VALUTAZIONE DELLA QUALITÀ DELLA VITA
Negli ultimi anni sono stati sviluppati diversi questionari autosomministrati per la valutazione della qualità della vita. Tutti i questionari sono stati costruiti per valutare due domini principali: benessere fisico e mentale. Gli item contenuti nei vari questionari variano molto (da 6 a più di 130 domande) e l’associazione dei diversi item permette il calcolo dei vari domini. In generale, un punteggio elevato dei vari domini corrisponde a una buona qualità di vita, mentre un punteggio basso indica una scarsa qualità di vita.
Negli ultimi anni, sono stati pubblicati molti studi che valutano la qualità di vita nei pazienti affetti da pancreatite cronica; questi studi hanno coinvolto pazienti misti medico-chirurgici. Tre di questi studi hanno utilizzato un questionario chiamato Medical Outcome Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36) composto da 36 item e lo studio più recente, un questionario costituito da due diversi moduli, lo European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire-C30 (EORTC QLQ-C30), composto da 30 item, e il modulo Quality of Life Questionnaire pancreatic cancer (QLQ-PAN26), composto da 26 item, che era stato precedentemente testato in pazienti con cancro al pancreas.
Tutti e quattro gli studi hanno dimostrato che i pazienti con pancreatite cronica hanno una qualità della vita sostanzialmente compromessa e, soprattutto, la compromissione della qualità della vita nei pazienti più giovani è maggiore rispetto a quelli più anziani, con ovvie conseguenze economiche per la società.
Per quanto riguarda il sesso, nello studio italiano, la compromissione di vari domini era più pronunciata nelle femmine e questo risultato differisce da quello degli studi tedeschi. Questo può essere spiegato, almeno in parte, dal fatto che le donne italiane affette da pancreatite cronica hanno una scarsa accettazione della malattia.
Tra le varie variabili cliniche esaminate come possibili fattori legati alla pancreatite cronica (calcificazioni pancreatiche, pseudocisti, Wirsung, dilatazione del dotto, insufficienza pancreatica, diabete), solo il dolore è stato in grado di compromettere significativamente tutti gli otto domini dell’SF-36, confermando così che il controllo del dolore è la principale opzione terapeutica da prendere in considerazione per migliorare la qualità della vita nei pazienti con pancreatite cronica, suggerendo così che molti sforzi dovrebbero essere fatti per identificare terapie più efficaci in grado di controllare questo sintomo.
Sorprendentemente, nello studio italiano, né il tipo di chirurgia pancreatica né la terapia endoscopica sono stati in grado di modificare sostanzialmente i vari domini fisici e mentali indagati dall’SF-36; questo è in contrasto con gli studi precedenti riguardanti le varie opzioni chirurgiche ed endoscopiche, e tale differenza può essere dovuta al fatto che questi studi hanno arruolato un gruppo altamente selezionato di pazienti con un breve intervallo di tempo tra l’intervento e la valutazione della qualità della vita legata alla salute (3-74 mo); un altro possibile bias presente in questi studi chirurgici/endoscopici è che i loro dati non sono stati aggiustati per sesso ed età.
E’ da notare che il diabete e le alterazioni importanti del dotto di Wirsung (che sono espressione di una pancreatite cronica di lunga durata), così come un BMI diminuito (che è espressione di una maldigestione) sono in grado di compromettere alcuni dei domini fisici e mentali.
Le comorbilità non erano significativamente correlate alla qualità della vita di questi pazienti; una possibile spiegazione di questo fenomeno è il fatto che la pancreatite cronica di per sé determina un’elevata compromissione della qualità della vita e le comorbilità aggiungono poco, poiché questi pazienti avevano già valori bassi per la maggior parte dei domini SF-36.
Un punto importante è che una percentuale di pazienti che varia dal 4% al 10% non ha risposto o ha rifiutato di completare i questionari. Nello studio italiano, questo gruppo è stato meglio caratterizzato; i pazienti che hanno rifiutato di completare il questionario erano pazienti di sesso maschile, fumatori attuali con una lunga durata del consumo di alcol, con una lunga durata della malattia, e senza dolore al momento dello studio. I pazienti con le caratteristiche di cui sopra sono probabilmente candidati per un approccio psicologico intensivo al fine di controbilanciare la loro riluttanza a migliorare il loro rapporto con la malattia.
Le principali differenze nei quattro studi che esplorano la qualità della vita nei pazienti con pancreatite cronica sono che gli studi che utilizzano il questionario SF-36 avevano un gruppo di controllo preso dalla popolazione generale, mentre lo studio che utilizza l’EORTC QLQ-C30 e il QLQ-PAN26 no; gli studi che utilizzavano l’SF-36 avevano un ampio numero di pazienti affetti da pancreatite cronica provenienti dal paese in cui sono stati condotti gli studi, mentre lo studio che utilizzava l’EORTC QLQ-C30 e il QLQ-PAN26 ha arruolato 66 pazienti provenienti da quattro paesi diversi (Germania, Italia, Sudafrica e Regno Unito); infine, tutti i pazienti che utilizzavano il questionario SF-36 parlavano correntemente la loro lingua madre, mentre i pazienti di lingua afrikaans in Sudafrica hanno completato la versione inglese dell’EORTC QLQ-C30 e il QLQ-PAN26. Poiché nella pratica clinica c’è la necessità di utilizzare un questionario che faccia risparmiare tempo per valutare la qualità della vita, abbiamo recentemente condotto uno studio utilizzando una versione breve del questionario SF-36 chiamata SF-12 (Medical Outcome Study 12-Item Short-Form Health Survey). Lo scopo di questo studio era di stabilire la validità del questionario SF-12 in pazienti con pancreatite cronica e di identificare i predittori in grado di modificare le sintesi fisiche (PCS) e mentali (MCS) in questi pazienti. Sono stati utilizzati i questionari SF-12 e SF-36. Sono stati studiati centoquarantuno pazienti con pancreatite cronica accertata. I pazienti con pancreatite cronica avevano sommari SF-12 fisici (PSC-12) e mentali (MCS-12) significativamente correlati al PCS-36 e MCS-36 (P < 0,001). La presenza di dolore pancreatico e la chirurgia non pancreatica rappresentavano rispettivamente il 41,3% nella formazione del punteggio PCS-36 e il 37,2% in quella del punteggio PCS-12. Il sesso, l’IMC e il dolore pancreatico rappresentavano il 15,3% delle informazioni nella formazione dell’MCS-36 e il 14,7% in quella dell’MCS-12; utilizzando queste variabili cliniche, la perdita di informazioni nell’applicare l’SF-12 invece dell’SF-36 era molto bassa (4,6% e 0,6% per il PCS e l’MCS, rispettivamente). Quindi, l’SF-12 sembra essere una buona alternativa all’SF-36 nella valutazione della qualità della vita nella pancreatite cronica.