« Julie* » a réussi à tenir sa dépression chronique à distance pendant deux ans, malgré le stress lié à la fréquentation d’une prestigieuse école de droit. Mais lorsqu’elle a été victime d’un accident de voiture au cours de sa troisième année, elle a connu une brutale résurgence d’anxiété, de tristesse et d’insomnie. À la recherche de somnifères, Julie se rend chez un médecin. Il lui a recommandé de consulter un thérapeute, mais elle a refusé.
« J’avais peur de devoir divulguer mon dossier médical pour l’admission au barreau », dit-elle.
Les inquiétudes de Julie étaient justifiées : Les associations du barreau des 50 États s’enquièrent des antécédents de santé mentale des candidats, et il existe plusieurs cas de personnes qui se sont vu refuser l’admission sur la base de problèmes de santé mentale – même s’ils ont été traités avec succès.
Aujourd’hui une avocate prospère, Julie cache toujours sa dépression à ses collègues de travail par peur de leur réaction.
C’est une situation bien trop courante, selon Bernice Pescosolido, PhD, chercheuse sur la stigmatisation à l’Université d’Indiana.
« Elle avait une bonne raison de s’inquiéter », dit Pescosolido, investigatrice principale de plusieurs grandes études sur la stigmatisation financées par les National Institutes of Health. « Les deux domaines dans lesquels les Américains stigmatisent le plus sont le mariage dans la famille et le travail. »
Malgré des décennies de campagnes d’information publique coûtant des dizaines de millions de dollars, les Américains pourraient être aussi méfiants que jamais envers les personnes atteintes de maladie mentale. Une nouvelle recherche de Pescosolido, publiée dans le Journal of Health and Social Behavior (Vol. 41, No. 2), révèle que 68 % des Américains ne veulent pas qu’une personne atteinte de maladie mentale se marie dans leur famille et 58 % ne veulent pas de personnes atteintes de maladie mentale sur leur lieu de travail.
Certaines attitudes se sont aggravées au fil du temps : Par exemple, les gens sont deux fois plus susceptibles aujourd’hui qu’en 1950 de croire que les personnes atteintes de maladie mentale ont tendance à être violentes.
Bien sûr, la grande majorité des personnes atteintes de maladie mentale ne sont pas violentes – bien qu’elles soient 2,5 fois plus susceptibles d’être victimes de violence que les membres de la population générale, selon une étude publiée en 2001 dans le Journal international de droit et de psychiatrie (vol. 24, n° 6). Et une nouvelle étude, publiée en février dans les Archives of General Psychiatry (Vol. 66, No. 2) constate que la maladie mentale à elle seule n’augmente pas les chances qu’une personne devienne violente.
Comme cette peur de la violence n’est pas fondée sur des faits, elle peut provenir de la représentation médiatique de la maladie mentale – en particulier dans les journaux télévisés, explique Patrick Corrigan, PsyD, professeur de psychologie à l’Illinois Institute of Technology et responsable du Chicago Consortium for Stigma Research.
« Chaque fois que quelque chose de vraiment mauvais se produit, les gens pensent que cela doit être dû à la maladie mentale », dit Corrigan. « Si une femme noie ses enfants, les gens spéculent – les médias spéculent – qu’elle ne doit pas prendre ses médicaments. »
En plus d’être inexactes et injustes, ces croyances ont un coût important pour la société, note Pescosolido. On estime qu’un adulte sur quatre souffre d’une maladie mentale diagnostiquée, selon l’Institut national de la santé mentale. Cela représente environ 76 millions d’Américains qui vivent dans la crainte que les autres découvrent leur maladie et les déprécient, voire les empêchent d’obtenir un emploi ou une promotion, dit-elle. Et les personnes comme Julie évitent souvent de se faire soigner en raison de la crainte, bien trop raisonnable, d’être découvertes et de faire l’objet de discrimination, ajoute Mme Pescosolido.
La bonne nouvelle : Après des décennies d’efforts bien intentionnés mais largement inefficaces pour changer l’opinion publique, les chercheurs s’efforcent maintenant de comprendre les fondements de la stigmatisation et commencent même à renverser la vapeur de l’opinion publique aux États-Unis et à l’étranger.
Un effet insidieux
Les effets toxiques de la stigmatisation sont bien documentés, dit Corrigan. Les personnes atteintes de maladie mentale intériorisent souvent les croyances de la société à leur sujet – à savoir qu’elles sont incompétentes, irrationnelles et indignes de confiance – et cela peut entraîner une détresse qui est parfois pire que la maladie mentale elle-même, dit-il.
Environ la moitié des personnes atteintes de schizophrénie croient que les anciens patients psychiatriques sont moins dignes de confiance que les autres, révèle une étude menée par la psychologue Birgit Kleim, PhD, du Kings College de Londres, Corrigan et ses collègues. Les patients qui le croyaient avaient tendance à s’isoler de tout soutien social, une ligne de conduite qui peut augmenter la gravité des symptômes psychotiques, selon l’étude publiée dans le Journal of Mental Health, (Vol. 17, No. 5).
