De incidentie van nierziekten in het eindstadium (ESRD) neemt wereldwijd toe. In vergelijking met dialyse leidt niertransplantatie (RT) bij de meeste ESRD-patiënten tot een overlevingsvoordeel en een verbetering van de levenskwaliteit.1 Bovendien is RT vanuit maatschappelijk oogpunt de meest kosteneffectieve modaliteit van niervervangingstherapie (RRT)2,3 voor patiënten die ervoor in aanmerking komen. In de afgelopen decennia heeft RT het leven van honderdduizenden patiënten wereldwijd verlengd en verbeterd. Toch, hoewel de prevalentie van ESRD in de meeste landen toeneemt, hebben de transplantatiecijfers geen gelijke tred gehouden. In 2016 waren er in Portugal bijna 2000 patiënten die op RT wachtten en werden er slechts 500 niertransplantaties uitgevoerd, wat de duidelijke discrepantie illustreert tussen het aantal transplantaties en het aantal patiënten dat op transplantatie wacht. De groeiende kloof tussen het aantal overleden donoren en de behoefte aan RT heeft de belangstelling aangewakkerd voor het stimuleren van nierdonatie bij leven (LKD). Naast het verkleinen van de kloof tussen de vraag naar en het aanbod van nieren, worden transplantaties van levende donoren geassocieerd met betere resultaten4,5 , waardoor preëmptieve transplantatie (d.w.z. transplantatie voordat met dialyse wordt begonnen) mogelijk is, wat in verband wordt gebracht met een beter overlevingspercentage6,7 . Gezien het groeiende publieke bewustzijn van het tekort aan organen en de bekende voordelen van LKD, is het aantal LKD’s de afgelopen tien jaar toegenomen.8 Momenteel is LKD in ons land gebaseerd op het altruïstische initiatief van de donor, zonder de mogelijkheid van compensatie of stimulering, behalve vergoeding van de kosten in verband met de donatie. Gezien de voordelen van NKD zijn er verschillende strategieën voorgesteld om het aantal donaties bij leven te vergroten, waaronder de bevordering van financiële prikkels voor levende donoren.9-12 De afgelopen jaren zijn er wereldwijd enquêtes gehouden om de publieke opinie13,14 en de percepties en attitudes van nefrologen ten aanzien van beloningen en compensaties voor nierdonatie te achterhalen.15,16 Er werd geen algemene consensus bereikt, aangezien de publieke en professionele opinie beïnvloed wordt door sociale, demografische, etnische, sociologische en culturele vooroordelen.
Donorselectie en ethische problemen in verband met financiële stimulansen voor nierdonatie bij leven
De selectiecriteria voor donoren zijn goed gedefinieerd door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO): “Donaties bij leven zijn aanvaardbaar wanneer de donor geïnformeerde en vrijwillige toestemming heeft gegeven, wanneer professionele zorg voor de donoren verzekerd is en de follow-up goed georganiseerd is, en wanneer de selectiecriteria voor donoren nauwgezet worden toegepast en gecontroleerd”.17
Omgekeerd zijn financiële prikkels voor LKD verboden door de Verklaring van Istanbul en bij wet in de meeste landen18 , ondanks het feit dat het onderwerp van betaling uitvoerig is besproken. Sommige autoriteiten zijn van mening dat elke betaling tot commercialisering zou kunnen leiden en de transplantatie-inspanningen zou ondermijnen, terwijl andere afleiden dat het geven van prikkels tot een toename van de orgaandonatie zal leiden. Het mogelijke gebruik van financiële compensatie om het aantal LKD’s te verhogen blijft dus controversieel. Voorstanders van betaling menen dat betaalde LKD het aantal sterfgevallen op de wachtlijst zal verminderen en dat de beloning ethisch verantwoord kan zijn ten opzichte van de donor19,20; tegenstanders van betaling menen dat potentiële donoren het slachtoffer zullen worden van dwang, ongepaste beïnvloeding en lichaamscommodificatie21. Een belangrijke vraag is of orgaandonoren denken dat hun motieven om altruïstisch te handelen in het gedrang komen als financiële beloningen of betalingen worden aangeboden als stimulans om organen te doneren, en of zij een economisch recht hebben om gecompenseerd te worden voor de kosten van donatie.
