Lányok és autizmus:

A Centers for Disease Control (CDC) becslése szerint minden 59. gyermekből 1 szenved autizmus spektrumzavarban (ASD), és a fiúknál négyszer nagyobb valószínűséggel diagnosztizálják, mint a lányoknál (Mandy et al., 2012). Nemrégiben epidemiológiai tanulmányok metaanalízise révén arra a következtetésre jutottak, hogy a valós arány közelebb lehet a háromszoroshoz a fiúk esetében (Loomes et al. 2017). Jelenleg nincs határozott okunk arra, hogy miért diagnosztizálnak több fiút ASD-vel, mint lányt. Ez a nemek közötti diagnózisbeli eltérés hatással van arra, hogy mi, szakemberek mennyire értjük meg az autizmust, és hogyan hathat másképp a fiúkra és a lányokra. Az utóbbi években felfigyeltek az ASD-s nők egyedi megjelenési formáira, és a szakma még csak most kezd foglalkozni azzal, hogy a nemek milyen módon befolyásolhatják a diagnózist, az értékelést, a kezelés tervezését és a beavatkozás sikerességének értékelését.

Az ASD-s fiúk és lányok közötti különbségeket vizsgálva számos különböző tényezőt kell feltárni, beleértve a diagnózist és a beavatkozást. Felmerült, hogy a magasan funkcionálónak tekintett nőknél később diagnosztizálják a diagnózist, vagy a kommunikációs készségeik miatt elmaradhat a diagnózis, ami elfedhet néhány más, az autizmus spektrumon diagnosztizált fiúk által mutatott vonást (Rynkiewicz et al. 2016). Nemtől függetlenül gyakori a diagnózis késése, mégis az ASD-s lányok lehetnek túlnyomórészt veszélyeztetettek (Giarelli et al. 2010). Egyre több kutatás utal arra, hogy a jelenlegi diagnosztikai eljárások esetleg nem ragadják meg az ASD női megnyilvánulásait, ami eltúlozza a nemek közötti egyenlőtlenséget a prevalencia arányában (Halladay et al. 2015; Kirkovski et al. 2013; Loomes et al. 2017). Például az Autism Diagnostic Observation Schedule, Second Addition (ADOS 2) más diagnosztikai eszközök mellett az ASD jellemzőinek fiúkra, nem pedig lányokra jellemző megjelenése alapján került kifejlesztésre (Rynkiewicz et al. 2016).

Gyakorló szakemberként kritikusan kell értékelnünk a beavatkozás irányítására használt kutatásokat, beleértve a vizsgált populációt is, hogy a kutatási eredmények megfelelő alkalmazását a legjobban irányítsuk. Ez még nagyobb kihívást jelent, amikor az ASD-vel élő nőket vizsgáljuk, tekintettel a szakirodalomban való alulreprezentáltságukra és az egyedi és különálló szükségleteik gyenge megértésére. Hellemans és munkatársai (2007) megállapították, hogy az ASD-vel élő személyek tapasztalatait vizsgáló tanulmányok nagyrészt férfiakra összpontosítottak. Számos kutató és klinikus felismeri, hogy az ASD-vel élő nők árnyaltabb és egyénre szabottabb értékelésére van szükség, hogy a diagnózis pontosabb és a kezelés személyre szabottabb lehessen.

Mademtzi és munkatársai (2018) az ASD-s lányok és fiatal nők egyedi oktatási és terápiás igényeit vizsgálták. A szülői fókuszcsoportokon keresztül Mademtzi és munkatársai (2018) megállapították, hogy bár az ASD-vel élő nők gyakran hasonló kihívásokkal szembesülnek, mint az ASD-vel élő férfiak, vannak további kihívások, amelyek az autizmussal élő nőkre jellemzőek. E kihívások közé tartozik a neurotipikus női társaikkal való barátságok kialakítására irányuló vágyuk eligazodása, annak megértése, hogy hogyan tartsák fenn ezeket a barátságokat másokkal, a romantikus kapcsolatokban való kihasználástól való félelem, a későbbi diagnózis miatt a szolgáltatások elérhetőségének akadályait megtapasztalva, valamint a női specifikus pubertási problémák. Ezek az eredmények összhangban vannak a korábbi következtetésekkel (Cridland és mtsai. 2014) az ASD-vel élő nők kihívásaival kapcsolatban.

Cridland és mtsai. (2014) félig strukturált interjúk segítségével vizsgálta az ASD-vel élő serdülő lányok tapasztalatait. Az eredmények alapján a kutatók számos ajánlást fogalmaztak meg a szakemberek számára. A klinikusoknak növelniük kell a tudatosságukat azzal kapcsolatban, hogy az ASD hogyan jelenhet meg egy ASD-s lánynál az ASD-s férfiakhoz képest, annak érdekében, hogy valószínűleg megkönnyítsék a szolgáltatásokhoz való korábbi hozzáférést (Attwood, 2012). Emellett a beavatkozásoknak a kortárskapcsolatok fejlesztésére és fenntartására kell irányulniuk. A klinikusok a szociális készségekkel és a kommunikációval foglalkozva támogathatják az ASD-vel élő nőket, hogy megelőzzék a gyakran bekövetkező társadalmi elszigetelődést (Muller et al, 2008). Továbbá a nemspecifikus csoportokban való részvétel hasznos lehet, tekintettel az ASD-vel élő nők egyedi kihívásaira (Nichols et al. 2009). A női társas kapcsolatok megnövekedett lehetősége női specifikus szociális csoportokon keresztül strukturálható.