« Nous savons que le soutien social des personnes atteintes de psychose, par exemple par les amis ou la famille, est crucial pour leur rétablissement », dit Kleim.
La stigmatisation peut également empêcher les gens de prendre leurs médicaments, constate une étude de Hector Tsang, PhD, professeur de psychologie à l’Université polytechnique de Hong Kong, publiée dans le Journal of Behavior Therapy and Experimental Psychiatry, (Vol. 40, No. 1). C’est en partie parce que les médicaments antipsychotiques ont souvent des effets secondaires visibles, tels que des claquements de langue et des grimaces, qui peuvent marquer une personne comme malade mentale.
« La stigmatisation induite par les médicaments est considérée comme l’un des principaux obstacles à l’observance », note Tsang.
Même les étudiants universitaires à haut niveau de fonctionnement sont la proie des effets de la stigmatisation, selon une étude de Diane Quinn, PhD, professeur de psychologie à l’Université du Connecticut. Dans cette étude, publiée dans le Personality and Social Psychology Bulletin (vol. 30, n° 7), Quinn et ses collègues ont demandé à des étudiants de passer une partie du test analytique du GRE, un test difficile de logique et de raisonnement. En tête du test figuraient plusieurs questions démographiques et, pour la moitié des participants, une question visant à savoir s’ils avaient des antécédents de maladie mentale.
Le simple fait de répondre « oui » à cette question a fait chuter les performances de certains étudiants. Parmi les étudiants qui avaient des antécédents de maladie mentale, ceux qui ont dû les révéler avant de passer le test ont obtenu des résultats deux fois moins bons que ceux qui ont été autorisés à garder le silence.
« Il est vraiment surprenant que quelque chose d’aussi subtil que de répondre à une question puisse avoir un effet sur les performances des gens », dit Quinn.
Le résultat, note-t-elle, est similaire à celui que l’on trouve lorsqu’on demande aux étudiants d’identifier leur race ou leur sexe avant un test. Le fait de s’identifier comme faisant partie d’un groupe stigmatisé active la peur d’être stéréotypé, et les étudiants doivent consacrer de la matière grise à chasser cela de leur esprit, ce qui se traduit par de moins bonnes performances aux tests.
En plus des performances aux tests, la stigmatisation peut nuire à la santé physique des personnes atteintes de maladie mentale, constate une étude de Quinn, sous presse dans le Journal of Personality and Social Psychology. Dans cette étude, elle a interrogé 235 personnes qui gardaient certaines parties de leur identité secrètes pour éviter la stigmatisation, notamment des personnes souffrant de maladies mentales, des victimes de viols et des personnes ayant des antécédents criminels. Plus leur identité secrète était stigmatisée, plus les personnes étaient susceptibles de signaler des symptômes de maladie physique, a constaté Quinn.
« La stigmatisation est un facteur de stress quotidien, dit-elle. « De petites choses se produisent tous les jours pour que les gens se sentent dévalorisés, et cela peut s’additionner et affecter la santé des gens. »
Quand l’information mène à la peur
Ces résultats soulignent l’importance de changer l’opinion de la société sur les malades mentaux – en particulier les croyances selon lesquelles les malades mentaux sont incompétents. Cependant, la plupart des campagnes de lutte contre la stigmatisation transmettent le message que la maladie mentale est une maladie comme les autres, explique M. Pescosolido. Plus précisément, elles expliquent les causes biologiques de la dépression et d’autres troubles, en insistant sur le fait que les gens ne peuvent pas simplement « s’en sortir d’un coup sec », dit-elle.
C’était le cas pour la campagne de l’Institut national de la santé mentale, « Real Men, Real Depression », qui mettait l’accent sur la fréquence de la dépression et donnait aux hommes des informations pour les aider à la reconnaître chez eux. Ces informations peuvent encourager les gens à chercher un traitement, mais l’accent mis par la campagne sur le nombre de personnes atteintes d’un trouble mental peut avoir renforcé la peur dans la population générale, dit Corrigan.
« L’impact de la maladie mentale est énorme et omniprésent », dit-il. « La famille de tout le monde en Amérique a une personne atteinte d’une maladie mentale grave, et cela nous fait peur. »
Les campagnes canadiennes de lutte contre la stigmatisation ont également tendance à se concentrer sur la prévalence et les symptômes de la maladie mentale, explique le chercheur en stigmatisation de l’Université de Calgary, JianLi Wang, PhD.
