Il y a des moments où une chirurgie peut être envisagée pour améliorer la déambulation, corriger ou prévenir des déformations débilitantes, améliorer les niveaux de fonctionnement, contrôler la douleur, améliorer l’apparence ou améliorer les fonctions des soignants.
Pour les personnes atteintes d’infirmité motrice cérébrale, les chirurgies orthopédiques sont courantes, mais ce ne sont pas les seuls types de chirurgie qui peuvent être nécessaires dans la vie d’une personne atteinte d’infirmité motrice cérébrale.
Lorsque la chirurgie est justifiée, les médecins veulent minimiser les déficiences physiques et les obstacles au mouvement autant que possible. L’objectif de la chirurgie orthopédique est de créer l’utilisation fonctionnelle idéale des extrémités tout en améliorant la déambulation de la personne avec ou sans équipement adapté. Certains objectifs de la chirurgie orthopédique comprennent :
- Détacher les muscles tendus ou raides
- Corriger les courbures
- Compenser une croissance inégale
- Sévir les racines nerveuses
- Corriger le positionnement des membres
- Faciliter la position assise, la marche, et l’utilisation des mains
- Réduire la spasticité
- Minimiser les tremblements
Si les raisons orthopédiques de la chirurgie peuvent être nombreuses, certains optent pour la chirurgie pour améliorer la fonctionnalité et l’utilisent pour résoudre les difficultés d’alimentation, les défis intestinaux et vésicaux, assurer la stabilité des articulations, corriger les courbures de la colonne vertébrale ou minimiser la bave, par exemple. Certains peuvent souhaiter diminuer les niveaux de douleur chronique. D’autres peuvent choisir la chirurgie pour des raisons d’apparence, d’hygiène ou de soins. Il peut s’agir d’améliorations de la démarche, de la station debout, de l’appareillage, de l’alignement de l’occlusion ou de l’amélioration de l’apparence d’un sourire.
Pour des informations générales sur la chirurgie, Chirurgie pour la paralysie cérébrale
Les chirurgies les plus courantes pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale relèvent généralement des catégories suivantes :
- Chirurgie gastro-entérologique
- Chirurgie de correction auditive
- Chirurgie liée à la médecine
- Chirurgie orthopédique
- Neurochirurgie
- Chirurgie de correction de la vue
Elles sont brièvement détaillées ci-dessous. Les chirurgies sont énumérées pour donner une idée générale des chirurgies courantes envisagées dans la prise en charge de la paralysie cérébrale, mais ne sont pas censées être tout compris, ni totalement exhaustives.
Chirurgie gastro-entérologique
La chirurgie gastro-entérologique pour les enfants atteints de paralysie cérébrale vise à améliorer le processus d’alimentation, la digestion et le fonctionnement de la vessie ou des intestins. L’ingestion de liquides et de solides nécessite un processus sophistiqué. Il existe deux grandes façons d’avaler de la nourriture et toutes deux peuvent présenter des problèmes pour un enfant atteint d’une déficience motrice.
La première façon d’initier la déglutition est d’aspirer la nourriture par la bouche. La seconde consiste à recueillir la nourriture sur la langue, puis à déplacer la nourriture vers l’arrière de la gorge pour initier la déglutition. Cela peut être difficile pour certains enfants atteints de paralysie cérébrale, en particulier lorsqu’ils présentent une déficience des muscles faciaux qui contrôlent ces mouvements.
Si l’enfant a des difficultés à fermer ses lèvres et a également des problèmes de déglutition, une bave excessive peut se produire, entraînant des affections cutanées et des infections bactériennes secondaires. La bave peut également éroder l’émail des dents.
Lorsque les aliments descendent dans la gorge, le larynx – qui est responsable de l’entrée de l’air dans les poumons – se ferme pour permettre aux liquides et aux solides de passer par l’œsophage jusqu’à l’estomac. Un enfant atteint de paralysie cérébrale peut aspirer lorsque son larynx ne se ferme pas correctement. Cela peut conduire à la pénétration d’aliments et de germes dans les poumons, ce qui rend les poumons sensibles aux infections.
Certains aliments, lorsqu’ils ont voyagé jusqu’à l’estomac, sont régurgités en remontant l’œsophage. Les acides gastriques qui sont également régurgités dans ce processus peuvent provoquer une douleur de l’œsophage ou une déglutition douloureuse. Un enfant qui régurgite fréquemment est sujet à la malnutrition. Dans ce cas, les spécialistes en diététique peuvent recommander des mesures diététiques telles que des aliments texturés, des liquides plus épais, une position adéquate pour la prise de nourriture ou des compléments alimentaires. S’ils sont inefficaces, l’enfant peut manger moins, perdre du poids ou prendre trop de poids.
