Corticobasal Ganglionic Degeneration, of CBGD, is geen alledaagse ziekte. Het is moeilijk uit te spreken, laat staan te begrijpen. In een wereld vol stichtingen die zich richten op neurologische aandoeningen, zoals de United Parkinsons Foundation, de Alzheimers Association, de Multiple Sclerosis Society en de Amyotrophic Lateral Sclerosis Society of America (om er maar een paar te noemen), bestaat er geen organisatie voor corticobasale gangliondegeneratie, en zal die er waarschijnlijk ook niet snel komen. Toch bestaat deze ziekte. Ze treft echte mensen en echte gezinnen. Ze stelt iedereen die ermee te maken krijgt voor overweldigende uitdagingen. Het is een ingrijpende aandoening die ons vermogen om te communiceren via gesproken en geschreven woord, en gebaren aantast. Toch laat het meestal ons begrip en inzicht intact. Een gemeenschappelijk thema voor de patiënt en zijn familie is isolement. De patiënt kan zich geleidelijk afgesneden voelen van zijn vermogen om met de buitenwereld te communiceren. Hun familie voelt zich geïsoleerd van de medische gemeenschap en de zorgverleners omdat weinig mensen deze ziekte begrijpen, en er zijn weinig steungroepen of organisaties die zich er op toeleggen.
Deze opmerkelijke monografie is een poging van verzorgers om terug te vechten tegen het isolement van CBGD. Alan Mcllvaine deelt genereus, de ervaring van zijn vrouw Barbara (die mijn patiënte was) en hemzelf in een poging om dat isolement te doorbreken. Hij is een humanitaire magneet die andere zorgverleners heeft aangetrokken om hun persoonlijke verhalen over CBGD te delen en wat wij dus krijgen, is een verzameling van waargebeurde gevallen, even persoonlijk als medisch. Het doel is om dat isolement te overbruggen. Degenen onder u die lijden aan CBGD, of die dicht bij iemand staan die lijdt aan CBGD, zijn niet alleen. Wij weten wat u doormaakt. Alan Mcllvaine, Darcy Croissant, Sandra Till, Robert Hall, Louise Davis, Sandra Roberts, Theresa Roberts en een verzorger die anoniem wenst te blijven delen op deze pagina’s hun ervaringen met CBGD. Aanvullende bijdragen komen van Dr. Geri Hall, Dr. Bradley Boeve, Advocaat Kevin McFadden en Financieel Planner Tom Mills. Generaal Douglas McArthur leerde ons dat grootheid wordt gedefinieerd door gewone mensen die grote uitdagingen aangaan. Dit zijn zeer grote mensen.
Tot Alan en zijn overleden vrouw Barbara, tot mijn andere patiënten en hun families met ziekten die ik niet kan genezen, wil ik zeggen dat hun ziekte en hoe ze ermee omgaan enorm belangrijk is. De wereld kijkt toe. De wereld is kwetsbaar voor precies die ziekte waar jullie nu mee geconfronteerd worden en de wereld is er bang voor. Leer de wereld om moedig te zijn. U heeft die kans.
Richard J. Caselli, M.D.
Scottsdale, Arizona
Kies uit de onderstaande opties om te beginnen met navigeren op deze website:
- Caregivers Case Histories
- Features and Glossary
- Network Support Group