Dans un sens, ces efforts fonctionnent : Dans une étude de Wang, publiée dans la Revue canadienne de psychiatrie (vol. 52, n° 7), 75 pour cent des Canadiens ont correctement diagnostiqué une personne dépressive telle que décrite dans un article, et ils étaient d’accord avec les déclarations sur les fondements biochimiques du trouble. Cependant, plus de 45 % des personnes interrogées par Wang dans une étude de suivi ont déclaré qu’elles croyaient que les personnes déprimées étaient imprévisibles, et 20 % ont déclaré que les personnes déprimées avaient tendance à être dangereuses.
« Vous pouvez avoir la conviction que la maladie mentale est une vraie maladie et avoir quand même peur des personnes qui en sont atteintes », dit Wang.
De telles campagnes peuvent même accroître la stigmatisation, dit Pescosolido. En particulier, l’idée que la maladie mentale a des causes génétiques peut faire en sorte que les troubles semblent incurables, dit-elle.
« Le message « maladie comme une autre » n’était pas une stratégie efficace, et c’est ce que nous avons utilisé dans la grande majorité des campagnes anti-stigmatisation », dit Pescosolido.
Une campagne récente en Écosse appelée « See Me » a essayé une stratégie différente. Elle a sensibilisé les journalistes et les rédacteurs en chef à la nocivité et à l’inexactitude du stéréotype selon lequel les personnes atteintes de schizophrénie sont enclines à la violence.
La campagne a réussi à réduire le nombre de reportages liant la violence et la maladie mentale, mais a eu des conséquences inattendues, selon une recherche publiée en février dans le Journal international de la promotion de la santé (vol. 10, n° 1). Une analyse de cinq années d’articles de journaux a montré que, pendant la durée de la campagne anti-stigmatisation, la couverture des personnes atteintes de maladie mentale est devenue plus négative – avec des histoires décrivant fréquemment les personnes atteintes de maladie mentale comme des objets de pitié, par exemple.
Peut-être plus inquiétant encore, la couverture de la maladie mentale par les journaux a diminué dans l’ensemble, dit l’auteur de l’étude, Neil Quinn, PhD, maître de conférences à l’école de travail social de Glasgow.
« L’une de nos conclusions était que les journalistes ont eu peur de faire des reportages sur la schizophrénie tout court, parce que les reportages ont effectivement diminué de manière significative », dit Quinn.
Une nouvelle approche
Une leçon de la campagne écossaise, dit Lee Knifton, coauteur de l’étude, est que les campagnes anti-stigmatisation ne peuvent pas seulement se concentrer sur l’éradication des représentations négatives des personnes atteintes de maladie mentale. Elles doivent également raconter des histoires positives, dit-il.
À cette fin, Knifton a lancé le Scottish Mental Health Arts and Film Festival, qui souligne les contributions des personnes atteintes de maladie mentale à la société en présentant de la musique, des films, des comédies, de la littérature et du théâtre réalisés par des personnes atteintes de maladie mentale. Le festival, qui a débuté en 2007, parraine également un concours de films qui dépeignent les personnes atteintes de maladie mentale de manière réaliste et holistique, dit Knifton.
En octobre dernier, le festival a attiré 12 000 participants et suscité 120 articles de journaux qui soulignent le fait que les personnes atteintes de maladie mentale sont généralement des membres actifs et utiles de la société, dit-il.
Ces campagnes anti-stigmatisation ont plus de chances de fonctionner que les campagnes « maladie comme les autres » du passé, dit Pescosolido.
« Si vous vous concentrez sur la compétence des personnes atteintes de maladie mentale, cela tend à conduire à une plus grande tolérance », dit-elle.
C’est aussi l’objectif d’une nouvelle campagne canadienne de lutte contre la stigmatisation, qui raconte les histoires de personnes atteintes de maladie mentale – des histoires comme celle de Candace Watson, qui a été diagnostiquée bipolaire après un épisode maniaque troublant. Elle a depuis été traitée avec succès et travaille maintenant comme infirmière.
« Je sais que je suis une personne compétente et que j’ai des choses à offrir », dit-elle dans une vidéo que la campagne a diffusée par le biais de messages d’intérêt public et d’un site Web.
La campagne canadienne est fondée sur les recherches de Corrigan qui montrent que le contact avec des personnes atteintes de maladie mentale tend à diminuer la stigmatisation. Par exemple, une étude de Corrigan, publiée en 2002 dans Psychiatric Rehabilitation Skills (vol. 6, n° 2), a révélé que le fait de rencontrer des personnes atteintes de maladie mentale affaiblit la tendance des gens à établir un lien entre la maladie mentale et la violence.
Il est également important de souligner la normalité de nombreuses personnes atteintes de maladie mentale, dit-il.
« Lorsque la population aura une meilleure idée du nombre de personnes atteintes de maladie mentale qui réussissent réellement – si davantage de personnes sortent du placard – peut-être que la stigmatisation de la maladie mentale finira par diminuer », dit-il.
*Note de la rédaction : Julie est un pseudonyme.