“De meeste artsen hebben geen kennis van PCOS”
Sinds ik in groep 7 ongesteld werd, heb ik last van gewichtsschommelingen, haar op plekken waar het niet hoort, onregelmatige menstruaties, suikergevoeligheid en zweet. Ik kreeg de diagnose PCOS in mijn eerste jaar van de middelbare school – het duurde ongeveer 4 jaar voordat ik iets aan mijn symptomen deed. Mijn ervaring is dat artsen behulpzaam zijn, maar dat de meesten nog niet alles weten over PCOS. De dokter die de diagnose stelde heeft me enorm geholpen, vooral met het dieet aspect ervan. Voor mensen die denken dat ze misschien PCOS hebben zou ik zeggen: laat zeker een diagnose stellen. Op die manier weet je zeker dat je dingen kunt doen die helpen om het beter te krijgen. Alleen afgaan op je symptomen is niet altijd duidelijk.
-Anoniem
“Toen ik eenmaal een OB-GYN raadpleegde, was de diagnose binnen een maand gesteld”
Ik heb al vier jaar PCOS-symptomen: zeer onregelmatige, lange en zware menstruaties, voortdurend bekkenpijn, en wat acne en hirsutisme, maar die zijn heel mild. Het kostte me een tijdje om daadwerkelijk naar een OB-GYN te gaan nadat ik pijn begon te krijgen, maar toen ik eenmaal een OB-GYN had geraadpleegd, was ik binnen ongeveer een maand gediagnosticeerd.
-Anoniem, vrouw, Buenos Aires, Argentinië, 21
“Als je denkt dat je misschien PCOS hebt: spreek erover”
Ik werd gediagnosticeerd in 2015. Een van mijn grootste zorgen was altijd het hebben van een onregelmatige menstruatie, maar de artsen zouden altijd zeggen: “Maak je geen zorgen, het zal rechttrekken zodra je ouder bent.” Dat deed het nooit, dus uiteindelijk had ik zoiets van: “Ik moet naar een specialist.”
Mijn ervaring met artsen was niet verschrikkelijk, maar ik wou dat ze de eerste keer hadden geluisterd, zodat ik er niet zo lang mee te maken had gehad. Toen ik echt meer testen eiste, hebben ze me eindelijk geholpen. Als je denkt dat je misschien PCOS hebt: spreek, er is een antwoord. Je kunt hulp krijgen, meer tests laten doen.
-Anoniem
“Ik had het gevoel dat ik werd afgewezen vanwege mijn omvang”
Al 15 jaar heb ik last van overbeharing, gewichtstoename en moeite met afvallen, onregelmatige menstruatie, acne en haaruitval. Het heeft jaren geduurd voordat ik een diagnose kreeg. Er werd mij verteld dat ik het waarschijnlijk had, maar ik kreeg altijd te horen dat ik moest afvallen in plaats van me te laten testen voor een definitieve diagnose. Pas toen ik problemen kreeg om zwanger te worden, werd ik eindelijk getest en werd de diagnose bevestigd.
De eerste 4 dokters met wie ik sprak, richtten zich alleen op mijn gewicht zonder te onderzoeken wat de oorzaak van mijn symptomen was. Ik had het gevoel dat ik werd afgewezen vanwege mijn lengte en daardoor kreeg ik niet eerder een behandeling, waardoor vruchtbaarheidsbehandelingen nu moeilijker zijn vanwege mijn leeftijd. Omdat PCOS zo vaak voorkomt, zouden artsen dit meer moeten onderzoeken als een oorzaak van gewichtstoename in plaats van gewichtstoename de schuld te geven van alle symptomen. Ik kreeg ook niet veel informatie tot ik een specialist zag.
Mijn advies? Blijf aandringen op een diagnose. Soms zijn testresultaten niet definitief, maar je weet het als er iets niet goed is. Als je geen hulp en advies krijgt, maak dan gebruik van je recht om een andere arts te bezoeken totdat je de hulp krijgt die je verdient. Laat ze je niet de schuld geven van je gewicht of je het gevoel geven dat afvallen alles oplost.
-Anoniem
“In India wordt PCOS gezien als een ‘lifestyle disease’.”
Ik had een paar jaar lang een beetje haargroei in mijn gezicht en haaruitval. Dat, in combinatie met mijn overgewicht, was voor mijn gynaecoloog aanleiding om een echografie aan te bevelen. In India hoor je in stedelijke gebieden vrij vaak over PCOS. Ze noemen het een “levensstijl ziekte/syndroom.” De meeste van mijn vriendinnen zijn ermee gediagnosticeerd, en hoewel de meesten ook begonnen met anticonceptie om hun cycli te reguleren, was voor mij het meest gebruikelijke wat artsen zeiden dat ik moest afvallen. Ik heb er uiteindelijk niets aan gedaan en toen ik ongeveer een jaar later voor een echo ging, waren de cysten verdwenen.