Les enfants atteints d’infirmité motrice cérébrale présentent un risque plus élevé de problèmes de motilité intestinale et vésicale. Parfois, un changement de régime alimentaire, une prise plus fréquente de liquides et de fibres ou l’utilisation de suppositoires peuvent résoudre les problèmes.
En cas d’infirmité motrice cérébrale grave ou lorsque l’enfant est incapable de communiquer, les personnes qui s’occupent de l’enfant peuvent ne pas se rendre compte qu’il a les intestins très remplis, qu’il souffre d’une infection de la vessie, de constipation ou d’incontinence. Si les intestins ou la vessie ne se vident pas complètement, des infections peuvent s’installer. Ces conditions peuvent justifier une chirurgie gastro-entérologique.
La chirurgie gastro-entérologique est principalement réalisée pour améliorer la succion, la mastication, la déglutition, la digestion et la transformation des aliments. Certaines interventions chirurgicales courantes envisagées pour ces situations, comprennent :
- Sonde nasogastrique – une sonde nasogastrique peut être placée par le nez pour introduire des aliments dans l’estomac. Ceci est généralement considéré comme une option à court terme, car le tube peut interférer avec les réflexes de déglutition et de vomissement à long terme.
- Sonde de gastrostomie – ce tube est inséré à travers la paroi abdominale jusqu’à l’estomac permettant une alimentation orale ininterrompue tout en complétant les nutriments.
- Fundoplication – est une procédure chirurgicale qui place une valve en haut de l’estomac pour réduire les vomissements récurrents et les infections thoraciques, appelés maladie gastro-oesophagienne-reflux (GERD). Cette procédure peut aider à minimiser la maladie réactive des voies respiratoires, l’asthme nocturne, les crises d’étouffement, l’anémie ou la respiration sifflante.
- Replacement du canal submandibulaire – cette procédure chirurgicale traite la bave une fois que d’autres mesures telles que les dispositifs d’adaptation, les médicaments et la thérapie sont épuisées et prouvées inefficaces.
- Augmentation de la vessie (cystoplastie d’augmentation – AC) – la chirurgie de la vessie permet d’assurer la continence urinaire pour les personnes qui n’ont pas la capacité de la vessie ou qui présentent une compliance anormale entraînant des infections urinaires, une urgence, une fréquence, une incontinence et d’autres difficultés liées à la fonction vésicale.
Chirurgie de l’audition
La déficience auditive peut retarder le développement de la parole, du langage, de la communication et de la vie sociale d’un enfant. Les enfants atteints de paralysie cérébrale dans le cadre d’une croissance et d’un développement normaux peuvent subir une perte de transmission. Les blocages ou les infections courantes de l’oreille sont désignés par le terme de perte de transmission, une condition qui répond normalement bien à la thérapie médicamenteuse. Les enfants atteints de paralysie cérébrale sont également sujets à une perte auditive nerveuse ou neurosensorielle en raison d’un défaut dans la fibre nerveuse à l’intérieur de l’oreille interne ou dans la voie nerveuse du cerveau qui peut affecter l’audition des tonalités supérieures, plutôt que des tonalités inférieures.
Les appareils auditifs ou les aides à la communication peuvent être utiles lorsque la déficience auditive est diagnostiquée.
- Aides auditives – amplifient les sons sans distorsion.
- Aides radio – utilisation d’un microphone et d’émetteurs
Les indices visuels, la lecture labiale, les gestes et le langage des signes sont également des options non chirurgicales recommandées. L’objectif est de fournir à l’enfant la meilleure opportunité d’apprendre, de fonctionner, de communiquer et de se développer.
Chirurgie liée à la médecine
Les enfants souffrant de douleurs chroniques, ou ayant besoin de doses constantes et cohérentes de médicaments, peuvent bénéficier grandement de l’insertion d’une pompe qui disperse continuellement des médicaments dans la colonne vertébrale.
- Pompe à baclofène – il s’agit d’un dispositif – de la taille d’une rondelle de hockey – implanté dans l’abdomen. Il est relié à la moelle épinière par un tube fin qui se faufile sous la peau.
