Negli ultimi due anni ho iniziato a sospettare che il dolore che sentivo spesso nel mio petto fosse legato al timo. Ero andato a fare un controllo cardiaco nel tentativo di escluderlo al meglio delle mie capacità, e per la maggior parte, avevo ottenuto un certificato di buona salute, nonostante tutte le mie aritmie cardiache. Personalmente sentivo che tutti i miei problemi cardiaci erano davvero problemi di TH, piuttosto che una vera patologia cardiaca. Il dolore al petto si sentiva come una roccia, o una massa, appena sotto lo sterno, ed era davvero esacerbato durante le vampate. Il flaring peggiorava i problemi cardiaci, e certamente mi sembrava di avere un attacco di cuore durante questi flares, quindi è facile capire perché tutti, me compreso, pensavano che questo dolore potesse essere legato al cuore. Ma man mano che le maggiori eruzioni si sono lentamente attenuate verso la fine del quarto anno e nel quinto anno di post, è diventato evidente che questo dolore è aumentato e diminuito anche per altre cause. In particolare, lo iodio e la T3 potevano peggiorare questo dolore, e l’estrogeno topico che stavo prendendo avrebbe fatto lo stesso. A un certo punto stavo cercando di aumentare la dose di estrogeni topici solo di un po’, e questo ha davvero esacerbato questa sensazione di “roccia nel petto”, al punto che sono andata al pronto soccorso. A volte era così doloroso che a volte era difficile dormire, o mi svegliava solo se stavo dormendo.
Ho avuto un’ulteriore conferma che questo “dolore al petto” era legato al timo quando ho sofferto del mio attacco di tiroidite subacuta indotta dallo iodio. Ora, mentre la mia ghiandola tiroidea andava e veniva con il gonfiore e il dolore, così faceva anche questo “sasso nel petto”. Insieme a questo dolore al petto c’era un ulteriore dolore e disagio intorno a quella zona, che è difficile da descrivere. Ma alla fine, ho iniziato a descriverlo come “dolore da infiammazione”, che si diffondeva ai miei polmoni, e ho sviluppato una tosse cronica quando l’ho avuto. Il buprofene mi ha aiutato a diminuire questo “dolore al petto e l’infiammazione e la tosse” proprio insieme al gonfiore e al dolore della mia ghiandola tiroidea. Divenne molto ovvio per me quanto la mia tiroide e la ghiandola del timo fossero interrelate in questa patologia che stavo sperimentando con loro.
C’è una nota associazione tra la malattia di Grave (ipertiroidismo) e l’allargamento del timo e problemi timici. La ghiandola del timo è centrale nell’immunità e nell’autoimmunità. La trasformazione timica nei pazienti con ipertiroidismo di Grave non è completamente compresa, ma si presume che i processi autoimmuni alla base della malattia di Grave abbiano un ruolo. La ricerca ha anche dimostrato che c’è espressione di geni legati alla tiroide nella ghiandola del timo e che il timo umano normale mostra una marcata immunoreatività per gli antigeni NIS (sodio-iodio simpatore), TSH-R (recettore TSH), e Tg (tireoglobulina) e TPO (perossidasi tiroidea). La mieloperossidasi, una perossidasi con omologia di sequenza simile alla perossidasi tiroidea, è abbondantemente espressa nei globuli bianchi neutrofili, e mi sono chiesto se anche queste cellule, e i tessuti/organi in cui si accumulano maggiormente (come il timo, e ora la mia tiroide), siano in qualche modo sotto attacco. È un pensiero interessante.
Più significativamente, ho fortemente sospettato di avere una qualche forma di Miastenia Gravis, esacerbata da un aumento dei livelli di T3 o un “ipertiroidismo relativo”. Poiché i miei sintomi hanno continuato a progredire nel tempo e sono essenzialmente classici per la MG, questa sembrava la diagnosi più probabile. D’altra parte, è diventato sempre più chiaro verso la fine del 5° anno post, che sia la mia ghiandola tiroidea che la ghiandola del timo erano altamente reattive a quasi tutto ciò che ingerivo, così come gli ormoni topici. Entrambe le ghiandole hanno iniziato con una sensazione di “bruciore”, oltre al dolore, e che si è diffusa nei miei polmoni. E quando sono iniziati questi sintomi, sono iniziati anche tutti i sintomi sistemici di un “flare”, specialmente la tachicardia, l’ansia, i sintomi del SNC e i piedi sudati. Ho iniziato a sospettare qualcosa come la sindrome da attivazione dei mastociti o l’ipersensibilità estrema alle IgG4. Ho avuto un’altra grande ricaduta verso la fine del 5° anno post, ed è stato allora che questi sintomi si sono sviluppati seriamente. Il problema era che, anche se avevo forti dolori sia alla tiroide che alla ghiandola del timo, non c’era nessun gonfiore evidente in nessuna delle due. Era sempre più difficile convincere i medici che avevo un vero problema alla tiroide (per non parlare di quella del timo) senza alcun gonfiore evidente o gozzo e con valori sierici normali. Non avrei mai pensato di dirlo, ma penso che la tiroidectomia e la timectomia siano qualcosa che dovrei considerare; è diventato evidente che sono una fonte importante di stimolazione antigenica. Sto perdendo peso per l’impossibilità di mangiare, e il dolore in entrambe le ghiandole e nel mio petto è tremendo, nonostante il fatto che ora sono di nuovo sotto farmaci ormonali per la tiroide. Mi interrogo anche sulla neoplasia (cancro) in questo caso. Le cellule e i tessuti che non sono in grado di assumere o utilizzare lo iodio sono più suscettibili ai cambiamenti neoplastici e al cancro in generale.