Vanuit ethisch oogpunt worden vier categorieën ethische bezwaren in verband met financiële beloningen en compensatie voor orgaandonatie onthuld22,23: ongepaste aansporing, onrechtvaardige aansporing, verdringing van de intrinsieke motivatie om te doneren en vercommercialisering van het lichaam. De ethische basis van donatie bij leven is dat de donor er geen nadeel van ondervindt en dat de autonomie van de donor wordt geëerbiedigd. Niet-belasting houdt in dat de donor in uitstekende gezondheid moet verkeren; eerbiediging van de autonomie vereist dat de donor met kennis van zaken toestemming geeft. Het belangrijkste punt van zorg in verband met “ongepaste aansporing” is dat betaling voor nierdonatie bij leven de geïnformeerde toestemming zal ondermijnen door mensen te dwingen risico’s te aanvaarden die zij anders niet zouden aanvaarden, mensen tot donatie te dwingen en de autonomie te ondermijnen. Inducements zijn niet inherent onethisch, maar worden dat wanneer hun omvang zo onweerstaanbaar is dat ze het beoordelingsvermogen van mensen verstoren, waardoor potentiële donoren worden aangezet tot activiteiten die tegen hun belang indruisen.
De bezorgdheid over “onrechtvaardige uitlokking” heeft betrekking op het dwingen van armen en/of kwetsbaren om te doneren, omdat men vreest dat financiële compensatie voor donatie misbruik zou maken van verarmde personen, die geacht worden kwetsbaarder te zijn om te doneren voor compensatie. Het “crowding out”-criterium heeft betrekking op het feit dat compensatie orgaandonatie zou kunnen verminderen, waardoor altruïstische donoren worden ontmoedigd, die niet meer geneigd zouden zijn om te doneren als er een financiële compensatie is.24
Ten slotte beweert het “commodificatie van het lichaam”-criterium dat de persoonlijke waardigheid wordt aangetast, omdat het menselijk lichaam een onschatbare intrinsieke waarde heeft en iemand een deel van zijn lichaam kan verkopen, waardoor de waardigheid van die persoon wordt aangetast.
Typen beloonde compensaties voor LKD
Beloonde compensaties voor LKD zijn in de literatuur vaak niet goed gedefinieerd. Termen als “beloonde gift”, “beloonde compensatie”, “verdiende beloning”, “gratuite giften” of “regelrechte betaling voor nieren” zijn onduidelijk. Typisch verwijst beloonde compensatie naar financiële stimulansen om te doneren, die een of andere vorm van winst met zich meebrengen.
Eén vorm van donorcompensatie is vergoeding van alle kosten, zoals reiskosten en nazorg en/of gederfd loon. De leidende beginselen van de WHO staan vergoeding toe van “redelijke en controleerbare kosten die door de donor zijn gemaakt, met inbegrip van gederfde inkomsten”.17 Ook het Europees Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde bepaalt dat het verbod op financieel gewin “geen beletsel [vormt] voor betalingen die geen financieel gewin of vergelijkbaar voordeel inhouden”.27 Ondanks het feit dat dergelijke betalingen legaal zijn, zijn veel donoren zich niet bewust van de voordelen ervan en eisen zij deze niet.
Een andere vorm van compensatie, die controversieel is, is het geven van directe of indirecte financiële prikkels die verder gaan dan de kosten. Indirecte prikkels kunnen de vorm aannemen van “beloningen in natura”, zoals een ziektekosten- of levensverzekering, een bijdrage aan het pensioenfonds van de donor of een belastingkrediet voor de inkomstenbelasting, zodat mensen die wanhopig op zoek zijn naar geld niet in de verleiding zouden komen om een nier te verkopen.
De prikkels kunnen ook gelden voor alle levende donoren of slechts voor een subgroep, zoals donoren die doneren aan een wereldwijd wachtlijstprogramma. Ofwel hybride systemen, waarin altruïstische donatie samengaat met een gereguleerd beloningssysteem, ofwel directe betalingen aan alle levende donoren, kunnen “verdringing” in de hand werken en echte altruïsten afschrikken. Ondanks deze bezwaren maken de World Medical Association en de Raad van Europa28 onderscheid tussen de commercialisering van menselijk weefsel en organen en compensatie voor donatie bij leven. Bovendien definieert de Nuffield Council on Bioethics29 niet-altruïstisch gerichte financiële prikkels om levende donoren en hun families te belonen van altruïstisch gerichte vergoedingen, waaronder compensatie voor ongemak, ongemak en tijd en vergoeding van directe kosten, zoals medische kosten en gederfde inkomsten.verandert financiële compensatie voor donatie van levende nieren de donatiebereidheid?
