Mensen met een inflammatoire darmziekte (IBD) hebben het vaak moeilijk om de voeding te krijgen die ze nodig hebben.
Wanneer het spijsverteringskanaal ontstoken is of voedsel te snel door het systeem duwt – zoals gebruikelijk is bij de ziekte van Crohn (CD) en colitis ulcerosa (UC) – zijn de darmen niet in staat om alle vitaminen, mineralen, eiwitten en calorieën op te nemen die mensen normaal gesproken uit hun voedsel halen, legt Shirley Paski, MD, uit, een gastro-enteroloog en de directeur van het dunne darm ziekten en voeding programma bij Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles. Bovendien verbrandt een ontstoken spijsverteringskanaal meer calorieën dan anders het geval zou zijn, zegt ze. Andere keren kunnen zweren of fistels misselijkheid of diarree veroorzaken, wat kan leiden tot uitdroging. In sommige extreme gevallen kunnen de darmen van een persoon volledig falen, en zullen ze helemaal niet in staat zijn om voedsel te verteren.
Of het nu wordt gebruikt als een kortdurende ondersteuning of als een langdurige vervanging van voedsel, totale parenterale voeding (TPN) – soms PN genoemd – dient vloeibare voeding rechtstreeks in de bloedbaan van een persoon toe, waarbij een beschadigd spijsverteringskanaal wordt omzeild, volgens het University of Pittsburgh Medical Center. Alle calorieën, vetten, koolhydraten en andere voedingsstoffen die iemand nodig heeft, komen het lichaam binnen via een infuus dat in een ader (meestal in iemands arm of borst) wordt ingebracht, of via een meer permanente katheter, zegt Stacy Cavagnaro, RD, die gespecialiseerd is in IBD aan de Cleveland Clinic. Totale parenterale voeding kan een levensreddend alternatief zijn voor mensen die lijden aan ondervoeding als gevolg van IBD, legt ze uit.
TPN biedt voedingsondersteuning, geen genezing
Het is belangrijk om te begrijpen dat TPN geen therapie is voor IBD en de onderliggende ziekte niet zal behandelen, zegt Dr. Paski. Wat het wel doet is ondervoeding behandelen, een veel voorkomende bijwerking van CD en UC, en een die het risico op complicaties van de ziekte kan verhogen. “We springen niet graag meteen over op TPN,” zegt Cavagnaro. “We beginnen meestal met het voorschrijven van een calorie- en suikerarm dieet en regelmatige maaltijden om het gewicht van de persoon op peil te brengen. We proberen dan voedingssupplementen en vervolgens sondevoeding. Als dat mislukt, overwegen we TPN.”
Hoewel het onduidelijk is hoeveel mensen met IBD uiteindelijk TPN krijgen als onderdeel van hun voedingszorg, bleek uit een 2017 review van de National Inpatient Sample (NIS) database, gepubliceerd in de Journal of Critical Care, dat meer dan 40.000 mensen in de Verenigde Staten in 2012 TPN kregen in instellingen. Mensen die lijden aan IBD en kandidaat zijn voor TPN zullen de voedingstherapie meestal niet op lange termijn nodig hebben, hoewel het mogelijk is.
Paski zegt dat IV-voeding zoals TPN vaker wordt gebruikt als een brug voor patiënten met IBD – hetzij om een patiënt voor te bereiden op een operatie, als tijdelijke ondersteuning terwijl de darm zich aanpast na een grote darmresectie, of totdat IBD-symptomen zoals darmobstructie kunnen worden verholpen. “Het komt veel minder vaak voor dat iemand permanent TPN nodig heeft,” zegt ze. “Dat is alleen in gevallen van echt falen van de darmen. Het doel vooral met IBD is om het onderliggende probleem te corrigeren.”
Volgens een review van voedingsondersteuningstactieken voor patiënten met IBD, gepubliceerd in 2018 in het tijdschrift Gastroenterology Research and Practice, is het risico op een operatie voor mensen die de ziekte van Crohn hebben ongeveer 50 procent na 10 jaar leven met de ziekte. Ongeveer 40 procent van de mensen met colitis ulcerosa zal uiteindelijk een proctocolectomie ondergaan – een procedure waarbij het rectum en een deel van de dikke darm operatief worden verwijderd. Uit het onderzoek bleek ook dat ongeveer 70 procent van de mensen met IBD, vooral CD, ondervoed zijn. “Ondervoeding verhoogt het risico tijdens de operatie en leidt tot een langer verblijf in het ziekenhuis na de operatie, dus sommige patiënten met IBD kunnen voorafgaand aan de operatie TPN krijgen om dat te voorkomen,” zegt Cavagnaro, die ook opmerkt dat deze patiënten meestal niet lang na de operatie TPN nodig hebben.
Understanding the Risks of Total Parenteral Nutrition
Zelfs op de korte termijn zijn er inherente risico’s aan TPN. Cavagnaro zegt dat infectie de grootste bedreiging vormt. Patiënten die langer dan een paar weken TPN nodig hebben, kunnen een Hickman-katheter krijgen, die in de borstkas blijft en minder vaak hoeft te worden vervangen dan andere katheters, zoals die worden gebruikt om TPN gedurende kortere perioden via aders in de arm toe te dienen, merkt ze op. De katheter wordt via een minimaal invasieve procedure in de borstholte geplaatst en gaat tot 10 jaar mee. Deze katheters hebben een lager risico op infectie, maar als er toch een infectie optreedt, is het nog belangrijker deze onmiddellijk op te lopen dan elders in het lichaam. Dat komt omdat de katheter een groot bloedvat voedt dat rechtstreeks naar het hart gaat en sepsis kan veroorzaken, legt Cavagnaro uit. Leren hoe je vroege tekenen van infectie kunt herkennen, zoals het plotseling optreden van koorts, rillingen of rillingen, of als de huid rond de katheter brandt of heet aanvoelt of als er pus is, is van cruciaal belang om het risico te minimaliseren. “Iedereen die TPN krijgt en plotseling koorts krijgt of een verandering in de omgeving van de centrale lijn opmerkt, moet contact opnemen met zijn zorgverlener en onmiddellijk naar de eerste hulp gaan”, zegt Cavagnaro.
