La persistance de papa et notre diagnostic précoce ont changé la vie de notre famille. Nous avons appris qu’en prenant des bêtabloquants (un médicament qui réduit la fréquence cardiaque et la pression artérielle) et en consultant régulièrement un cardiologue, nous pouvions mener une vie normale, sans aucun symptôme – et nous l’avons fait. Après le diagnostic et le début du traitement, mon père n’a jamais limité nos activités ou nos passions, même lorsqu’ils nous ont emmenés dans les jungles de Belize ou les forêts tropicales de Thaïlande.
Lorsque j’ai commencé à avoir mes propres enfants, je les ai tous fait tester pour le syndrome du QT long peu après leur naissance. Deux de mes trois fils – Cooper, 11 ans, et Cam, 7 ans – en sont atteints et sont sous bêta-bloquants depuis qu’ils sont bébés. Nous essayons de garder la même attitude positive que mon père avait lorsque nous étions jeunes, en leur permettant de mener le même type de vie active que leur frère aîné, Turner, âgé de 12 ans. Nous encourageons tous nos garçons à suivre leurs intérêts, comme la course de ski, la crosse, et aller au camp d’été.
En tant que parents, nous stressons parfois sur les « et si », mais nous savons que nous avons la chance d’avoir le diagnostic, le plan de traitement et les médicaments, qui réduisent considérablement les risques associés au syndrome du QT long. Des visites régulières chez le Dr Dominic Abrams et son équipe du programme d’arythmie cardiaque héréditaire de l’hôpital pour enfants de Boston, nous permettent d’avoir la certitude que le cœur de nos fils est sain et qu’ils peuvent continuer à participer en toute sécurité aux activités qu’ils aiment.
Malheureusement, il existe encore de nombreuses familles qui vivent sans le savoir avec le syndrome du QT long. Nous espérons qu’en partageant notre histoire, cela inspirera d’autres personnes qui présentent des facteurs de risque pour cette condition à parler avec leur médecin pour qu’ils se fassent dépister. Le risque de mort subite est terrifiant, mais il est évitable une fois diagnostiqué.
En savoir plus sur le programme d’arythmie cardiaque héréditaire.