Come ho detto, la ghiandola del timo è centrale per l’immunità e l’autoimmunità, e c’è una nota associazione tra la malattia di Grave (ipertiroidismo) e l’allargamento del timo e problemi timici. C’è anche una nota associazione tra la ghiandola del timo e la Miastenia Gravis, che è una malattia legata all’acetilcolina (un neurotrasmettitore). La timectomia, la rimozione chirurgica della ghiandola del timo (che spesso è anormale negli individui con miastenia gravis), riduce i sintomi in alcuni individui senza timoma (massa benigna sulla ghiandola del timo) e sembra “curare” alcune persone dai loro sintomi; non tutte le persone, ma abbastanza da essere considerata degna di un tentativo in alcuni pazienti. Sospetto che ci sia una forte relazione tra la malattia della tiroide e la malattia legata all’acetilcolina, anche se i dettagli di questo non sono ancora noti.
Discuto di più sul perché penso che i problemi legati all’acetilcolina stanno giocando un ruolo nei miei sintomi in Acetilcolina (ACh) – danni correlati e aggiornamento: giugno 2015. Un buon documento che descrive gli attuali test clinici che esistono per i sottoinsiemi tipici e meno noti della miastenia gravis è Autoanticorpi muscolari nella miastenia gravis – oltre la diagnosi Dato il cambiamento di etichettatura della scatola nera della FDA del febbraio 2011 che afferma effettivamente che “I fluorochinoloni hanno attività di blocco neuromuscolare e possono esacerbare la debolezza muscolare in persone con miastenia gravis”, penso che ogni vittima di FQ con grave debolezza muscolare dovrebbe essere testato per questi, in particolare, i sottoinsiemi meno noti.
Anche se sospetto che il dolore e i sintomi che sentivo nel petto fossero dovuti a problemi al timo, c’è ancora un’altra possibilità. Come ho detto qui, alcune persone hanno qualcosa chiamato “tessuto tiroideo accessorio” o “tessuto tiroideo ectopico”. Questo è il caso in cui parti di tessuto tiroideo possono trovarsi ovunque dalla base della lingua, giù attraverso la normale posizione della ghiandola tiroidea alla base del collo, e continuando giù verso la ghiandola del timo. A causa della localizzazione dei miei sintomi, questa potrebbe essere un’altra considerazione nel mio caso. Non ne sono sicuro, ma immagino che una buona ecografia, o meglio ancora, una risonanza magnetica/teleconferenza dell’intera area potrebbe aiutare ad escludere questa possibilità. Nel mio caso, ho fatto fare una risonanza magnetica al petto durante la mia visita al pronto soccorso per escludere un’embolia polmonare come altra causa del mio dolore “roccia nel petto”. A quel tempo, non c’era nessun timoma (tumore benigno del timo) e nessun tessuto tiroideo ectopico in quell’area particolare è stato visto o menzionato nel rapporto (anche se forse piccoli adenomi ectopici della tiroide potrebbero non essere visti; non sono sicuro di quanto la risonanza magnetica sarebbe sensibile nel rilevarli). Poiché non ho mai avuto alcun gonfiore evidente, non ho mai potuto ottenere un’ecografia tiroidea attraverso i miei medici, e non ho mai fatto una risonanza magnetica/tot della zona faringea/linguale (e qualsiasi altro test con contrasto iodato sarebbe fuori per me). Non so se questi mostrerebbero qualcosa, ma la “zona linguale profonda”, o “base della mia lingua”, proprio come la zona del timo è certamente sintomatica in tandem con i miei sintomi tiroidei (possibile tiroide linguale). (È interessante notare che il “dolore faringolaringeo” è anche un noto effetto collaterale dei TKI, di cui parlo qui).
Su internet ci sono molte buone immagini del timo e della sua posizione. Eccone due:
Il timo differisce strutturalmente dagli altri organi linfoidi in quanto non ha vasi linfatici che vi drenano. Non è un filtro come i linfonodi, che sono situati in modo che i microrganismi e altri antigeni siano esposti alle loro cellule. I linfociti timici sono sigillati dal resto del corpo da uno strato continuo di cellule epiteliali (di copertura) che circondano interamente l’organo. Tuttavia, esiste un drenaggio linfatico dal timo, con canali che drenano nei linfonodi parasternali, tracheobronchiali e brachiocefalici.