Az alkalmazott viselkedéselemzés (ABA) mint az ASD leghatékonyabb kezelése mellett számos bizonyíték áll rendelkezésre. Ez nemtől függetlenül igaz, azonban számos, az ABA alapelveit megvalósító beavatkozás létezik, amelyeket a szakemberek az adott problémától függően alkalmazhatnak. Az ASD-vel élő nőkkel való munka során fontos, hogy gondosan odafigyeljünk az ASD-vel élő nőkre hatással lévő sajátos problémákra, és olyan beavatkozásokat válasszunk, amelyek a legjobban megfelelnek ezeknek a problémáknak, mivel szakterületként haladunk előre. Emellett annak jobb megértése, hogy az ASD hogyan hat másképp a férfiakra és a nőkre, segíthet a szakembereknek abban, hogy a legjobban támogassák az ASD-vel élő egyéneket az érés komplexitásán való átmenet során.

Jennifer Labowitz, MS, NCSP, BCBA, a Melmark pennsylvaniai szolgáltatási részlegének vezető gyermekszolgálati igazgatója. Maggie Haag, MEd, BCBA, LSW a Melmark pennsylvaniai részlegének felnőtt szolgáltatásokért felelős vezető igazgatója. A Pennsylvania, Massachusetts és Carolinas államban működő szolgáltatási részlegekkel a Melmark az autizmussal, értelmi és fejlődési fogyatékossággal élő személyek és családjaik életét javítja azáltal, hogy kivételes, bizonyítékokon alapuló és alkalmazott viselkedéselemző szolgáltatásokat nyújt minden egyes személynek, minden nap. A Melmark küldetésközpontú munkájáról további információkat a www.melmark.org oldalon talál.

Attwood, T. (2012). Asperger-szindrómás lányok és nők. In Willey, L. H., Biztonsági készségek Asperger-szindrómás nőknek: Hogyan menthetünk meg egy tökéletesen jó női életet. London: Jessica Kingsley Publishers.

Cridland, E. K., Jones, S. C., Caputi, P., & Magee, C. A. (2014). Lánynak lenni egy fiúk világában: Az autizmus spektrumzavarral élő lányok serdülőkori tapasztalatainak vizsgálata. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44, 1261-1274.

Giarelli, E., Wiggins, L. D., Rice, C. E., Levy, S. E., Kirby, R. S., Pinto-Martin, J. & Mandell, D. (2010). Nemi különbségek az autizmus spektrumzavarok értékelésében és diagnózisában a gyermekek körében. Disability and Health Journal, 3(2), 107-116.

Halladay, A. K., Bishop, S., Constantino, J. N., Daniels, A. M., Koenig, K., Palmer, K., …Szatmari, P. (2015). Nemi és nemi különbségek az autizmus spektrumzavarban: A bizonyítékok hiányosságainak összefoglalása és a prioritást élvező új területek azonosítása. Molecular Autism, 6(1), 26.

Hellemans, H., Colson, K., Verbraeken, C., Vermeiren, R., & Deboutte, D. (2007). Szexuális viselkedés magasan funkcionáló férfi serdülőknél és fiatal felnőtteknél autizmus spektrumzavarral. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(2), 260-269.

Kirkovski, M., Enticott, P. G., & Fitzgerald, P. B. (2013). A női nem szerepének áttekintése az autizmus spektrumzavarokban. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(11), 2584-2603.

Loomes, R., Hull, L., & Mandy, W. P. (2017). Milyen a férfi-nő arány az autizmus spektrumzavarban? Szisztematikus áttekintés és metaanalízis. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(6), 466-474.

Mademtzi, M., Singh, P., Shic, F., & Koenig, K. (2018). Az autizmussal élő nők kihívásai: Egy szülői nézőpont. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48, 1301-1310.

Mandy, W., Chilvers, R., Chowdhury, U., Salter, G., Seigal, A., & Skuse, D. (2012). Nemi különbségek az autizmus spektrumzavarban: Evidence from a large sample of children and adolescents. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42(7), 1304-1313.

Muller, E., Schuler, A., & Yates, G. B. (2008). Szociális kihívások és támogatások az Asperger-szindrómás és más autizmus spektrumzavarral élő személyek szemszögéből. Autism, 12(2), 173-190.

Nichols, S., Moravcik, G. M., & Tetenbaum, S. P. (2009). Az autizmus spektrumán felnövő lányok: Amit a szülőknek és a szakembereknek tudniuk kell a tizenéves kor előtti és tizenéves évekről. Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers.

Rynkiewicz, A., Schuller, B., Marchi, E., Piana, S., Camurri, A., Lassalle, A., & Baron-Cohen, S. (2016). A “női álcahatás” vizsgálata autizmusban a számítógépes ADOS-2 és a nemi/nemi különbségek tesztelésével. Molecular Autism, 7, 1-8.