Andere risico’s hebben te maken met het effect dat langdurig gebruik heeft op de gezondheid van een persoon. “Als mensen dit tientallen jaren gebruiken, lopen ze een hoger risico op osteoporose, iets waar mensen met IBD al een veel hoger risico op lopen”, aldus Cavagnaro, die opmerkt dat TPN na verloop van tijd ook zwaar is voor de lever, en mensen die het levenslang nodig hebben, kunnen uiteindelijk een levertransplantatie nodig hebben. Patiënten kunnen de gevolgen minimaliseren door samen te werken met een geregistreerde diëtist die gespecialiseerd is in TPN, voegt ze eraan toe. Een expert kan patiënten helpen het aantal uren of dagen per week te verminderen dat ze IV-voedingstherapie moeten krijgen.
Leven met langdurige totale parenterale voeding
Volgens Paski wordt langdurige TPN in sommige gevallen beschouwd als de beste, of enige, manier waarop iemand de voedingsstoffen kan krijgen die hij nodig heeft, maar niet langer via voedsel kan krijgen. Mensen die lijden aan CD hebben eerder TPN nodig dan iemand die lijdt aan UC, zegt Cavagnaro. Dat komt omdat CD het hele GI-darmkanaal van mond tot anus kan aantasten, terwijl UC de dikke darm aantast. Aangezien de dunne darm de plaats is waar het lichaam de meeste voedingsstoffen opneemt, kan iemand bij wie een aanzienlijk deel van de dunne darm is verwijderd op de lange termijn TPN nodig hebben, voegt Cavagnaro toe. Een dunne darm die kleiner is dan 200 centimeter (ongeveer 79 inch) leidt tot een korte darm syndroom, zegt ze. “Wanneer het korter wordt dan 150 centimeter, hebben mensen veel problemen met het opnemen van niet alleen hun voedsel, maar ook elektrolyten en vloeistoffen.”
In deze gevallen, wanneer langdurige TPN nodig is, benadrukken zowel Cavagnaro als Paski dat het doel van zowel de patiënt als de zorgverlener moet zijn om de impact die TPN heeft op de kwaliteit van leven van een persoon te minimaliseren. Borstkatheters worden gemakkelijk verborgen door shirts. Rugzakken en handtassen die zijn ontworpen om TPN-apparatuur te dragen, kunnen de hoeveelheid tijd die mensen doorbrengen vastgebonden in de beslotenheid van hun huis tot een minimum beperken. “Je rijgt de lijn door je shirt en stopt de tas in een rugzak of tas, zodat je het gewoon mee kunt nemen naar je werk of boodschappen doen en niemand het kan zien,” zegt Cavagnaro.
Hoewel de zorg meestal kan worden beheerd met een chirurg, gastro-enteroloog en huisarts, beveelt Paski aan dat mensen die langdurig aan TPN zijn werken met een multidisciplinair programma dat hierin is gespecialiseerd. Artsen van het Cleveland Clinic’s Center for Gut Rehabilitation & Transplantatie combineren TPN met andere therapieën, waaronder medicatie, om voedsel langzamer door het spijsverteringsstelsel te laten bewegen, wat mensen op de lange termijn kan helpen meer voedsel door hun maag-darmkanaal te absorberen. Chirurgische ingrepen kunnen de dunne darm na verloop van tijd verlengen en obstructies verlichten. De Cleveland Clinic heeft ook het IBD-patiëntgerichte medische centrum opgezet, dat integratieve zorg biedt aan mensen die aan IBD lijden. University Hospitals in Cleveland, Ohio, en Cedars-Sinai’s Small Bowel Disease and Nutrition Program in Los Angeles bieden ook gespecialiseerde zorg voor langdurige TPN. “Deze deskundigen uit verschillende vakgebieden kunnen aanbevelingen doen met betrekking tot follow-upzorg op lange termijn en spenen”, zegt Paski, die aanbeveelt dat langetermijnpatiënten af en toe vragen naar nieuwe behandelingsopties waarvoor ze in aanmerking kunnen komen en die hen kunnen helpen minder afhankelijk te zijn van TPN.
Paski zegt dat veel van haar patiënten ook mentale zorgverleners zien. “We proberen het zo gemakkelijk mogelijk te maken, maar leven op TPN is een andere manier van leven dan wat de meeste mensen ervaren,” zegt ze. Eten speelt een belangrijke rol in de maatschappij, en “het kan isolerend zijn voor patiënten die aan TPN liggen omdat ze letterlijk niet kunnen eten,” zegt ze. Een permanente medische patiënt zijn kan ook emotioneel belastend zijn, en emotionele steun is een belangrijk onderdeel van voedingstherapie. Paski raadt aan om lid te worden van online en persoonlijke steungroepen zoals de Oley Foundation en de Crohn’s & Colitis Foundation.