L’incidence de l’insuffisance rénale terminale (IRT) augmente dans le monde entier. Comparée à la dialyse, la transplantation rénale (TR) entraîne un avantage en termes de survie et une amélioration de la qualité de vie chez la plupart des patients atteints d’IRT.1 En outre, d’un point de vue sociétal, la TR est la modalité la plus rentable de la thérapie de remplacement rénal (TRR)2,3 pour les patients éligibles. Au cours des dernières décennies, la RT a prolongé et amélioré la vie de centaines de milliers de patients dans le monde. Néanmoins, bien que la prévalence de l’IRT augmente dans la plupart des pays, les taux de transplantation n’ont pas suivi le même rythme. En 2016, il y avait près de 2000 patients en attente de RT au Portugal et seulement 500 transplantations rénales ont été réalisées, illustrant le net décalage entre le nombre de transplantations et le nombre de patients en attente de greffe. Ainsi, l’écart grandissant entre le nombre de donneurs décédés et le besoin de RT a suscité un intérêt pour l’incitation au don de rein vivant (DGRV). En plus de réduire l’écart entre l’offre et la demande de reins, les greffes de donneurs vivants sont associées à de meilleurs résultats4,5, ce qui permet une transplantation préventive (c’est-à-dire une transplantation avant de commencer la dialyse), associée à un meilleur taux de survie6,7. Compte tenu de la sensibilisation croissante du public à la crise de pénurie d’organes et des avantages connus du DAL, le nombre de DAL a augmenté au cours de la dernière décennie.8 Actuellement, dans notre pays, le DAL repose sur l’initiative altruiste du donneur, sans possibilité de compensation ou d’incitation autre que le remboursement des dépenses liées au don. Compte tenu des avantages du don de rein de son vivant, de nombreuses stratégies ont été proposées pour augmenter ce type de don, y compris la promotion d’incitations financières pour les donneurs vivants.9-12 Ces dernières années, des enquêtes ont été réalisées dans le monde entier afin de connaître l’opinion publique13,14 et les perceptions et attitudes des néphrologues concernant les récompenses et les compensations pour le don de rein.15,16 Un consensus général n’a pas été atteint, considérant que les opinions du public et des professionnels sont influencées par des biais sociaux, démographiques, ethniques, sociologiques et culturels.
Sélection des donneurs et problèmes éthiques concernant les incitations financières au don de rein vivant
Les critères de sélection des donneurs sont bien définis par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) : » Les dons vivants sont acceptables lorsque le consentement éclairé et volontaire du donneur est obtenu, lorsque les soins professionnels des donneurs sont assurés et que le suivi est bien organisé, et lorsque les critères de sélection des donneurs sont scrupuleusement appliqués et contrôlés « .17
A l’inverse, les incitations financières pour le LKD sont interdites par la Déclaration d’Istanbul et par la loi dans la plupart des pays18 malgré le fait que le sujet du paiement ait été largement débattu. Certaines autorités estiment que tout paiement pourrait conduire à une commercialisation et saperait les efforts de transplantation, tandis que d’autres en déduisent que l’octroi d’incitations conduira à une augmentation des dons d’organes. Ainsi, l’utilisation potentielle d’une compensation financière pour augmenter les taux de LKD reste controversée. Les partisans de la rémunération estiment que le don d’organes rémunéré réduirait le nombre de décès sur liste d’attente et que la rémunération pourrait être conforme à l’éthique en ce qui concerne le donneur19,20 ; les opposants à la rémunération soutiennent que le donneur potentiel serait soumis à la coercition, à une influence indue et à la marchandisation du corps21. Une question clé est de savoir si les motivations des donneurs d’organes à agir de façon altruiste seront compromises si des récompenses financières ou des paiements sont offerts pour les inciter à donner des organes, et s’ils ont le droit économique d’être compensés pour les coûts encourus par le don.
D’un point de vue éthique, quatre catégories de préoccupations éthiques relatives aux récompenses financières et à la compensation pour le don d’organes sont dévoilées22,23 : l’incitation indue, l’incitation injuste, l’éviction de la motivation intrinsèque à donner et la marchandisation du corps. Le fondement éthique du don du vivant est la non-malfaisance pour le donneur et le respect de son autonomie. La non-malfaisance implique que le donneur soit en excellente santé ; le respect de l’autonomie exige un consentement éclairé de la part des donneurs. La principale préoccupation liée à l' »incitation indue » est que la rémunération du don d’un rein vivant compromet le consentement éclairé en contraignant les personnes à accepter des risques qu’elles n’auraient pas acceptés autrement, en les obligeant à faire un don et en portant atteinte à leur autonomie. Les incitations ne sont pas intrinsèquement contraires à l’éthique mais le deviennent lorsque leur ampleur est si irrésistible qu’elles faussent le jugement des gens, encourageant les donneurs potentiels à s’engager dans des activités contraires à leur intérêt.
Enfin, la critique de la « marchandisation du corps » revendique la dégradation de la dignité personnelle, considérant que le corps humain a une valeur intrinsèque inestimable et que permettre à quelqu’un de vendre une partie de son corps dégrade la dignité de cette personne.
Types de compensations récompensées pour le LKD
La compensation récompensée pour le LKD est souvent mal définie dans la littérature. Des termes comme « don récompensé », « compensation récompensée », « récompense méritée », « cadeaux gratifiants » ou « paiement pur et simple pour les reins » sont obscurs. Généralement, la compensation récompensée fait référence à des incitations financières au don, impliquant un profit quelconque.
