Vivre la ménopause dans la vingtaine et la trentaine, ça craint

« Je suis gênée de transpirer. Maintenant, je dois penser aux vêtements que je vais porter. Un jour, je pensais que ça irait et j’ai porté un T-shirt gris pâle au travail et ça a été un désastre. Les bouffées de chaleur sont folles – elles sortent de nulle part à n’importe quel moment et je suis soudainement trempée de sueur. »

Sophie a 31 ans. Elle travaille comme productrice de télévision dans une agence de publicité en Angleterre. Comme beaucoup de jeunes professionnels, ses priorités comprennent sa carrière, un prêt hypothécaire, peut-être le mariage. Elle n’avait pas prévu d’ajouter la ménopause à cette liste.

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La Londonienne souffre d’endométriose sévère. Son endomètre – les cellules qui tapissent son utérus – a migré vers d’autres parties de son corps. Dans le cas de Sophie, cela signifie son utérus et ses intestins. Ces cellules suivent son cycle menstruel, se construisent, puis se désagrègent et saignent lorsqu’elle a ses règles. Mais contrairement aux cellules régulières de l’utérus qui sont éliminées pendant les menstruations, l’excès de sang n’a aucun moyen d’être libéré et entraîne des douleurs chroniques, des règles abondantes, des inflammations et la formation de tissu cicatriciel.

Pour préparer une opération visant à éliminer cet excès d’endomètre, on a injecté à Sophie du Zoladex, une hormone artificielle utilisée pour désactiver efficacement ses règles pendant trois mois. Cela apprivoise l’endomètre, le rendant moins sanglant et plus facile à gérer.

Ils ont fait quelques tests sanguins et ont dit : ‘Bon, vous venez de passer la ménopause. C’est tout. Nous ne pouvons rien y faire. Vous pouvez partir. »

La réduction de la production d’œstrogènes de Sophie et l’arrêt de ses règles l’ont plongée dans une ménopause chimique temporaire. Elle souffre de bouffées de chaleur, de sueurs nocturnes, d’un manque de libido et d’un sommeil interrompu. Mais il y a de la lumière au bout de ce tunnel d’insomnie, de transpiration et de désexualisation : Les effets du Zoladex disparaîtront au bout de trois mois. Si tout se passe bien pendant l’opération, Sophie sera de nouveau sur les rails comme une trentenaire normale d’ici quelques mois.

Sophie fait partie des chanceuses. En dehors de ses douleurs chroniques et d’une intervention chirurgicale importante, son expérience de la ménopause prématurée est totalement réversible. Emma*, une enseignante qui vit dans le Hertfordshire, en Angleterre, a eu beaucoup moins de chance.

« J’avais 28 ans quand j’ai été diagnostiquée. J’avais un petit ami et j’avais pris la pilule pendant un certain temps. J’ai décidé d’arrêter la pilule parce que j’avais l’impression de l’avoir prise pendant longtemps et que je devais probablement penser à avoir des enfants à un moment donné. Puis je n’ai eu que deux règles en six mois, alors je suis allée chez le médecin. La première fois, on m’a dit : « Ne t’inquiète pas, ce n’est rien, ça va s’arranger tout seul ». J’y suis retournée quelques mois plus tard. Ils ont fait des analyses de sang et m’ont dit : « Bon, vous venez de passer la ménopause. C’est tout. On ne peut rien y faire. Vous pouvez partir.' »

Les causes de la ménopause prématurée – également connue sous le nom d’insuffisance ovarienne prématurée (IOP) ou d’insuffisance ovarienne primaire – se divisent en deux catégories : primaires et secondaires. Les causes secondaires comprennent la ménopause induite par des produits chimiques, comme dans le cas de Sophie, et la ménopause chirurgicale où les ovaires et/ou l’utérus ont été enlevés à la suite d’un traitement contre le cancer ou d’une infection comme les oreillons. Les causes primaires sont celles qui posent le plus de problèmes. Certaines sont assez simples, comme les anomalies chromosomiques telles que le syndrome de Turner ou les maladies auto-immunes, mais une écrasante majorité se situe dans le domaine de l’inexplicable.

Aucune cause connue, aucun antécédent familial. Je n’en avais jamais entendu parler et ils ne savent toujours pas ce qui l’a provoqué.

