualifié : le livre, le diplôme, le mariage ou le pardon, car contrairement à mon cancer, vivre en dessous de votre potentiel et être chroniquement insatisfait peut être guéri. J’espère que le cancer peut attendre, mais pas vous.
Vivez fort.
Monica « Dr. mOe » Anderson est dentiste, conférencière et écrivain à Austin, au Texas. Pour lire la suite de son travail, visitez le site drmoeanderson.com
.