Un type de compensation du donneur est le remboursement de toutes les dépenses, telles que les frais de voyage et les soins de suivi et/ou les salaires perdus. Les principes directeurs de l’OMS autorisent le remboursement des « dépenses raisonnables et vérifiables encourues par le donneur, y compris la perte de revenus ».17 La Convention européenne sur les droits de l’homme et la biomédecine stipule également que l’interdiction du gain financier « ne doit pas empêcher les paiements qui ne constituent pas un gain financier ou un avantage comparable ».27 Malgré le fait que ces paiements soient légaux, de nombreux donneurs ne sont pas conscients de leurs avantages et ne les exigent pas.
Un autre type de compensation, qui est controversé, est la fourniture d’incitations financières directes ou indirectes au-delà des dépenses. Les incitations indirectes peuvent prendre la forme de « récompenses en nature », comme une assurance maladie ou une assurance vie, une contribution au fonds de retraite du donneur ou un crédit d’impôt sur le revenu, de sorte que les personnes qui ont désespérément besoin d’argent ne seraient pas tentées de vendre un rein.
Les incitations pourraient également s’appliquer à tous les donneurs vivants ou seulement à un sous-ensemble, comme les donneurs qui font un don à un programme mondial de liste d’attente. Soit des systèmes hybrides, intégrant le don altruiste à un système de rémunération réglementé, soit des paiements directs à tous les donneurs vivants, pourraient potentialiser « l’éviction » et dissuader les véritables altruistes. Malgré ces préoccupations, l’Association médicale mondiale et le Conseil de l’Europe28 font une distinction entre la commercialisation des tissus et organes humains et la rémunération du don vivant. En outre, le Nuffield Council on Bioethics29 définit les incitations financières non axées sur l’altruisme visant à récompenser le donneur vivant et sa famille par rapport à la rétribution axée sur l’altruisme, qui comprend une compensation pour les désagréments, l’inconfort et le temps et le remboursement des dépenses directes, telles que les frais médicaux et la perte de revenus.
La compensation financière pour le don de rein vivant modifie-t-elle la volonté de faire un don ?
Les inquiétudes selon lesquelles la compensation pour le LKD entraînerait une incitation indue et d’autres dilemmes éthiques sont plausibles, néanmoins aucune donnée fondée sur des preuves provenant d’essais cliniques de paiement des donneurs n’est disponible car de tels essais ne sont pas éthiquement acceptables. La majorité des rapports d’examen par les pairs concernant cette question sont basés sur des opinions et des entretiens directs avec des membres de la communauté. Venkataramani et al.30 ont étudié l’impact des déductions fiscales pour les dépenses liées au don dans certains États américains et n’ont trouvé aucune preuve que les incitations fiscales affectaient de manière disproportionnée la volonté des groupes à faibles revenus de faire des dons. En outre, les déductions fiscales n’ont pas non plus permis d’augmenter les taux de don par correspondance. Gordon et al.31 ont étudié le montant de la compensation financière qui générerait une motivation à faire des dons à la famille/aux amis ou à des inconnus. Ils ont conclu que la volonté des répondants de faire des dons ne changerait pas chez 70 % des participants et ont observé un faible impact pratique de la compensation financière dans le LKD. La majorité du public interrogé considère que la compensation financière pour les donneurs vivants est acceptable, mais moins de répondants considèrent que la compensation financière pour eux-mêmes pour faire un don est acceptable. En d’autres termes, ces résultats suggèrent que les récompenses financières feraient peu de différence dans la décision des individus de faire un don et que les politiques en faveur de la compensation financière auraient relativement peu d’influence sur l’augmentation des taux de dons vivants. Néanmoins, il est important de considérer que les réponses aux scénarios de l’enquête peuvent ne pas refléter la façon dont les personnes se comporteraient réellement si elles étaient confrontées à la possibilité d’être payées pour un DDL.
Stratégies pour augmenter le don de rein
Le remboursement des frais est éthiquement acceptable et pratiqué dans certains pays car il n’est pas considéré comme un avantage financier. Cependant, il ne semble pas conduire à une augmentation significative du don de rein. Par conséquent, d’autres stratégies potentielles susceptibles d’augmenter le TC doivent être examinées, malgré certains coûts supplémentaires possibles.
De nombreuses approches pourraient potentiellement conduire à une augmentation du pool de donneurs : l’introduction de registres de donneurs décédés, les campagnes de sensibilisation nationales et locales, les efforts éducatifs et les programmes d’échange par paires, entre autres. En outre, la suppression des restrictions concernant le don anonyme pourrait être un moyen de rendre possibles des programmes alternatifs de don du vivant. Ces programmes devraient être mis en œuvre dans le cadre de normes internationales pour garantir la qualité et la sécurité des donneurs et des receveurs.
Conclusion
Les taux de transplantation n’ont pas augmenté au cours de la dernière décennie et la liste d’attente des donneurs décédés continue de s’allonger. Actuellement, au Portugal, il n’y a pas d’incitations pour les donneurs vivants, bien que le remboursement des dépenses engagées par le donneur soit autorisé. En dehors des motivations altruistes de la famille ou des amis proches, il est important de penser aux contours éthiques du monde social dans lequel les transplantations d’organes ont lieu et tous les efforts devraient être faits pour assurer les principes éthiques de base du LKD.
Il y a actuellement peu de preuves pour soutenir les arguments selon lesquels la compensation financière pour le LKD changera la volonté de donner, donc les stratégies mentionnées ci-dessus pour augmenter le don de rein devraient être considérées.
Conflits d’intérêts
Les auteurs ne déclarent aucun conflit d’intérêts.