- Ponction lombaire – avant d’implanter la pompe, les neurochirurgiens peuvent effectuer une ponction lombaire pour injecter une dose de baclofène dans le canal rachidien de l’enfant à titre de test.
La pompe doit être rechargée périodiquement, généralement tous les six mois. Le fait de ne pas remplir la pompe en temps voulu peut nuire à l’enfant. Demandez à votre médecin combien de temps la pompe est censée durer, car il se peut qu’elle doive être retirée et remplacée dans le cadre d’une autre intervention chirurgicale, plus tard.
Neurochirurgie
Même si l’infirmité motrice cérébrale est une affection neurologique, il n’existe pas de neurochirurgie qui puisse guérir cette affection. Il existe cependant une variété d’interventions neurochirurgicales qui peuvent aider à la gestion de l’infirmité motrice cérébrale. Une controverse existe quant à savoir si ces mesures ont été prouvées cliniquement efficaces, et les experts suggèrent généralement d’envisager et d’épuiser d’autres mesures alternatives avant d’envisager une approche neurochirurgicale. Deux interventions chirurgicales courantes comprennent :
- Pompe à baclofène – une pompe est implantée dans l’abdomen de l’enfant pour délivrer en continu un relaxant musculaire dans le fluide entourant la colonne vertébrale dans le but de réduire la spasticité.
- Rhizotomie dorsale sélective (SDR) – une procédure où 30 % à 50 % des nerfs sensoriels sont coupés pour diminuer la spasticité.
Chirurgie orthopédique
L’infirmité motrice cérébrale est une affection neurologique qui entraîne des difficultés orthopédiques, qu’il s’agisse de parésie (affaiblissement) ou de plégie (paralysie). Les dommages au cerveau affectent les muscles et la capacité d’une personne à les contrôler. Les principales conditions orthopédiques prévalant dans la paralysie cérébrale sont :
- Tonus musculaire anormal
- Coordination et contrôle des mouvements
- Irrégularité des réflexes
- Posture
- Equilibre
- Fonction motrice fine
- Fonction motrice globale
- Fonction motrice orale
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La chirurgie orthopédique est envisagée lorsque d’autres traitements et thérapies moins invasifs ont été épuisés sans succès. La chirurgie orthopédique peut être réalisée sur les os, les ligaments, les articulations, les tendons, les muscles et les nerfs.
L’emplacement de la chirurgie peut varier des extrémités supérieures (poignets, bras, épaules, colonne vertébrale et dos) aux extrémités inférieures (pieds, chevilles, jambes et hanches). Les chirurgies orthopédiques pratiquées sur les personnes atteintes d’infirmité motrice cérébrale sont plus souvent effectuées sur les extrémités inférieures, plutôt que sur les extrémités supérieures, principalement en raison du risque possible de dommages sensoriels et de perte de capacités fonctionnelles.
L’état de chaque individu est unique, par conséquent le traitement et la chirurgie de l’infirmité motrice cérébrale ne suivent pas un protocole établi ou certains paramètres de temps. L’étendue, la localisation et la gravité de la déficience varient selon les individus. Leurs capacités, leur environnement domestique, la structure de soutien, la situation éducative, les facteurs de compensation et les conditions associées contribuent tous aux décisions sur la qualité de vie et les questions de chirurgie.
L’objectif de la chirurgie orthopédique est de « gérer » la déficience, de contrôler la douleur, d’optimiser l’indépendance et les soins personnels, de maximiser le mouvement, l’équilibre et la coordination et de maintenir la fonctionnalité. Lors de l’examen des options de chirurgie orthopédique, les avantages sont évalués par rapport aux risques de la chirurgie. Toutes les déformations ne doivent pas être corrigées, et il n’est pas conseillé d’essayer.
