Een klassiek kenmerk van dystonie bij CP is een schommeling in de ernst van de dystonie. Daarom is het belangrijk om het individu regelmatig opnieuw te evalueren en de interventies zo nodig aan te passen. Voor sommige individuen met ernstige dystonie kan een persoonlijk plan worden ontwikkeld voor het beheersen van toenemende dystonie. Dit plan omvat het verhogen van de dosis van de huidige orale medicatie of het introduceren van een tweede medicatie (bijv. clonidine of gabapentine). Het gebruik van het Dystonia Severity Action Plan (DSAP) kan nuttig zijn bij het monitoren van instabiele dystonie en wordt beschreven in hoofdstuk 3. Een snelle en ernstige toename van dystonie wordt ‘Periodieke Status Dystonicus’ genoemd. Dit kan levensbedreigend zijn en vereist een dringende behandeling, vaak met een combinatie van benzodiazepinen en clonidine (enteraal, intraveneus of transdermaal) (zie Sectie 3 voor een beheersprotocol voor ‘Status Dystonicus’). Een ander belangrijk punt is het uitlokken van dystonie door secundaire gezondheidsaandoeningen, waaronder gastro-intestinale stoornissen zoals reflux of constipatie. De algemene gezondheidstoestand van het individu dient zorgvuldig in de gaten gehouden te worden en secundaire gezondheidsproblemen dienen actief aangepakt te worden.
Behandeling van focale dystonie: Bij personen met focale of segmentale dystonie die gepaard gaan met aanhoudende houdingen die pijn veroorzaken of de functie/verzorging belemmeren, kunnen periodieke injecties met Botulinum toxine worden gegeven. Overweeg om zowel de agonist/antagonist spieren rond het gewricht/de gewrichten die betrokken zijn bij de dystonische houding aan te pakken.
Algoritme
Het doel van dit document is om professionals in de gezondheidszorg te voorzien van de belangrijkste feiten en aanbevelingen voor de beoordeling en behandeling van dystonie bij kinderen en jongeren met een cerebrale parese. Deze samenvatting is opgesteld door het AACPDM Dystonia Care Pathway Team (D Fehlings (teamleider), L Brown, A Harvey, K Himmelmann, JP Lin, A MacIntosh, J Mink, E Monbaliu, J Rice, J Silver, L Switzer, I Walters). De samenvatting is gebaseerd op een systematische review die is ingediend voor peer-reviewed publicatie. Professionals in de gezondheidszorg dienen echter hun eigen oordeel te blijven gebruiken en rekening te houden met aanvullende relevante factoren en context. De AACPDM is niet aansprakelijk voor enige schade, claims, aansprakelijkheden of kosten die voortvloeien uit het gebruik van deze aanbevelingen, inclusief verlies of schade die voortvloeit uit claims van derden.