La dégénérescence ganglionnaire corticobasale, ou CBGD, n’est pas une maladie courante. Elle est difficile à prononcer, et encore plus à comprendre. Dans un monde rempli de fondations axées sur les maladies neurologiques, telles que la United Parkinsons Foundation, l’Alzheimers Association, la Multiple Sclerosis Society et l’Amyotrophic Lateral Sclerosis Society of America (pour n’en citer que quelques-unes), il n’existe pas, et il est peu probable qu’il existe bientôt, une organisation pour la dégénérescence corticobasale ganglionnaire. Pourtant, cette maladie existe. Elle touche de vraies personnes et de vraies familles. Elle présente des défis considérables pour tous ceux qu’elle touche. Il s’agit d’une maladie profonde qui affecte notre capacité à communiquer par la parole, l’écriture et le geste. Pourtant, elle laisse généralement intactes notre compréhension et notre perspicacité. Un thème commun qui émerge pour le patient et sa famille est l’isolement. Le patient peut se sentir progressivement coupé de sa capacité à communiquer avec le monde extérieur. Leur famille se sent isolée de la communauté médicale et des soignants car peu de gens comprennent cette maladie et il existe peu de groupes de soutien ou d’organisations qui lui sont consacrés.
Cette remarquable monographie est une tentative des soignants de lutter contre l’isolement de la CBGD. Alan Mcllvaine partage généreusement, l’expérience de sa femme Barbara (qui était ma patiente) et de lui-même dans le but de briser cet isolement. Il est un aimant humanitaire qui a attiré d’autres soignants à partager leurs histoires personnelles de CBGD et ce qui nous est donné, alors, est une collection d’histoires de cas réels, aussi personnelles qu’elles sont médicales. L’objectif est de rompre cet isolement. Ceux d’entre vous qui souffrent ou qui sont proches de quelqu’un qui souffre d’un TCCG ne sont pas seuls. Nous savons ce que vous vivez. Alan Mcllvaine, Darcy Croissant, Sandra Till, Robert Hall, Louise Davis, Sandra Roberts, Theresa Roberts et un aidant qui souhaite rester anonyme partagent dans ces pages leur expérience du CBGD. D’autres contributions ont été apportées par le Dr Geri Hall, le Dr Bradley Boeve, l’avocat Kevin McFadden et le planificateur financier Tom Mills. Le général Douglas McArthur nous a appris que la grandeur est définie par des gens ordinaires qui relèvent de grands défis. Ce sont de très grandes personnes.
À Alan et sa défunte épouse Barbara, à mes autres patients et à leurs familles atteints de maladies que je n’ai pas le pouvoir de guérir, je voudrais dire que leur maladie et la façon dont ils la gèrent comptent énormément. Le monde entier les observe. Le monde est vulnérable à la maladie à laquelle vous êtes confrontés et le monde en a peur. Apprenez au monde à être courageux. Vous avez cette possibilité.
Richard J. Caselli, M.D.
Scottsdale, Arizona
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