Sprekend vanuit mijn context, komt de drang om PCOS op te lossen echt voort uit de angst van de Indiase samenleving om conceptie in de toekomst moeilijk te maken en heeft het weinig te maken met andere symptomen. Mijn ervaring is dat het meer als een containerbegrip wordt beschouwd: als iemand onregelmatige maandstonden heeft of haaruitval of acne of eender welke andere aandoening, is de reactie vaak “Het moet PCOS zijn”, wat me doet denken dat we er zo weinig over weten.
-Anoniem, New Delhi, India
“Zoek een dokter die wil luisteren”
Ik heb PCOS-symptomen sinds ik 13 was – milde cysten en extreem pijnlijke en onregelmatige maandstonden. Het heeft jaren geduurd voordat ik een diagnose kreeg. Dokters negeerden me toen ik ze vertelde hoe erg de pijn was. Mijn cyclus was super onregelmatig, maar mijn dokter schreef dat toe aan mijn jeugdigheid. Het was pas toen ik een junior was op de universiteit dat de campus GYN me vertelde dat ik het leerboek PCOS had en zich afvroeg waarom niemand me gediagnosticeerd had. Daarvoor luisterde er niemand naar mij. Ik was 13 en vertelde hen dat ik pijn had, maar ze zeiden dat ik overdreef. Mijn advies zou zijn, laat je niet tegenhouden door een dokter. Als je weet dat er iets mis is, zoek dan een dokter die luistert.
-Anoniem, vrouwelijk geslacht, Californië, VS, 24
“Ik besefte niet dat mijn symptomen niet normaal waren”
Ik besefte niet dat mijn symptomen (ovulatiepijn en een pijnlijke menstruatie) niet normaal waren tot nadat ik gediagnosticeerd was. Ik had het geluk dat de diagnose snel werd gesteld, maar ik had liever gehad dat mijn arts de diagnose met mij had besproken. Hij verraste me en veranderde van onderwerp toen ik daar was voor een afspraak over vruchtbaarheid.
-Kassy
“Laat een bloedtest op hormonen doen”
Ik heb het grootste deel van mijn menstruatie-leven PCOS-symptomen gehad, dus bijna 10 jaar nu. Ik heb meer dan 20 cystes op elke eierstok, onregelmatige menstruaties, en ik heb veel menstruatiepijn en buikpijn. Ik heb een beetje meer haar dan zou moeten, en had vreselijke acne (voordat het werd behandeld met Roaccutane).
Na vier jaar extreme menstruatiepijn en daarvoor naar de dokter te zijn geweest, ben ik uiteindelijk naar een specialist gegaan omdat ik het niet meer aankon. De huisarts liet me een inwendige echografie doen die niets abnormaals liet zien, maar toen ik naar de specialist ging, organiseerde zij een echografie die werd uitgevoerd op een plaats speciaal voor vrouwen. Daar vonden ze alle cysten en bevestigden ze dat ik matige tot ernstige PCOS heb. Ik onderging ook een laparoscopie om op endometriose te controleren, maar dat leverde geen resultaten op.
Voor iedereen die zich afvraagt of hij PCOS heeft: Dring aan en vraag een second opinion! Laat een bloedtest doen om op hormonen (AMH) te testen en laat een echografie maken.
-Anoniem, vrouw, Sydney, Australië, 25
“Mijn artsen waren snel en grondig”
Ik heb al 2 jaar zeer lange menstruatiecycli (90 dagen) en de diagnose werd drie maanden na het opmerken van de symptomen gesteld. Ik heb geen klachten over mijn artsen, ze waren snel en grondig. Alles werd me goed uitgelegd en ze luisterden naar mijn wensen. Als je denkt dat je PCOS zou kunnen hebben, maak dan een afspraak met je arts en ga niet weg voordat ze je een diagnose geven of je verzekeren dat je het niet hebt. Als je het wel hebt, vraag hem dan om je uit te leggen wat er in je lichaam gebeurt, want dan begrijp je het beter en weet je hoe je ermee om moet gaan. Bespreek dan met je arts wat de beste opties zijn voor de behandeling.
-Dea, vrouw, 23
“Zoek mensen die je steunen”
Ik heb al vijf jaar alle klassieke PCOS-symptomen, en het heeft drie jaar geduurd voordat ik een diagnose kreeg. Ik ben bij twee verschillende artsen geweest, één die er geen verstand van had en me geen steun bood en één die er wel verstand van had en me veel steun bood.Mijn advies? Wees volhardend en stop niet tot er iemand luistert. PCOS kan soms schrijnend zijn. Zoek mensen die je er doorheen willen helpen.
-Anoniem
“Ik heb zo weinig informatie”
Ik ben gediagnosticeerd met PCOS, maar ik heb geen symptomen. Afgezien van het feit dat één arts mij PCOS heeft gediagnosticeerd, heeft niemand echt meer onderzoeken gedaan (misschien omdat ik geen duidelijke symptomen heb als androgyne, overvloedige beharing of zwaarlijvigheid). Niemand heeft me echt verteld wat PCOS inhoudt voor mijn vruchtbaarheid of potentieel voor pijnlijke ovulatie. Ik heb er eigenlijk zo weinig informatie over, maar mijn gynaecologen lijken zich er niet druk over te maken.