De bezorgdheid dat compensatie voor LKD zou leiden tot ongepaste aansporing en andere ethische dilemma’s is aannemelijk, maar er zijn geen evidence-based gegevens beschikbaar van klinische proeven met donorbetalingen omdat dergelijke proeven ethisch niet aanvaardbaar zijn. De meeste peer-review rapporten over dit onderwerp zijn gebaseerd op meningen en rechtstreekse interviews met leden van de gemeenschap. Venkataramani et al.30 onderzochten het effect van belastingaftrek voor donorgerelateerde uitgaven in bepaalde staten van de VS en vonden geen bewijs dat belastingprikkels een onevenredig effect hadden op de bereidheid van lagere-inkomensgroepen om te doneren. Ook belastingaftrek slaagde er niet in de LKD-percentages te verhogen. Gordon et al.31 onderzochten de hoogte van de financiële compensatie die de motivatie zou opwekken om te doneren aan familie/vrienden of onbekenden. Zij concludeerden dat de bereidheid van 70% van de deelnemers om te doneren niet zou veranderen en constateerden een gering praktisch effect van financiële compensatie bij LKD. De meerderheid van het ondervraagde publiek vindt financiële compensatie voor levende donoren aanvaardbaar, maar minder respondenten vinden financiële compensatie voor zichzelf om te doneren aanvaardbaar. Met andere woorden, deze resultaten suggereren dat financiële beloningen weinig verschil zouden maken in de beslissing van individuen om te doneren en dat beleid ter ondersteuning van financiële compensatie relatief weinig effect zou hebben op het verhogen van het aantal donaties bij leven. Niettemin is het belangrijk te bedenken dat de antwoorden op enquêtescenario’s mogelijk niet weerspiegelen hoe mensen zich werkelijk zouden gedragen als ze geconfronteerd zouden worden met de mogelijkheid om betaald te worden voor LKD.
Strategieën om nierdonatie te verhogen
Vergoeding van onkosten is ethisch aanvaardbaar en wordt in sommige landen uitgevoerd omdat het niet als een financieel voordeel wordt beschouwd. Het lijkt echter niet te leiden tot een significante toename van het aantal nierdonaties. Daarom moeten andere potentiële strategieën die KT kunnen verhogen, worden onderzocht, ondanks enkele mogelijke incrementele kosten.
Er zijn tal van benaderingen die mogelijk kunnen leiden tot een toename van de donorpool: de invoering van registers van overleden donoren, nationale en lokale bewustmakingscampagnes educatieve inspanningen en gepaarde uitwisselingsprogramma’s, onder andere. Voorts zou het opheffen van de beperkingen inzake anonieme donatie een manier kunnen zijn om alternatieve programma’s voor donatie bij leven mogelijk te maken. Dergelijke programma’s moeten worden uitgevoerd in het kader van internationale normen om de kwaliteit en veiligheid van donoren en ontvangers te waarborgen.
Conclusie
Het aantal transplantaties is de afgelopen tien jaar niet toegenomen en de wachtlijst voor overleden donoren blijft groeien. Momenteel zijn er in Portugal geen stimulansen voor levende donoren, hoewel vergoeding van de door de donor gemaakte kosten is toegestaan. Afgezien van altruïstische motieven van familie of goede vrienden, is het belangrijk om na te denken over de ethische contouren van de sociale wereld waarin orgaantransplantaties plaatsvinden en alles moet in het werk worden gesteld om de ethische basisprincipes van LKD te waarborgen.
Er is momenteel weinig bewijs om argumenten te ondersteunen dat financiële compensatie voor LKD de donatiebereidheid zal veranderen, dus de bovengenoemde strategieën om nierdonatie te verhogen moeten worden overwogen.
Belangenverstrengeling
De auteurs verklaren geen belangenverstrengeling te hebben.