La chirurgie est souvent utilisée pour optimiser le potentiel de :
- Mouvement
- Equilibre
- Coordination
Les chirurgies orthopédiques se concentrent sur l’amélioration de la mobilité et des mouvements du corps, comme :
- Motricité fine – mouvements des mains, des poignets, des doigts, des pieds, des chevilles, des orteils, des lèvres et de la langue
- Motricité globale – s’asseoir, se tenir debout, ramper, marcher, courir, se déplacer à l’aide de roues et se déplacer de façon adaptée
- Équilibre et coordination – contrôle de la tête, contrôle du tronc, posture et position debout
Les risques liés à la chirurgie peuvent inclure :
- La chirurgie peut ne pas être efficace
- La chirurgie peut n’obtenir que des résultats minimes
- La chirurgie peut nécessiter plus de chirurgie plus tard, ou une chirurgie répétée
- L’intervention chirurgicale peut ne produire que des résultats temporaires
- L’intervention chirurgicale peut résoudre un problème tout en en créant un autre
- L’intervention chirurgicale peut nécessiter des soins postopératoires importants et de la discipline pour être réussie
- La réadaptation peut ne pas être dans les capacités de l’enfant
Les considérations de calendrier pour la chirurgie orthopédique peuvent inclure :
- Les facteurs de croissance de l’enfant
- Le stade de développement de l’enfant
- L’état des conditions associatives
- Les schémas de compensation de l’organisme
- Le calendrier scolaire de l’enfant
- La capacité de l’enfant à suivre le programme de rééducation
- Si d’autres chirurgies sont prévues ou doivent être combinées
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L’objectif de la chirurgie orthopédique dépend de la chirurgie envisagée, mais peut inclure :
- Gestion de la douleur
- Minimiser les déficiences
- Maximiser la fonction motrice
- Atteindre la stabilité de la posture et l’équilibre
- Augmenter la force musculaire
- Optimiser le tonus musculaire
- Diminuer la spasticité
- Minimiser les déformations articulaires tout en maximisant la fonctionnalité des articulations
- Optimiser la motricité orale pour manger correctement et communiquer
- Réaliser des activités optimales de la vie quotidienne
- Promouvoir l’autonomie en matière de soins
.soins
Les objectifs de la chirurgie peuvent être obtenus par des procédures chirurgicales qui :
- Corriger les anomalies anatomiques (luxation de la hanche, longueur inégale des jambes et scoliose)
- Diminuer les spasmes
- Améliorer la déformation des os
- Améliorer la rigidité, la choréoathétose, et les tremblements
- Rallonger les muscles et les tendons
- Prévenir les déformations et les contractures de la colonne vertébrale
- Contrôler la douleur
- Libérer les contractures
- Libérer les articulations fixes
- . articulations
- Libérer les muscles tendus
- Rétablir le contrôle et la coordination
- Rétablir l’équilibre musculaire
- Stabiliser les articulations
Le type de dysfonctionnement du mouvement, ainsi que l’emplacement et le nombre de membres concernés et la gravité de la déficience varient, mais sont pris en considération lors de la conception d’un plan chirurgical. D’autres considérations sont l’âge de la personne, sa capacité fonctionnelle, les conditions associatives, le niveau de douleur, les traitements précédents, l’accès au traitement et la dynamique familiale pour la réadaptation.
Les structures musculaires et squelettiques du corps sont complexes. L’Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (NINDS) rapporte qu’il faut parfois 30 muscles principaux travaillant en tandem pour simplement marcher. Une mobilité optimale pour l’indépendance et l’autonomie est l’objectif principal, mais toutes les personnes atteintes d’infirmité motrice cérébrale ne marcheront pas. L’objectif est de maximiser la capacité de l’enfant à être autonome à la maison, à l’école, à l’intérieur et à l’extérieur. Pour certains, cela peut nécessiter l’aide d’équipements adaptés, de technologies d’assistance et de soignants, même après la chirurgie.
Chirurgie de la vision
La chirurgie de la vision peut aider à améliorer la déficience et la perte de la vision. La chirurgie de la vision s’attaque généralement aux problèmes de l’œil et de la rétine, mais peut concerner les muscles qui soutiennent le fonctionnement de l’œil. Il est courant chez les enfants atteints de paralysie cérébrale d’avoir une déficience visuelle ou une perte de vision.
Certains défis visuels courants chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale, comprennent :
- Cécité corticale – perte partielle, temporaire ou complète de l’œil en raison de dommages au cortex occipital, le centre visuel du cerveau
- Hémianopsie – perte de la moitié du champ visuel (soit à droite, soit à gauche) souvent due à une lésion du cortex visuel primaire
- Strabisme – mauvais alignement des deux yeux, dû à un déséquilibre des muscles oculaires
Dans certains cas, des lunettes ou des lentilles suffisent. La chirurgie peut être envisagée lorsque les verres correcteurs ne sont pas efficaces.
Rétablir ou optimiser la vision permet à l’enfant de communiquer, d’apprendre, de socialiser et d’effectuer les activités de la vie quotidienne avec plus de facilité. La vision contribue à la qualité de vie. L’acuité visuelle est souvent saluée comme un facteur important de l’espérance de vie.
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