-Anoniem, vrouw, Frankrijk, 27
“Stel vragen tot je een dokter vindt die bereid is te antwoorden”
Ik begon onregelmatigheden in mijn cyclus op te merken toen ik 15 was, drie jaar voordat ik de diagnose kreeg van een nieuwe OB/GYN. Mijn symptomen zijn een verhoogd niveau van testosteron, en onregelmatige menstruaties. Voor mensen die denken dat ze misschien PCOS hebben: Doe je eigen onderzoek en stel vragen tot je een dokter vindt die bereid is te antwoorden. Ik had geluk, want mijn dokter nam initiatief en aarzelde niet om verdere tests te doen om PCOS te bevestigen toen ik met symptomen kwam. Ze was mijn advocaat in die zin, en ik wou dat meer artsen dat voor hun patiënten zouden zijn.
-Lisa, Las Vegas, VS, 25
“Ga naar de hoofdoorzaak”
Ik had ongeveer een jaar symptomen: hoge androgenen, insulineresistentie, en onregelmatige menstruaties.Ik werd gediagnosticeerd met PCOS nadat bloedonderzoek mijn hoge androgenen en HOMA-IR waarde bevestigde, en dankzij het bijhouden van mijn cyclus. Aan iedereen die PCOS symptomen heeft maar nog geen diagnose heeft: Wees je eigen gezondheidsadvocaat. Zoek de hulp van een deskundige. Vraag om een second opinion als je het gevoel hebt dat er niet naar je geluisterd wordt, of als je ervaring niet gevalideerd wordt. Weet dat er niet-farmaceutische opties bestaan voor de behandeling van de wortel en de symptomen van PCOS, maar het is belangrijk om de oorzaak te achterhalen (d.w.z. het testen van de hormoonspiegels) om er zeker van te zijn dat je de best mogelijke behandeling krijgt.
-Alexsia
“Houd een dagboek bij van je symptomen”
Ik heb al zo’n 6-7 jaar PCOS-symptomen: een cyclus van 30+ dagen, ernstige pijn in de borsten, en ernstige pijnlijke hormonale acne. Twee jaar geleden was de acne de druppel: zelfs mijn gezicht wassen werd pijnlijk. Binnen 6 maanden nadat ik de symptomen voor het eerst opmerkte, werd ik door een mannelijke gynaecoloog gediagnosticeerd met milde PCOS. Hij deed alsof het niet ernstig was en raadde gewichtsverlies aan. Voor andere mensen die PCOS symptomen hebben maar nog geen diagnose hebben, is mijn advies om wat onderzoek te doen. Houd een dagboek of app bij met de symptomen.
-Anoniem
“Vertrouw op je eigen instinct”
Ik begon op mijn 13e of 14e voor het eerst te merken dat er dingen niet klopten. Het belangrijkste symptoom voor mij was de onregelmatige menstruatie, maar ook haaruitval, acne, bekkenpijn (vooral wanneer/als ik ovuleer), vermoeidheid en een gemakkelijke gewichtstoename. Na mijn eerste doktersbezoek duurde het 4 jaar voor ik de “officiële” diagnose PCOS kreeg. Mijn advies voor iedereen die nog geen diagnose heeft gekregen: vertrouw op je eigen instincten. Als je denkt dat er iets niet helemaal in orde is, dring dan aan op antwoorden en laat je niet vertellen dat het normaal is omdat je zo oud bent.”
-Abi, vrouw, UK, 21
“Ga zo snel mogelijk naar een gynaecoloog”
Ik heb al PCOS-symptomen zolang ik me kan herinneren, waaronder ondraaglijke pijn tijdens mijn menstruatie, niet alleen in mijn baarmoeder, maar ook in mijn rug en benen. Ik heb meer aanleg om aan te komen, en mijn haar begon onlangs uit te vallen, dus ik word nu kaal. Het heeft lang geduurd voordat ik een diagnose kreeg, want ik was erg bang om naar een gynaecoloog te gaan. Maar de eerste keer dat ik er was, stelde ze het meteen vast. Als je denkt dat je misschien PCOS hebt, probeer dan hulp te zoeken. Ga zo snel mogelijk naar een gynaecoloog.
-M, 24, Ljubljana, Slovenië
“Vertrouw op je lichaam, volg je lichaam”
Ik ben onvruchtbaar, en mijn andere symptomen zijn hirsutisme, gewichtstoename (tot aan een gewichtsverliesoperatie) en zeer hevige menstruaties – ik moet om de maand een ijzerinfuus nemen. Ik kreeg de diagnose toen ik 16 was. Nadat ik door het slikken van de pil 6 maanden aan een stuk bloedverlies had, besefte mijn huisarts dat er hormonaal iets mis met me was en liet hij me testen. Mijn advies voor mensen die denken dat ze PCOS zouden kunnen hebben? Blijf zeuren bij je huisarts, vertrouw op je lichaam, volg je lichaam.
-Anoniem
Download Clue om je cyclus en je symptomen te volgen.