Le Dr Euan Kevelighan, obstétricien et gynécologue basé à Swansea, au Pays de Galles, confirme que la ménopause prématurée est rare et difficile à déterminer. « Ce n’est pas un phénomène courant, nous n’en voyons pas beaucoup. La cause la plus fréquente est que nous ne la connaissons pas. Nous appelons cela « idiopathique », ou inconnu. »

Le cas d’Emma reflète ce territoire indéfini et peu étudié : « Aucune cause connue, aucun antécédent familial », dit-elle. « Je n’en avais jamais entendu parler et ils ne savent toujours pas ce qui l’a provoqué. »

En plus de la nature « idiopathique » de la ménopause prématurée, les effets secondaires sont plus durs et plus graves que ceux associés à la ménopause naturelle. Comme l’organisme produit beaucoup moins d’œstrogènes, le risque d’ostéoporose est beaucoup plus élevé. Comme le dit le Dr Kevelighan : « Une femme de 20 ans qui cesse d’avoir ses règles aura les os d’une personne de 70 ans à l’âge de 40 ans, car elle perdra sa densité osseuse d’année en année. »

« C’était affreux », dit Emma. « Surtout parce que le médecin était si épouvantable à ce sujet. Je me souviens avoir éclaté en sanglots et elle m’a dit : ‘Je ne sais pas pourquoi tu pleures, ce n’est pas si grave. Tu peux simplement faire un don d’ovules. Tout ce dont tu devrais t’inquiéter, c’est que tu vas probablement faire de l’ostéoporose.' »

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Le manque d’œstrogènes augmente également le risque de maladies cardiovasculaires. Le Dr Kevelighan a souligné l’importance du traitement hormonal pour contrer ce risque. « Il est très important que les femmes atteintes de FOP soient diagnostiquées et traitées, généralement par un traitement hormonal substitutif (THS), qui est une combinaison d’œstrogènes et de progestatifs de manière cyclique, et en conséquence, elles auront une hémorragie de privation. Ou bien elles sont mises sous pilule contraceptive combinée, qui contient également des œstrogènes et des progestatifs. Cela réduira le risque de maladie cardiovasculaire. »

Et c’est là que réside la plus grande ironie de la ménopause prématurée : Utiliser la pilule contraceptive pour traiter une femme infertile.

L’effet secondaire le plus douloureux de la ménopause prématurée est peut-être l’infertilité – se voir retirer l’option d’avoir des enfants avant même d’avoir envisagé d’en avoir. C’est une chose difficile à gérer lorsque vous souffrez du pire syndrome prémenstruel de votre vie.

« Vous avez complètement des hauts et des bas, des sautes d’humeur et de l’irrationnel et vous essayez de gérer quelque chose de très difficile psychologiquement (l’infertilité) de toute façon », a déclaré Emma.

Vous avez vraiment l’impression que quelqu’un est mort. Je sais, d’après mon expérience et celle d’autres personnes à qui j’ai parlé, qu’il faut environ deux ans pour s’y faire.

Elle a comparé cette expérience à un deuil.  » Vous avez vraiment l’impression que quelqu’un est mort. Je sais, d’après mon expérience et celle d’autres personnes à qui j’ai parlé, qu’il faut environ deux ans pour l’accepter. Vous passez presque par les étapes du deuil. »

Il existe une stigmatisation de la ménopause naturelle. Suzanne Moore exprime ce dégoût du public dans un article du New Statesman intitulé « There Won’t Be Blood ». Elle écrit : « Les femmes se dessèchent. La jeunesse est humide, mouillée, rosée. Les vieilles femmes sont des enveloppes à la peau grossière et aux parois vaginales amincies et la cause de cette malédiction est hormonale : L’œstrogène. »

Si c’est là la perception d’une femme de la fin de la quarantaine et de la cinquantaine qui traverse la ménopause naturelle – un droit de passage collectif féminin – alors la ménopause prématurée est une anomalie qui isole.

Pour Emma, il était même difficile de révéler son état aux autres. « Quand j’ai été diagnostiquée, ils ont juste dit « ménopause prématurée ». Et je pense que les associations avec cela, avec le fait d’être ‘vieille’, sont difficiles. Les gens supposent, quand ils l’entendent, que vous allez vieillir sous leurs yeux. »

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A part la perception de la société de la ménopause, et à son tour de la ménopause prématurée, l’effet sur l’individu peut être dévastateur. Plus loin dans son article, Mme Moore se dit : « Si l’on entre dans la « féminité » avec les menstruations, on en sort maintenant. » Alors comment se sent-on lorsqu’on quitte la féminité bien avant d’être prête à le faire ?

« On ne se sent pas femme. Vous ne vous sentez pas comme une personne complète. Vous avez l’impression d’être un échec complet », confie Emma. « Je me souviens avoir dit à ma mère à l’époque : « J’aurais aimé qu’on me diagnostique un cancer, quelque chose plutôt que ça ». Ce qui semble horrible maintenant, mais cela semblait être une chose plus naturelle, alors que ceci semblait si peu naturel. »

Douze ans plus tard, avec deux enfants issus d’un don d’ovules, Emma peut regarder en arrière et rire de son expérience traumatisante de ménopause prématurée. Elle travaille occasionnellement avec The Daisy Network, une association caritative spécifiquement axée sur le soutien aux femmes souffrant de ménopause prématurée, offrant soutien et conseils par téléphone.

« Lorsque j’ai été diagnostiquée, je me suis sentie très seule. J’ai décidé de faire du soutien téléphonique pour que d’autres personnes, je l’espère, ne se sentent pas comme ça et puissent parler à quelqu’un qui les comprend. Leur donner l’espoir qu’on peut s’en sortir et être à nouveau heureux. »

* Le nom a été changé